En cette fin d'année, nous mettons à l’honneur nos créatrices aux doigts de fées, pour la plupart membres de notre association et atteintes d’EM. Nous espérons apporter quelques paillettes dans une période qui n’est pas toujours facile pour les malades et leurs proches.
Le Noël 2023 de MMF c’est :
- l'élargissement de notre boutique en ligne
- un stand de Noël qui s’est tenu en Bretagne
🎁 Notre boutique en ligne garnie à l’occasion des fêtes
Désormais, à côté des tee-shirts et dépliants, vous trouverez des objets faits main, uniques : amigurumi, aquarelles, cartes de vœux, suspensions de Noël... Il y en a pour tous les goûts !
La bonne nouvelle ? Nous continuerons à renouveler le stock de la boutique en créations, même après les fêtes. N’hésitez pas à venir y faire un tour régulièrement. Ou comment faire plaisir tout en nous soutenant !
Un immense merci à notre équipe de lutins, Louise et ses parents, Thérèse et Benoît, fraîchement responsables de la boutique en ligne. Un travail qui nécessite assiduité et rigueur.
Millions Missing France se développe ! Afin de pérenniser et intensifier nos actions, nous avons besoin de vous : vos dons nous permettent d'agir !
🤶 Un stand de Noël près de Saint-Malo
Le 2 décembre à Saint-Jouan-des-Guérets, nos 3 lutins ont également tenu un très beau stand drapé de rouge, couleur maîtresse de notre association -et de Noël !
Ambiance accordéon diatonique, bombarde, galette-saucisse au déjeuner et au goûter 😂.
“Notre stand a été très complimenté ! Nous avons distribué des flyers et dépliants, échangé avec le père d’une malade d’EM et avec une exposante atteinte elle-même”. Lorsqu’on répète que l’encéphalomyélite myalgique n’est pas une maladie rare…
Objectif pour 2024 : participer à des marchés de Noël dans plusieurs régions de France !
Merci à toutes les personnes qui nous soutiennent et qui s’engagent. Nous vous souhaitons des bulles de douceur pour cette fin d’année. Nous sommes à vos côtés.
Le 30 septembre dernier, notre association organisait un rassemblement pour la visibilité de l'encéphalomyélite myalgique à Rennes. Une formidable organisation collective pour un moment engagé et émouvant.
"Avant toi, Après toi" est une chanson sur l’encéphalomyélite myalgique dont l'interprète Peggy Denis est atteinte depuis plus de 8 ans. Elle a été composée par Tom en hiver, auteur et musicien deux-sévrien.
Le clip, tourné de manière professionnelle grâce à un financement participatif, est sorti sur YouTube le 25 septembre 2023. Bravo à l'équipe de tournage et merci aux personnes qui ont contribué !
Nous vous invitons à commenter la vidéo afin d’aider à son référencement.
Avec sa voix pure, sans pathos, Peggy raconte les bonheurs perdus d’avant la maladie, la cruauté des malaises post-efforts ou "crashs", parfois imprévisibles, l’obligation de s’arrêter et se reposer malgré une furieuse envie de vivre.
“Avant toi, j’avançais si bien, si loin, sans regret
Avant toi, je riais sans temps mort, sans arrêt.”
Peggy qui vit à Cholet dans le Maine-et-Loire, est membre de Millions Missing France. Nous la remercions de mettre à profit son talent pour sensibiliser le grand public. Retrouvez Peggy dans Ouest-France et sur Radio G, radio associative angevine.
" J'aimerais tellement de choses. Que le patient soit pris au sérieux. Qu'on arrête les mauvais traitements, qu'il y ait des centres de prise en charge du patient, que cette maladie soit reconnue et étudiée en médecine, que des études soient lancées ".
L’encéphalomyélite myalgique, "c’est un nom barbare comme vous dites mais c’est encore plus difficile à vivre qu’à prononcer".
Le 7 novembre 2023, le COVARS(comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires)1a émis un avis dans lequel il traite des enjeux médicaux, sociaux et économiques du Covid Long (nommé dans l'avis SPC ou syndrome post-covid), en l’intégrant dans l’ensemble plus large des syndromes post-infectieux dont il affirme la réalité organique et physiologique.
💓 Après plus de 40 ans d’assimilation erronée des syndromes post-infectieux aux troubles somatoformes, cet avis marque un tournant historique. En reconnaissant le Covid long et les syndromes post-infectieux comme un enjeu de santé publique majeur, il est une étape importante dans la mise en place de parcours de soin adaptés, en co-construction avec les malades experts et les associations.
Ce 8 août, nous relayons la campagne du collectif 25% ME Group pour alerter sur les risques de malnutrition chez les personnes souffrant gravement d’encéphalomyélite myalgique. Vous pouvez suivre cette campagne sur leur compte Twitter @MalnutritionME, avec le hashtag #EndMalnutritionInME
Pour rappel, un quart des malades souffrant d’EM sont en état sévère, alités plus de 20 h par jour, confinés à leur domicile et dépendants d’aides pour les actes de la vie courante. On estime entre 2% et 5% les malades très gravement atteints5, alités en permanence, dépendants totalement d’autrui y compris pour les actes essentiels de la vie courante et les soins personnels. Leur capacité fonctionnelle est inférieure à 5% et comparable à celle de malades en fin de vie4,7.
