Pacing (2): introduction simplifiée

Rédigé par Millions Missing France - - Aucun commentaire
dominostop

Constat : peu de malades savent ce qu'est le pacing, à quoi il sert et comment on fait. Indispensable avec l'encéphalomyélite myalgique et le covid long pour éviter les malaises post effort, cette autogestion du rythme d'activité est applicable pour toutes les maladies dès qu'il existe une fatigue chronique invalidante.

🤩 Une de nos membres, Stéphanie, a créé un diaporama animé, pour illustrer quelques principes de base du pacing. Cet article reprend le texte de ce diaporama pour une accessibilité au plus grand nombre

 

 

Tu as entendu parler du pacing mais tu penses que tu n'es pas concerné-e ? Parce que tu "ne fais rien" de fatiguant (même si tu es tout le temps épuisé-e), ou encore parce que tu "ne fais rien" de la journée (et tu ne vois pas comment réduire tes activités) ?

📢  Oui mais…

Le pacing, ce n'est pas "ne rien faire"…
C'est faire différemment,
c'est faire mieux,
c'est faire personnalisé.

Explications

Avant d'être malade, tu faisais vraiment beaucoup de choses de façon "automatique"...

Par exemple, aller à la pharmacie, pour toi c'était... ben aller à la pharmacie quoi !

Mais avec l'encéphalomyélite myalgique les choses sont différentes  :

  • En état léger, aller à la pharmacie te demande déjà de l'organisation. Si tu travailles, tu iras en débauchant, parce qu'y retourner le soir c'est vraiment trop crevant…

  • En état modéré, tu demanderas à un proche d'y aller, ou tu iras un jour où tu te sens mieux, ou un jour où tu es déjà obligé-e de sortir…

  • En état sévère… ben t’iras pas…

En réalité, "aller à la pharmacie", avec l'EM, c’est

  • se rappeler que tu dois aller quelque part.... Où ça déjà ?

  • sortir de ton lit

  • te préparer

  • sortir de chez toi

  • faire ces satanés 100 mètres qui te séparent de la pharmacie

  • et attendre, souvent debout, souvent au milieu du bruit, de la musique...

Tu comprends l'idée ?

📢  Avoir l'EM, c'est prendre conscience que chaque action
est en réalité la somme d'autres d'actions
et que chacune de ces autres actions est coûteuse en énergie.

Alors quand tu crois que "tu ne fais rien de ta journée"... En réalité : tu te lèves, tu te laves, tu vas aux toilettes, tu es debout, tu ressens des émotions,  tu parles à des gens, tu regardes, tu entends, tu sens... Et tout cela est coûteux en énergie.

Pour les malades en état très sévère, c'est encore pire, parfois juste tourner la tête provoque un malaise post-effort, même respirer peut être difficile.

A cet instant précis, peut-être te sens tu découragé-e ? Peut-être te dis-tu : "ok c'est foutu", "j'ai à peine la force d'aller aux toilettes, alors comment récupérer ?"

Souvent, le pacing est vu comme une technique pour faire encore moins, alors qu'en fait il te faut comprendre que le pacing n'est pas une technique du "moins faire" mais du "mieux faire", sur mesure, pour toi.

 

📢  Le pacing est une méthode d'action PERSONNALISÉE

Pour commencer, il faut prendre conscience de ce que tu fais et de ce qui te fatigue le plus. Pour cela, tu vas tenir un journal d'activités. Comme par exemple celui-ci.

[note hors vidéo : pour quantifier la durée et l'intensité des activité et ton niveau d'énergie, à toi de trouver ce qui te convient le mieux. Par exemple des symboles (+, -.), des chiffres (échelle de 1 à 10, 10 étant la grande forme, 1 l'épuisement obligeant à être alité-e dans le silence), des couleurs (vert pour dire OK, orange pour noter une difficulté, rouge quand dépassement des limites)... ou autre chose! ]

Après quelques semaines à tenir soigneusement ton journal d'activités, tu seras en mesure de repérer ce qui chez toi déclenche le plus la fatigue, voire les malaises post effort, et de mettre en place ton plan personnalisé pacing.

Exemples de ce que tu peux repérer :

  • tu as l'habitude de te doucher, de te laver les dents, t'habiller d'une seule traite

  • tu passes vraiment beaucoup de temps au téléphone

  • tu as des douleurs musculaires, digestives…

  • cuisiner t'épuise, mais tu aimes tellement préparer des légumes !!!

