Ressources

Millions Missing France (MMF) s'est donnée un objectif ambitieux : rassembler des ressources en français mises à disposition de tous. Nous rassemblons ici les liens de téléchargement vers les documents francophones (ou avec traduction française)  les plus courants : fichiers et dossiers enregistrés sur le cloud de MMF, articles, vidéos…

Les documents sont classés par thématiques, certains liens peuvent se retrouver dans 2 chapitres. Nous avons sélectionné les documents les plus importants. A la fin de certains chapitres, vous trouverez le lien vers des dossiers comportant des documents complémentaires.

Soyez patients, certains dossiers ne sont pas encore très fournis : il faut le temps des traductions, des mises en page etc. Nous avons actuellement des traducteurs en anglais, allemand, italien et japonais, mais les besoins sont énormes... N'hésitez pas à nous proposer votre aide et à nous faire part de vos trouvailles, il suffit de nous envoyer un .

Ces ressources sont complétées régulièrement, revenez voir cette page de temps à autre !

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Adhérer En cas de difficulté de paiemnt sur Hello Asso (rare, mais ça arrive), voir cette page
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Décors pour profils FaceBook et X Stop EM #Millions Missing  et Quand faire un peu trop peut aggraver beaucoup

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Communiquer sur la maladie

Sur le site

Communiquez largement l’adresse millionsmissing.fr par mail ou sur les réseaux sociaux. Le site web, c’est une manière facile de communiquer sur la maladie. Il est la porte d’entrée pour accéder à de nombreuses ressources et c’est important pour les malades, leurs proches et les professionnels de santé. C'est une clé pour rendre visible cette maladie peu connue qui touche des centaines de personnes en France.

Page d'accueil  (liens vers adhésion, dons, boutique, statuts… )
Vivre avec l'EM (conseils aux malades)
Accompagner (conseils aux proches)
Ressources (liste thématique de ressources francophones)
A propos de l'EM (généralités sur la maladie)
Article Avoir une vie sociale ?
Article STOP au nom de syndrome de fatigue chronique

Documents MMF (Millions Missing France)

Dépliant MMF
Dossier de presse
Lettre ouverte aux autorités sanitaires, octobre 2020. Elle décrit la situation en France, la maladie, renvoie à des références scientifiques, alerte sur la possible pandémie d’EM post-covid. Utile également pour les médecins et autres professionnels de santé, ainsi que pour les élus locaux, députés etc. Nombreuses références d’études
Kit presse (avec images, dossier de presse, communiqués etc ) à transmettre aux journalistes
Dossier de communication complet (regroupant dépliants, logos,  images, kit presse…) 

Réseaux sociaux

Page officielle Facebook 
Chaine Youtube, il y a des play lists !
Instagram
Twitter 

Autres documents

Dossier INSERM 11 pages  Bimestriel d’information, le magazine de l’Inserm illustre les découvertes, débats et questions d’une recherche biomédicale en constant mouvement. Il a consacré un dossier spécial à l'EM en janvier 2022
articles généralistes sur l'EM.

Vidéos

en français
Témoignage de Nathan, avec diapo finale pour programmes la Voix de Faustine , 3mn 24
Malades atteints sévèrement, 7mn 16
12 mai , pancartes et généralités, 3 mn
Syndrome de fatigue chronique, Radio Télévision Suisse Romande, décembre 2019
Covid Long et encéphalomyélite myalgique, documentaire Radio Télévision Suisse Romande, 2022

en anglais
Les traductions sont disponibles pour ces vidéos sur Youtube (roue dentée>activer les sous-titres>langued'origine, cliquer> traduire>choisir langue)
Documentaire animé (Open Medicine Foundation)
Left out ME/CFS (sous titré en français par MMF)
Voices from the shadows  - Version de 30 min projetée au Symposium ME / CFS de l'Université de Stanford en 2014, version longue sur VIMEO
Forgotten Plague (bande annonce, disponible en streaming pay-per-view)
What happens when you have a disease doctors can't diagnose , conférence Ted, Jennifer Brea
Unrest, documentaire sur l’EM sévère, 2017 (lien pour achat). Anglais avec sous-titres français.  Unrest est un film documentaire de référence, plusieurs fois primé, réalisé par Jennifer Brea, l'une des fondatrices du mouvement MEAction. Stéphanie, membre du Collège de Millions Missing France, a rédigé un article pour vous inviter à le découvrir. 

