L’encéphalomyélite myalgique sera-t-elle le prochain scandale sanitaire ?
Patients moqués, psychiatrisés, mis en danger. Parce que des médecins français refusent les avancées de la science. Parce qu'ils continuent de confondre une maladie reconnue comme neurologique avec un "syndrome de fatigue chronique" enseigné en France comme un soi-disant trouble psychosomatique. Pourtant, des centaines de milliers de covid long sont aujourd’hui concernés. Ils s'ajoutent aux centaines de milliers de malades déjà atteints d'encéphalomyélite myalgique.
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Malaise post-effort, exacerbation des symptômes post-effort, épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), crash : plusieurs manières de désigner une même réalité.
Ce symptôme majeur obligatoire pour poser le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est mal identifié par les médecins non formés, mais aussi par un grand nombre de malades qui pourtant le vivent régulièrement. Mieux le comprendre permet une meilleure prise en charge.
Ce symptôme est un signal d'alerte fort pour les malades de Covid-19 souffrant de séquelles au long cours. Son apparition et son maintien dans le temps peuvent signaler un risque d'EM ou son déclenchement. Rappelons que l'EM survient dans une grande majorité des cas après une infection virale. [1]
En septembre 2022, suite à la pandémie, 350 000 personnes au moins pourraient rejoindre les rangs des malades d'EM.
L'existence de malaises post-effort et des rechutes suite à une activité légèrement supérieure à la normale imposent une prise en charge adaptée et le rejet de la prescription courante de réadaptation à l'effort (rééducation fonctionnelle, thérapie par exercices gradués) [2,3], qui peut aggraver très sérieusement les malades. Son bénéfice a d'ailleurs été invalidé par de nombreuses études.
A l'heure de cette mise à jour en septembre 2022, il y aurait ainsi en France a minima un demi-million de malades. Toujours pas de formation médicale, ni de prise en charge adaptée. A contrario, prescriptions courantes de programmes de rédaptation à l'effort, dangereuses pour les malades, pouvant amener à une invalidité totale potentiellement irréversible.
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