  • ton sommeil est vraiment vraiment mauvais et perturbé

  • tu t'obstines à vouloir passer l'aspirateur chaque jour

Les règles du pacing

Introduis le repos total

Ne rien faire, c'est laisser la possibilité à ton corps de passer un moment TRANQUILLE. Pas d'écrans, pas de téléphones, juste toi, confortablement installé-e dans le silence. Si cela t'est difficile ou si c'est angoissant, un peu de musique douce peut t'aider (ou un chat !)

Fractionne tes activités

Ne pas forcer pour finir une chose est un point fondamental. Se détendre au milieu d'une activité, ne pas "résister" pour finir à tout prix.

Anticipe

Quand tu pars avec ta voiture tu fais le plein avant de partir non ? Pour éviter la panne et bien arriver à destination ? Pareil avec l'EM : tu dois te créer des "réserves d'énergie" avant de commencer une activité. C’est le « repos préventif ». De cette façon, tu diminues les risques de malaise post-effort. L'anticipation sur plusieurs jours est fondamentale.

Alterne

Alterne tes activités mentales et physiques. Alterne les activités qui te "vident" et celles qui te "remplissent". Alterne les jours avec des activités gourmandes en énergie et des jours plus cool.

Priorise

Apprends à respecter tes priorités. Délègue ce qui te vole trop d'énergie et dis non à ce qui ne te fait pas de bien.

Aménage

De nombreux outils existent pour te faciliter la vie . Tu peux cuisiner assis-e grâce à un tabouret à roulettes dans la cuisine, mettre un marchepied devant la machine à laver, réorganiser tes placards, prévoir des plats congelés pour les jours où tu ne peux pas cuisiner...

📢  A toi maintenant d'appliquer la théorie à ton cas précis...

Quelques exemples concrets

  • Tu as l'habitude de te doucher, de te laver les dents, de t'habiller d'une traite et cela t'épuise ? FRACTIONNE ! Tu peux te doucher, puis aller te reposer, puis te laver les dents après, assis(e) sur les toilettes ou encore te doucher le soir pour limiter la toilette du matin

  • Tu passes vraiment beaucoup de temps au téléphone ? PRIORISE ! Limite les appels ou demande à tes proches de communiquer par sms. N'oublie pas qu'il est normal qu'ils s'inquiètent pour toi mais qu'ils ne doivent pas pour autant t'envahir (surtout s'ils sont angoissés).

  • Tu as des douleurs musculaires, digestives, etc ? CONSULTE ! Les douleurs chroniques constituent une source importante de fatigue, cherche avec ton médecin des solutions pour les réduire.

  • Ton sommeil est vraiment vraiment mauvais et perturbé ? RELAX ! Si certains malades ont besoin de traitements pour dormir, pour d'autres veiller à leur équilibre mental peut nettement suffire. Cohérence cardiaque, relaxation, méditation sont souvent les clés d'un meilleur sommeil.

Et surtout n'oublie pas une règle fondamentale : chaque amélioration doit être consolidée pendant plusieurs semaines avant d'envisager une augmentation supplémentaire d'activité !

📢 Chaque amélioration doit être consolidée
pendant plusieurs semaines
avant d'envisager une augmentation supplémentaire d'activité 

Admettons que ton pacing et ton repos optimisé te permettent ENFIN d'aller à ta pharmacie à pied… Tu es super content-e, tu as fait 200 mètres en marchant sans provoquer de malaise post effort, en gros tu te sens comme un-e athlète sur la ligne d'arrivée. Comme on te comprend !

Mais...

Avant de tenter d'aller jusqu'à la boulangerie, voire même de retourner à la pharmacie, laisse-toi du temps, du repos, du pacing… Il faut consolider l'amélioration pendant plusieurs semaines avant de tenter une nouvelle conquête  ! Hier la pharmacie... pour l'Everest, on attend un peu...

D'autres ressources en français sur le pacing ?

Pour les professionnels de santé aussi : Fiche Prise en charge Fatigue et malaise post-effort pour le Covid Long (autorités sanitaires québécoises)

Guides et documents ressources à télécharger, dossier pacing

Un document de travail en cours, guide pour débuter

Guide édité par la société canadienne de sclérose en plaques

Conseils pratiques pour les activités quotidiennes du Royal College Of Occupational therapists (GB), édités pour les malades Covid en convalescence.

Vivre avec l'EM

Article Pacing (1) :  partage d’expérience 

 

 

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