Millions Missing France est une association collégiale qui milite pour la connaissance et la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique (EM) en France.
L'EM est une maladie neurologique chronique invalidante, reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) depuis 1969, mais toujours pas par les autorités sanitaires françaises. Elle est encore connue sous l'expression ancienne et inappropriée de "syndrome de fatigue chronique" (SFC). Millions Missing France a choisi d'utiliser uniquement l'expression "encéphalomyélite myalgique" et son sigle EM, conformément à la dénomination de l'OMS et en accord avec le souhait d'une grande partie de la communauté de malades.
L'association Millions Missing France est reliée officiellement au réseau MEAction, qui agit dans de nombreux pays pour la reconnaissance de l'EM. Elle en adopte les modes de plaidoyer et sa liberté de ton et d'action. Elle coopère par ailleurs avec d'autres collectifs à l'international ayant les mêmes objectifs, ainsi qu'avec l'ASFC (association française du syndrome de fatigue chronique, agréée par le Ministère de la Santé).
La campagne #MillionsMissing, initiée par ME Action, rassemble en mai des milliers de personnes, sur les réseaux sociaux et dans les rues, dans le monde entier. Les chaussures vides utilisées en emblèmes symbolisent l'invisibilité des malades, absents de la vie sociale. Créée au départ à l'occasion de cet événement incontournable, l'association Millions Missing France agit désormais tout au long de l'année. Elle a ouvert ses adhésions en octobre 2019.
Rendre visibles des millions d'oubliés
Nous voulons redonner leur pouvoir d'expression et de décision à tous les malades atteints d'EM. Nos objectifs :
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Développer la connaissance de la maladie : événementiels, communications dans les médias et réseaux sociaux...
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Organiser la communauté francophone des malades : groupes d'entraide physiques ou virtuels, coopération avec d'autres collectifs et associations...
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Promouvoir l'éducation médicale des professionnels de santé, qui manquent de formation et d'informations au sujet de cette maladie méconnue, sans traitement à ce jour hors soulagement des symptômes ; faciliter leur accès à l'information en leur proposant des ressources en français.
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Appeler les pouvoirs publics à prendre des engagements clairs, justes et justifiés pour les malades.
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Favoriser le changement culturel vis-à-vis de la maladie.
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Soutenir l'ensemble des malades sans oublier ceux qui sont en état sévère ou très sévère, alités, invisibles aux yeux de la société car confinés à leur domicile : mettre à leur disposition des informations et des outils en français, faciliter la communication entre malades, accompagnants et corps médical.
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