Des millions d'oubliés

RECHERCHE, ÉGALITÉ, TRAITEMENTS POUR LES MALADES SOUFFRANT D'EM
 
 
Millions Missing FRANCE est une association collégiale qui agit pour la visibilité et la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique (EM) en France. Pour en savoir plus sur cette maladie, voir notre page "A propos de l'EM"
 
L'EM est une maladie chronique invalidante. Elle est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme maladie neurologique depuis 1969 et figure dans la classification officielle des maladies en France (maladie neurologique codeG93.3). Il n'existe pas de formation pour les professionnels de santé à son sujet en France, ni de directives officielles.
 
L'EM est encore trop souvent assimilée au "syndrome de fatigue chronique" (SFC). Pour des raisons historiques (scientifiques et politiques), les deux appellations et leurs acronymes EM et SFC sont souvent accolés, y compris dans les publications de recherches. Le syndrome de fatigue chronique est défini par d'autres critères de diagnostic que l'EM. En France, il est reconnu et enseigné en faculté de médecine comme trouble d'origine psychologique (trouble somatoforme), avec recommandation de prescription à l'effort. Assimiler EM et SFC, c'est prendre le risque d'une psychiatrisation abusive et valider la prescription dangereuse de réadaptation à l'effort, qui peut provoquer de sévères aggravations chez les malades atteints d'EM. En France, une très grande majorité des malades ayant été diagnostiqués avec un syndrome de fatigue chronique répondent cependant aux critères de l'EM : ils sont donc atteints d'encéphalomyélite myalgique. Pour plus d'informations sur les appellations, voir notre article "La maladie aux mille noms". 
 
Millions Missing France a choisi d'utiliser uniquement l'appellation "encéphalomyélite myalgique" et son acronyme EM. Cette dénomination est conforme à celle de l'OMS et à la classification officielle des maladies en vigueur en France (CIM10FR). Nous suivons les recommandations du plus récent consensus médical international de 2011. Association de défense des droits des patients, nous nous positionnons en accord avec le souhait d'une grande partie de la communauté de malades.
 
L'association Millions Missing France est reliée officiellement au réseau MEAction Network, qui agit dans de nombreux pays pour la reconnaissance de l'EM.  Elle en adopte les modes de plaidoyer et sa liberté de ton et d'action. Elle coopère par ailleurs avec d'autres collectifs ou associations, françaises ou à l'international.
 
La campagne #MillionsMissing, initiée par ME Action Network, rassemble en mai des milliers de personnes, sur les réseaux sociaux et dans les rues, dans le monde entier. Les chaussures vides utilisées en emblèmes symbolisent l'invisibilité des malades, absents de la vie sociale. Créée au départ à l'occasion de cet événement incontournable, l'association Millions Missing France agit tout au long de l'année. Elle a ouvert ses adhésions en octobre 2019. 

Rendre visibles des millions d'oubliés

Nous voulons redonner leur pouvoir d'expression et de décision à tous les malades atteints d'EM. Nos objectifs : 

  • Développer la connaissance de la maladie : événementiels, communications dans les médias et réseaux sociaux...

  • Organiser la communauté francophone des malades : groupes d'entraide physiques ou virtuels, coopération avec d'autres collectifs et associations...

  • Promouvoir l'éducation médicale des professionnels de santé, qui manquent de formation et d'informations au sujet de cette maladie méconnue, sans traitement à ce jour hors soulagement des symptômes ; faciliter leur accès à l'information en leur proposant des ressources en français.

  • Appeler les pouvoirs publics à prendre des engagements clairs, justes et justifiés pour les malades.

  • Favoriser le changement culturel vis-à-vis de la maladie.

  • Soutenir l'ensemble des malades sans oublier ceux qui sont en état sévère ou très sévère, alités, invisibles aux yeux de la société car confinés à leur domicile : mettre à leur disposition des informations et des outils en français, faciliter la communication entre malades, accompagnants et corps médical.

Pour aider les malades et leurs proches

💌  Pour nous contacter

Nous avons mis en ligne des ressources en libre accès, à consulter et/ou télécharger, pour les malades, leurs proches, les professionnels de santé. La plupart sont en français, notre équipe de traducteurs et de traductrices fait un formidable travail ! Elles sont classées par chapitre (vie associative, communiquer sur la maladie, diagnostic et prise en charge, pacing, malades en état sévère, covid long, ressources francophones, lien vers bibliographie, liste des articles du site....). Des liens intégrés facilitent l'accès aux documents

Consultez nos statuts et notre règlement intérieur

Notre dépliant est à votre disposition en format numérique. Vous pouvez aussi en commander (voir plus bas)

Rejoignez-nous ! En cas de souci de réglement sur la plateforme Hello Asso, consultez ce guide ou contactez la plateforme

Vous souhaitez aider l'association financièrement ? Vos dons nous aideront à financer des documents de communication, des campagnes de presse, à rembourser nos bénévoles de leurs frais, à organiser des événementiels, à financer les programmes d'entraide pour les malades et leurs proches, ainsi que la formation pour les professionnels de santé que nous sommes en train de concevoir. Vous serez tenus au courant régulièrement de l'avancée de nos actions.

💌  Pour nous contacter

Pour nous soutenir, vous trouverez dans notre boutique Hello Asso
- des t-shirts aux couleurs de Millions Missing France (en dehors des périodes de rassemblement)
- des pin's créés par une de nos membres
- nos dépliants (prix coûtant, frais d'expédition inclus).

 

 

 

 


 

 

 

 

 
 
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