Le pacing est un ensemble d'outils et de stratégies très personnalisés. L'idée globale est de rester à l'intérieur des limites d'énergie du malade, en fractionnant les activités selon leur « coût énergétique » (propre à chacun), et en les intercalant avec des repos divers (assis, couché, total, partiel…).

Cette approche thérapeutique donne une chance de stabiliser voire d'améliorer l'état de forme, y compris en état sévère. Elle ne remplace pas les traitements médicaux et ne suffit pas à elle seule, mais c'est une base nécessaire pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique. Elle est de plus en plus appliquée pour d'autres maladies. Elle est dans la pratique très complexe à mettre en place et demande un accompagnement.

Millions Missing France a prévu une série d'articles, présentant les bases théoriques du pacing avec mise à disposition d'outils pragmatiques et de ressources numériques.

Nous inaugurons cette série par un partage d'expérience, publié par une personne atteinte d'EM sur un groupe d'entraide Facebook. Nous reproduisons ici son témoignage tel quel, en le complétant de commentaires recueillis à la suite de la publication.

Le pacing en état sévère

Pour plusieurs malades en état sévère, qui déjà ne font pas grand chose, le pacing paraît être un outil inutile, dépassé, et qui ne conviendrait qu'aux malades moins atteints. Pourtant, plusieurs malades en état sévère peuvent témoigner du contraire.

Pour commencer il convient de repréciser ce qu'est le pacing, ou ce qu'il n'est pas !

• Le pacing, ce n'est pas rester couché toute la journée.
• Le pacing, ce n'est pas "ne rien faire".

Le pacing c'est fragmenter ses activités, c'est introduire des phases de repos, c'est écouter son corps, ses émotions et ses limites. C'est commencer par rester à l'intérieur de ses limites et attendre patiemment qu'elles se repoussent d'elles mêmes (et non pas par une action de notre part).

Quand on est couché 20h sur 24, on pense qu'on ne fait rien. Et c'est certain que par rapport à ce que font les valides, ou ce que nous faisions avant d'être malades, nous ne faisons "rien". S'y ajoutent souvent la culpabilité, la peur de ne plus pouvoir subvenir à nos besoins ou de dépendre de nos proches. S'y ajoute aussi souvent une petite voix intérieure, sur laquelle nous n'avons pas le contrôle et qui ne nous dit pas du bien sur nous même : "tu pourrais te forcer", "tu n'es vraiment qu'une grosse m...", "ton père/mére/ex... avait raison...".

Avec l'EM, plus encore qu'avec d'autres pathologies, nous devons prendre conscience, nous devons accepter que chaque activité, chaque action et parfois même chaque pensée puise dans nos réserves déjà basses d'énergie.

Je me souviens avoir été effarée quand mon interniste a commencé à me dire "pas de lecture, pas de télé, pas de conversation au téléphone". J'étais alitée depuis 5 mois avec le cœur qui s'emballait dès que j'étais debout 1 minute. La seule chose que je pouvais faire (regarder la télé en étant couchée), il était en train de me l'interdire !!! J'ai mis des semaines à comprendre et à mettre en place de vrais outils à partir de ses préconisations.

Prendre conscience de ce qui nous prend de l'énergie sans y paraître

• Deux heures au téléphone avec votre maman ou votre sœur qui vous raconte ses journées sous prétexte que vous n'avez rien de mieux à faire c'est ÉNERGIVORE
• Regarder la télé du matin ou soir c'est ÉNERGIVORE
• Ressasser toute la journée sur les difficultés que vous traversez c'est ÉNERGIVORE.

Pourquoi est-ce énergivore ? Parce que vous utilisez vos sens. Vous écoutez, vous réfléchissez, vous regardez... Vous sollicitez votre énergie, vos organes et tout cela prend de l'énergie. Les personnes atteintes d'encéphalomyéite myalgique en état très sévère vivent avec casque anti bruit et cache œil, parce que le simple fait de voir ou d'entendre les sollicitent. C'est pareil pour chacun d'entre nous, du cas léger jusqu'au sévère...

Nous remettre au centre de notre vie, nous respecter

Il est totalement normal de ressentir des émotions de colère quand on tombe malade. C'est tellement injuste ! Il est totalement normal d'être triste, d'avoir peur. Comme pour chaque deuil, il faut accepter de traverser les différentes phases qui vont du déni à l'acceptation. Au besoin, on peut se faire aider. En parler avec d'autres malades, aller voir un professionnel bienveillant.

Une fois ces phases passées, vous allez pouvoir mettre en place des outils objectifs de gestion de l'énergie. Sans jamais oublier que notre vie émotionnelle est coûteuse en énergie tout autant que le jogging. Si un de vos proches vous accuse de ne plus pouvoir avoir une vie normale, envoyez le balader sans culpabiliser. Vous êtes malade. Vous avez droit au respect, au soutien, à la bienveillance. Mais commencez par vous respecter vous même, vous soutenir vous même, être bienveillant envers vous mêmes. Et déjà vous aurez récupéré une belle enveloppe d'énergie.