Pacing

Article Introduction au pacing avec vidéo intégrée
Article Partage d'expérience , adapté aux malades en état sévère.
Outil suivi fréquence cardiaque, gestion de l'activité dans l'encéphalomyélite myalgique avec un moniteur de fréquence cardiaque. Traduction du document de la Workwell Foundation
Guide pacing (en cours de remaniement). Lien temporaire 2024
Guide canadien pour sclérose en plaques, très concret pour le quotidien
Yoga adapté et autres outils, playlist. Pour garder autant que possible une activité physique en toute sécurité.
Conseils pratiques pour les activités quotidiennes du Royal College Of Occupational therapists (GB), édités pour les malades Covid en convalescence
Vidéo La Théorie des Cuillères (français)
Dossier pacing regroupant divers outils, visuels et guides, dont ceux listés ci-dessus)

Diagnostic et prise en charge

Consensus et directives, généralités

Directives de la Mayo Clinic, traduction officielle, un document de référence pour les médecins francophones !

Recommandations officielles du Québec (INESS), en français, très complètes. Un outil précieux pour les médecins francophones !

Manuel du consensus international de 2011, 38 pages. Inclus : définition, examens et explorations, conduite à tenir, traitement + fiches pratiques pour les médecins. Document de référence. Prise en charge et traitements : hygiène de vie (sommeil, nutrition, pacing)  p.14-15 ; éliminer les pathogènes et toxines p.16 ; refaire le plein de nutriments, restaurer l’homéostasie p.16 ; troubles du sommeil, douleurs, troubles cognitifs, fatigue et malaise post-effort p.17 ; symptômes immunitaires et gastro-intestinaux (SIBO, dysbioses) p.18; symptômes du métabolisme énergétique (intolérance orthostatique, troubles urinaires, troubles neuro-endocriniens) p.18 ; pédiatrie p.19

Résumé des directives du NICE de 2021 (GB), ME asso UK, Dr Charles Shepherd, 18 pages, traduction officielle MMF.  Diagnostic.

Recommandations de prise en charge à destination des médecins généralistes (DoctorsWithME , à partir des directives du NICE). En ligne. 

Guide clinique de l’IA-CFS/ME (spécialistes internationaux de l’EM), aide pour la pratique clinique

Feuille de route.  Issu du consensus et de compilations des spécialistes de l'EM, ce pense-bête rassemble les explorations et analyses à faire selon les symptômes présentés par chaque patient, en particulier pour les diagnostics différentiels. 

Médicaments et thérapies essentiels pour le soulagement des symptômes de l'EM/SFC, du Covid long et de la fibromyalgie édité par ME CFS clinician coalition. Traduction française automatique.

Ressources en cas d'hospitalisation

Tutoriel pour radiologue, examen Cone Beam CT pour dépistage d'une possible instabilité cranio-cervicale (concerne un petit groupe de malades EM, ce peut également être un diagnostic différentiel ou une comorbidité).

Dossier Diagnostic, regroupant consensus et guides de traitements, ainsi que "feuilles de route" pour les professionnels de santé (dont ceux listés ci-dessus)

Dossier pour les professionnels de santé. Il regroupe les principales ressources dont ont besoin les professionnels de santé pour le diagnostic et la prise en charge de leurs patients. Il est complété d' un programme de formation en ligne, avec documents réservés aux professionnels inscrits (prendre contact).

Conseils pour la prise en charge par kinésithérapeutes ou physiothérapeutes, document de Physio For ME

Test en ligne, avec édition d'un rapport pour le médecin, pour évaluer si vous répondez aux critères de diagnostic de l'EM. Attention : avant de compléter le test, bien consulter notre fiche malaise post-effort pour bien comprendre ce qu'est ce symptôme,  dont l'appellation est ambigüe. Ce test a été réalisé par l'association suisse Schweizerische Gesellschaft für ME&CFS et traduit par MMF. Il ne remplace l'avis d'un médecin spécialisé. Disponible en français, allemand, anglais. Un rapport peut être téléchargé pour votre médecin traitant.

