Des millions d'oubliés

Millions Missing France est une association collégiale qui milite pour la connaissance et la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique (EM) en France. Pour en savoir plus sur cette maladie, c'est ici
 
L'EM est une maladie neurologique chronique invalidante, reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) depuis 1969, mais toujours pas par les autorités sanitaires françaises. Elle est encore connue sous l'expression ancienne et inappropriée de "syndrome de fatigue chronique" (SFC). Millions Missing France a choisi d'utiliser uniquement l'expression "encéphalomyélite myalgique" et son sigle EM, conformément à la dénomination de l'OMS de novembre 2020 et en accord avec le souhait d'une grande partie de la communauté de malades.
 
L'association Millions Missing France est reliée officiellement au réseau MEAction Network, qui agit dans de nombreux pays pour la reconnaissance de l'EM.  Elle en adopte les modes de plaidoyer et sa liberté de ton et d'action. Elle coopère par ailleurs avec d'autres collectifs ou associations, françaises ou à l'international.
 
La campagne #MillionsMissing, initiée par ME Action Network, rassemble en mai des milliers de personnes, sur les réseaux sociaux et dans les rues, dans le monde entier. Les chaussures vides utilisées en emblèmes symbolisent l'invisibilité des malades, absents de la vie sociale. Créée au départ à l'occasion de cet événement incontournable, l'association Millions Missing France agit tout au long de l'année. Elle a ouvert ses adhésions en octobre 2019. 

Rendre visibles des millions d'oubliés

Nous voulons redonner leur pouvoir d'expression et de décision à tous les malades atteints d'EM. Nos objectifs : 

  • Développer la connaissance de la maladie : événementiels, communications dans les médias et réseaux sociaux...

  • Organiser la communauté francophone des malades : groupes d'entraide physiques ou virtuels, coopération avec d'autres collectifs et associations...

  • Promouvoir l'éducation médicale des professionnels de santé, qui manquent de formation et d'informations au sujet de cette maladie méconnue, sans traitement à ce jour hors soulagement des symptômes ; faciliter leur accès à l'information en leur proposant des ressources en français.

  • Appeler les pouvoirs publics à prendre des engagements clairs, justes et justifiés pour les malades.

  • Favoriser le changement culturel vis-à-vis de la maladie.

  • Soutenir l'ensemble des malades sans oublier ceux qui sont en état sévère ou très sévère, alités, invisibles aux yeux de la société car confinés à leur domicile : mettre à leur disposition des informations et des outils en français, faciliter la communication entre malades, accompagnants et corps médical.

Plus d'informations ? N'hésitez pas à nous envoyer un   ou à télécharger notre dossier de presse.

Notre dépliant est à votre disposition en format numérique ou sur simple demande par mail, contre participation aux frais d'emballage et d'expédition.
Règlement : Paypal
- 5 à 10 dépliants : 2,37 €
- 11 à 25 dépliants : 5,15 €
- 26 à 50 dépliants : 7,55 €

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Pour nous contacter

 

Vous voulez rendre visible l'EM ?  Achetez un t-shirt de l'association ! Indiquez lors de votre règlement Paypal vos coordonnées postales, le nombre et les tailles de t-shirt que vous souhaitez. Vous pouvez aussi nous envoyer un chèque en nous précisant ces éléments (Millions Missing France, Fialeix, 15200 Méallet). Coût (frais d'expédition compris) :
- 1 à 3 T-shirts : 15 € pièce
- 4 à 6 T-shirts : 14 € pièce
- 7 à 10 T-shirts : 13 € pièce
- 11 à 19 T-shirts : 12 € pièce

Pour aider l'association,
une de nos membres en état sévère a conçu des pin's .
10 € pièce (frais d'expédition inclus).
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