Le repos total.

Voilà une idée brillante, simple à mettre en œuvre et terriblement efficace (je l'utilise encore très régulièrement). Vous installer dans un endroit calme et confortable où vous vous sentez bien. Fermer rideaux ou volets de manière à être dans la pénombre. Aucun bruit.

Vous vous allongez et respirez tranquillement. Vous laissez vos pensées circuler (elles le feront) et vous essayez de ne vous arrêter à aucune d'entre elles. Si vous vous surprenez à "ressasser" une idée, ce n'est pas grave, vous revenez tranquillement à votre respiration. De tels moments vont vous restaurer et regonfler votre enveloppe d'énergie. A pratiquer plusieurs fois par jour si besoin.

Des outils simples et réalistes

Mon interniste m'avait donné un exemple concret en utilisant l'image d'un aspirateur. A une période où prendre une douche et me laver les dents dans la même heure m'était impossible, inutile de dire que je n'avais pas passé l'aspirateur depuis des mois ! Pourtant j'ai appliqué à la lettre ses préconisations. Grâce à cela j'ai pu augmenter petit à petit mon enveloppe d'énergie.

L'idée est simplissime. Se reposer vraiment jusqu'à se sentir un peu mieux (vous aurez compris que cela veut peut-être dire se reposer pendant des jours). Vous choisissez une "activité". Si ce n'est pas passer l'aspirateur, cela peut être passer l'éponge debout, lire un livre... A un moment, fatalement assez proche, vous allez ressentir de la fatigue, un étourdissement, de la lassitude... Une chose qui vous dit qu'il faut arrêter. Vous regarderez l'heure et peut être que la fatigue sera arrivée au bout de 4 minutes. Retournez au repos plusieurs jours si nécessaire. La fois suivante où vous refaites cette activité, divisez le temps par 2. Passez l'éponge ou lisez 2 minutes.

Concrètement cela veut dire rester dans les limites de votre enveloppe d'énergie. Vous ne forcez pas. Vous ne touchez même pas les limites. Vous en restez loin. C'est de cette façon que votre pile intérieure va se recharger jusqu'à remonter à un niveau acceptable. Il est bon d'utiliser cette méthode pour chacune de vos activités.

Le carnet d'activité

Se retrouver brutalement privé de la plupart de nos activités nous donne une vision faussée. Nous avons l'impression que nous ne faisons rien et nous ne comprenons pas pourquoi nous restons si fatigués. Pour cela, noter tout ce que nous faisons peut être extrêmement bénéfique en nous aidant à comprendre qu'en réalité nous faisons beaucoup et qu'il est donc nécessaire de réduire/fractionner nos activités.

De plus, l'énergie dépensée un jour ne va pas se restaurer la nuit qui suit (le sommeil non réparateur est un des symptômes de l'EM). Il est crucial de réfléchir à ses activités sur la semaine entière. Le coup de fil de deux heures à la copine sera alors peut être hebdomadaire au lieu d'être quotidien.

Je me suis fabriqué un fichier sur tableur que je remplissais chaque week-end pour la semaine suivante. J'y avais noté chaque activité que j'étais susceptible de devoir assumer. Pour chacune j'avais déterminé un nombre de points qui venaient se déduire de mon total de 10 points attribués par jour. Par ce moyen je voyais rapidement si j'étais le soir en "déficit", et je reportais le lendemain ce déficit. La plupart des matins je démarrais avec 5 ou 6 points au lieu de 10. Petit à petit j'ai réussi à réguler ainsi de façon à réduire le déficit.

Fractionner / s'écouter

On peut aussi utiliser un système de "feux tricolores". Une activité de repos sera "verte", faire le ménage sera "rouge". Les activités "rouges" devront être fractionnées. Il n'est pas question de passer le balai juste après avoir débarrassé la table ! Il est fondamental de vous écouter et d'être celui qui décide pour vous même. Si votre compagne ou compagnon ne comprend pas pourquoi des miettes restent sur la table, il n'a qu'à passer l'éponge lui même. Vous êtes votre maître !

Vous savez déjà que le malaise post effort est à éviter au maximum. En allant puiser dans le peu d'énergie qui nous reste on provoque ces crash qui sont responsables d'aggravations. Une des clés du pacing est de ne pas "entrer en résistance" contre nous même. Dès lors que l'on force, que l'on veut à tous prix finir une activité, aller à pied à la pharmacie... , on se fait violence. J'ai remarqué par exemple que les matins où je suis obligée de mettre mon réveil me prédisent des journées plus difficiles. Pas parce que je me suis levée plus tôt mais parce que, d'une certaine manière, je me suis "obligée à" . Quand je me réveille naturellement, je peux tout à fait me réveiller tôt et avoir une bien meilleure énergie...