Malaise post-effort (MPE)

Fiche fatigue et malaise post effort, INESS Canada. Remarquable fiche des autorités sanitaires québécoises expliquant fatigue et malaise post-effort, établie pour le Covid Long, tout à fait applicable aux malades souffrant d'EM. Elle présente des éléments de diagnostic et de prise en charge (bases du pacing).

Article grand public Le malaise post-effort

Fiche MMF, évaluation du MPE incluant questionnaire DePaul

Fiche MMF,  Prise en charge du MPE (conduite à tenir)

Questionnaire DePaul, évaluation du malaise post-effort, incluant pédiatrique, 3 pages. Traduction officielle validée par l'auteur Léonard Jason.  

Animation courte sur le malaise post-effort 

EM et MPE vidéo courte de l’association norvégienne, traduite par des membres de MMF

Le malaise post-effort rend difficile l'activité physique. Le yoga isométrique a fait l'objet de quelques études montrant un bénéfice pour les malades d'EM. Quelques vidéos dans notre play-liste "Outils"

Échelles de sévérité 

Article États de sévérité
Échelles de sévérité couramment utilisées, traductions

Malades en état sévère

Article Vivre en état sévère avec l’EM
Article Jeunes malades sévèrements atteints d’EM
Article Accompagner une personne en état sévère d’EM
Malnutrition en état sévère, article scientifique pour les médecins

Histoire de la maladie et appellations

Pour mieux comprendre pourquoi nous demandons l'abandon de l’appellation isolée de syndrome de fatigue chronique et des critères de diagnostic de Oxford, Holmes et Fukuda,  désastreux pour la prise en charge des malades et pour leur reconnaissance. Ce n'est pas un combat idéologique, mais un positionnement dans l'intérêt des malades.
Article La maladie aux mille noms, histoire de l'EM et de ses mulitples appellations.
Article Stop à l'appellation SFC , alerte sur l'impact du diagnostic SFC dans la reconnaissance et la prise en charge.

Proches et aidants

Article Accompagner une personne en état sévère d’EM
Page Accompagner (conseils aux proches) 

Avancées sur l’ EM et covid long

Article L’EM au Parlement Européen, adoption d’une résolution sur le renforcement du financement de la recherche biomédicale pour l'EM (10 juin 2020)
Article En route vers un test diagnostique ?, étude du professeur Moreau qui pourrait fournir une base pour le développement d’un test diagnostique (12 novembre 2020)
Article Colloque covid Long-SPILF 2022, journée organisée à destination des médecins (14 décembre 2022)
Article Jeunes malades Covid Long
Article Covid Long et EM, une pandémie prévisible

Notre bibliographie (accès lecture uniquement)

Défense des droits

Dossier Défense des droits des enfants
Guide barêmes handicap utilisé pour faire reconnaître l'invalidité et le handicap en France

Ressources scientifiques

Bibliographie (accès lecture uniquement)
Index d'articles ayant trait à l'EM, créé par ME Association du Royaume Uni, traductions officielles.
Bibliographie en ligne de ME Asso UK, recherches récentes publiées sur l’EM/SFC et le Covid long, sélection de documents et d'articles-clés. La recherche peut se faire par entrées : titre, auteurs, revues ayant publié l'article.

