Des millions d'oubliés

Millions Missing France rassemble des personnes souffrant d'encéphalomyélite myalgique (EM). Cette maladie neurologique chronique et invalidante est reconnue par l'OMS depuis 1969, mais toujours pas par les autorités sanitaires françaises. Elle est aussi connue sous l'expression ancienne et malheureuse de "syndrome de fatigue chronique" (SFC). 

Nous avons choisi d'utiliser uniquement l'expression "encéphalomyélite myalgique" et son raccourci EM, conformément à la dénomination de l'OMS et en accord avec le souhait d'une grande partie de la communauté de malades.

L'association est reliée au collectif international #MEAction qui lutte dans de nombreux pays pour la reconnaissance de l'EM. #MEAction est à l'origine du mouvement Millions Missing, qui rassemble chaque année dans le monde des milliers de malades sur les réseaux sociaux et dans les rues. Les chaussures vides utilisées dans cette campagne symbolisent l'invisibilité des malades, absents de la vie sociale.

Millions Missing France est également partenaire de l'ASFC, Association française du syndrome de fatigue chronique.

 

Rendre visibles des millions d'oubliés

Nous voulons redonner leur pouvoir d'expression et de décision à tous les malades atteints d'EM. Nos objectifs : 

  • Développer la connaissance de la maladie : événementiels, communications dans les médias et réseaux sociaux...

  • Organiser la communauté francophone des malades : groupes d'entraide physiques ou virtuels, coopération avec d'autres collectifs et associations...

  • Promouvoir l'éducation médicale des professionnels de santé, qui manquent de formation et d'informations au sujet de cette maladie méconnue, sans traitement à ce jour hors soulagement des symptômes.

  • Appeler les pouvoirs publics à prendre des engagements clairs, justes et justifiés pour les malades

  • Favoriser le changement culturel vis-à-vis de la maladie

  • Soutenir l'ensemble des malades sans oublier ceux qui sont en états sévère et très sévère, confinés à leur domicile et de ce fait invisibles aux yeux de la société.

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