En résumé, pour les malades atteints d'EM en état sévère, tout autant que pour ceux en léger, le Pacing est une des clés pour ne pas s'aggraver, voire pour certains, améliorer son état !

(Auteur : Stéphanie M.)

Quelques commentaires

Je suis en sévère (puisque alitée de 20 à 24 heures par jour) et dès que je ne peux pas faire des pauses régulières à l'horizontale (rendez-vous médicaux, les courses...), c'est crash assuré de 48 heures à 10 jours voire des semaines... L'horizontale pour moi est la condition sine qua non du repos efficace pour éviter les malaises posteffort. J'ai même réglé ma montre connectée et je minute mes temps d'activité chez moi et ceux de repos. Repos double du temps debout. Selon les jours ça peut être 2 minutes maximum debout jusqu'à 30 minutes (rare)... Les après midi c'est de 2 heures à 6 heures de repos total, pénombre, aucune activité. Ces mesures me permettent de me laver, faire mon ménage, mes repas, regarder un film ou lire, me connecter sur internet et promener ma chienne (pas tous les jours hélas). Dès que je déroge, tout dégringole et je ne peux même plus me nourrir. Après presque 15 ans de maladie, je suis encore étonnée de la force et de la violence des malaise post effort et surtout de leurs venues radicales. (Myriam)

Le téléphone, je limite à 15 min. Mais j'ai du mal à dire STOP, à être raisonnable, au bout des 15 min... Ça me fait un bien fou psychologiquement d entendre la voix de quelqu'un que j'aime bien. Mais me concentrer sur la conversation, articuler, chercher les bons mots me prennent de l'énergie. (Laetitia)

Je reste active au-delà de mes limites. Je suis accro au smartphone... J'ai bcp de mal à juste rester là à regarder le plafond, par la fenêtre... ça va 30 minutes et après je me reconnecte si je ne dors/somnole pas… C'est plus fort que moi. Ensuite je suis maman j'ai toujours des choses à faire. Quand je sens un peu d'énergie hop je fais et j'enchaîne, c'est ça que je ne maîtrise pas. Résultat j'ai l'impression que mon état empire gentiment mais sûrement depuis 16 ans. (Claudia)

Ne rien faire est un art auquel je n'ai jamais eu accès. Pas les clés non plus pour le lâcher prise… Tout est à l'inverse de mon fonctionnement de base, à savoir : toujours dans l'action, carapace anti surplus d'émotions, pas ou peu de lâcher prise, minimiser les alertes et ne pas m'écouter. (Sabine)

J'ai du mal à rester allongée sans rien faire même quand je suis au plus mal. Il faut toujours que je reprenne mon téléphone, fixer mon attention sur quelque chose sinon j'angoisse (Emilie)

Je fais des pauses relaxation pour me ressourcer dans la journée. Pourquoi ne pas remplacer par la relaxation les moments de repos total quand ils sont angoissants ? Plus on pratique et plus c'est facile. S'allonger confortablement et respirer profondément, de plus en plus lentement. (Julia)

Chacun doit trouver ce qui est confortable pour lui. On peut aussi écouter de la musique zen si le silence fait peur... Sans se juger ni se mettre de pression, recherche de la sérénité et du plaisir ! (Stéphanie)

J'ai identifié avec mon fils les activités et nous leur avons attribué le même code tricolore susceptible d'évoluer/fluctuer ... Même si pour l'instant tout est quasiment dans le rouge, nous nous raccrochons au "vert" et nous sommes convaincus qu'un jour le tableau "reverdira" comme le printemps. Tous ces trucs infimes mis bout à bout, tous ces "économiseurs d'énergie", toutes ces "mises en veille" vont bien finir par donner un "truc" chouette dans le "vert". (Stéphanie, mère d'un enfant malade d'EM)

Il est super important d'identifier les pratiques qui ressourcent et rechargent les batteries (le vert). Et au-delà de "rien/peut faire", comprendre que l'enjeu est de passer en mode parasympathique qui est le seul où on se répare. Cela veut dire supprimer les dépenses d'attention et trouver comment passer en mode relaxation. (Christophe)

Pour préserver mon énergie, je fuis les écrans. Pour me ressourcer, je marche deux fois par jour dans les bois juste à côté de chez moi (lorsque je n'ai pas de RDV). C'est un principe du pacing : j'ai déterminé quelle longueur je pouvais marcher sans me fatiguer. Bilan, marcher me redonne de l'énergie ! (Céline)

Merci à Stéphanie de ce partage d'expérience et aux personnes qui ont commenté. Ensemble, nous construisons de précieux savoirs !

Des outils pour le pacing seront progressivement mis en place dans ce dossier.
Conseils pratiques pour les activités de la vie quotidienne (RCOT-GB)