Principaux articles du site web MMF

EM et Covid19  15 mars 2020
L’EM au Parlement Européen  10 juin 2020
Vivre en état sévère avec l’EM  08 août 2020
Le malaise post-effort  13 septembre 2020
Pacing (1) : Partage d’expérience  06 novembre 2020
En route vers un test diagnostique?  12 novembre 2020
Lettre ouverte aux autorités sanitaires  07 décembre 2020
Covid Long : encore du chemin 14 février 2021
Avoir une vie sociale 28 juillet 2021
Jeunes malades sévèrements atteints d’EM 08 août 2021
La maladie aux mille noms  13 septembre 2021
Covid Long et EM, une pandémie prévisible  09 décembre 2021
Pacing (2) : introduction simplifiée  19 janvier 2022
STOP au nom de syndrome de fatigue chronique  08 février 2022
J’étais marathonienne 07 mars 2022
Jeunes malades Covid Long  30 mars 2022
États de sévérité  12 mai 2022
Lettre d’une mère à son fils atteint d’EM sévère  12 mai 2022
Un printemps époustouflant  08 juin 2022
Faire face à la chaleur 13 juillet 2022
Accompagner une personne en état sévère d’EM  08 août 2022
Colloque covid Long-SPILF 2022  14 décembre 2022
Prendre soin des malades en danger 20 janvier 2023
MillionsMissingFrance, en rouge pour l'EM ! 20 avril 2023
L'Em en France, des chiffres affolants ! 25 avril 2023

 

Ailleurs que chez MMF… 

Nous vous proposons ci-dessous une liste non exhaustive d'ouvrages, sites, blogs... Millions Missing France se fait leur relais, mais bien sûr elle n'est en aucun cas responsable du contenu, propre à chacun de leurs auteurs. La diversité est aussi une richesse !

Les publications des recherches et des études sont majoritairement publiées en anglais, sous l'intitulé ME/CFS (encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique). Les forums les plus connus sont également en anglais (Phoenix Rising, Science4ME, Health Rising) et les interventions des spécialistes mondiaux sont aussi généralement en anglais. Sur youtube, avec la petite roue dentée, vous avez accès à des sous-titres en français, qui peuvent être générés automatiquement. Installez un traducteur directement sur votre navigateur.

Le wiki ME-pedia est à ce jour une référence. Nous vous conseillons aussi les sites suivants: Bateman Horne Center, OMFCanada, MEInternational, Solve MECFS, DrWithME, DrMyhill, The ME Association UK, Workwell Foundation (liste non exhaustive)

Sites proposant des ressources en langue française en libre accès

AQEM (Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique)
Open Medicine Foundation regroupe des chercheurs et cliniciens de plusieurs pays, version française de nos cousins canadiens. Un certain nombre d'articles du site américain sont traduits en français pour OMF Europe (participation de plusieurs adhérents de Millions Missing France).

Ouvrages

Barry Marie-France, A 30 ans, ma vie a basculé, une histoire de résilience, 2018, Essor Livres. Témoignage.
Berg Candolfi Martine, Une demi-vie rếvée, 2022. Témoignage.
Dr. K.N.Hng, Moi m'EM, le combat d'un médecin contre l'encéphalomyélite myalgique/le syndrome de fatigue chronique, 4e édition, Andrew Alexander Roger Brown. Traduction Corinne Bourvon.
Dumais Isabelle, Les grandes fatigues, 2019, éditions du Noroît. Poèmes.
French-Moulin Céline, En pause à durée indéterminée, 2018, autoédition. Illustrations Clément Thimonier. Témoignage.
Larrivière Stéphanie, Chroniques de l'espérance, 2018, autoédition. Témoignage.
Liva Corinne, Mon petit abécédaire du syndrome de fatigue chronique, 2017, autoédition.
Serradeil Céline, Quand le soleil se couche, les étoiles apparaissent, 2019, auto-édition. Témoignage.
Verrillo Erica, Syndrome de fatigue chronique : guide de traitement, 2e édition, traduction Francine Labelle. Un ouvrage de référence, reprenant les aspects historiques, les recherches, les différents traitements symptomatiques etc. Mis à jour en 2017.

Blogs francophones

Glie Factory
Vivre avec l'EM
LeTDAH et l'EM
Val parle d'EM
Vivre avec le syndrome de fatigue chronique
Chroniquement vôtre

Chaînes Youtube

Glie Factory : ce n'est pas uniquement une chaîne sur l'EM, mais elle fourmille de vidéos intelligentes pour mieux vivre avec une maladie chronique et tout particulièrement l'encéphalomyélite myalgique ou le syndrome de fatigue chronique
AQEM
Abécédaire du syndrome de fatigue chronique
Millions Missing France : depuis nos playlists, accès à d’autres chaînes.