Ressources

Les publications des recherches et des études sont majoritairement publiées en anglais. Les forums les plus connus sont également en anglais (Phoenix Rising, Science4ME, Health Rising) et les interventions des spécialistes mondiaux sont aussi généralement en anglais. Sur youtube, avec la petite roue dentée, vous avez accès à des sous-titres en français, qui peuvent être générés automatiquement. Le wiki ME-pedia est à ce jour une référence. Installez un traducteur directement sur votre navigateur !

Plate-forme de ressources francophones

Missing France s'est donnée un objectif ambitieux : rassembler des ressources en français mises à disposition de tous. Cette plate-forme comporte d'ores et déjà quelques documents. Conçus par Millions Missing France ou traduits par des militants et sympathisants, ils s'ajoutent aux quelques ressources éparpillées sur le web et que nous sommes en train de rassembler.

Soyez patients, certains dossiers ne sont pas encore très fournis : il faut le temps des traductions, des mises en page etc. Nous avons actuellement des traducteurs en anglais, allemand, italien et japonais, mais les besoins sont énormes... N'hésitez pas à nous proposer votre aide et à nous faire part de vos trouvailles !

A consulter et télécharger

  • Pour communiquer avec les proches, les médecins, la presse : dépliantdossier de presse, images pour les réseaux sociaux (Facebook, Youtube, Instagram, Twitter)
  • consensus/guides de traitements les plus utilisés, ainsi que des "feuilles de route" à l'usage de vos médecins généralistes et autres professionnels de santé. Nous vous conseillons d'imprimer le consensus international de 2011, d'en garder une copie sur vous quand vous allez consulter un nouveau médecin. 
  • échelles de sévérité couramment utilisées
  • Dossier pour les professionnels de santé. Il se complètera au fil du temps et sera associé à un programme de formation en ligne, en cours d'élaboration.
  • Dossier pacing. En résumé, le pacing c'est "faire et bouger autant que possible, en restant dans ses limites d'énergie ou capacités fonctionnelles". Vous trouverez dans ce dossier un guide pour débuter , un autre guide édité par la société canadienne de sclérose en plaques et quelques outils pour vous aider, dont les conseils pratiques pour les activités quotidiennes du Royal College Of Occupational therapists (GB), édités pour les malades Covid en convalescence. L'ASFC a aussi édité un guide pratique conçu en coopération avec Millions Missing France et des malades-experts indépendants, pour découvrir pas à pas cette stratégie de gestion du rythme. Niveau débutant, outils simples d'utilisation. Nous l'envoyons aux nouveaux membres de Millions Missing France qui sont touchés par la maladie.
  • notre lettre ouverte aux autorités sanitaires, qui décrit la situation en France, décrit la maladie, renvoie à des références scientifiques. Utile également pour les médecins et utres professionnels de santé, ainsi que pour les élus locaux, députés etc.
  • index d'articles ayant trait à l'EM, créé par ME Association du Royaume Uni et mis à disposition avec leur autorisation. Nous le mettrons à jour régulièrement.
  • articles généralistes sur l'EM.
  • faire reconnaître l'invalidité et le handicap (document pour la France uniquement), guide barêmes
  • Épidémie de coronavirus 2020, dossier spécial. Vous y trouverez des plans d'organisation, de prévention, des documents pour les soignants en cas d'hospitalisation d'urgence etc.
  • Tutoriel pour radiologue, examen Cone Beam CT pour dépistage d'une possible instabilité cranio-cervicale (concerne un petit groupe de malades EM, ce peut également être un diagnostic différentiel ou une comorbidité). Nous avons également une liste de professionnels disposant de Cone Beam CT.

Rejoignez-nous si vous voulez nous aider, chercher des articles ou des vidéos, faire des traductions…

Nous vous proposons ci-dessous une liste non exhaustive d'ouvrages, sites, blogs... Millions Missing France se fait leur relais, mais bien sûr elle n'est en aucun cas responsable du contenu, propre à chacun de leurs auteurs. La diversité est aussi une richesse !

Sites proposant des ressources en langue française

ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique) avec Guide Pacing envoyé sur demande (règlement des frais de port)
AQEM (Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique)
Open Medicine Foundation regroupe des chercheurs et cliniciens de plusieurs pays, version française de nos cousins canadiens. Un certain nombre d'articles du site américain sont traduits en français pour OMF Europe (participation de plusieurs adhérents de Millions Missing France).

Ouvrages

- Barry Marie-France, A 30 ans, ma vie a basculé, une histoire de résilience, 2018, Essor Livres.
- Dr. K.N.Hng, Moi m'EM, le combat d'un médecin contre l'encéphalomyélite myalgique/le syndrome de fatigue chronique, 4e édition, Andrew Alexander Roger Brown. Traduction Corinne Bourvon.
- Dumais Isabelle, Les grandes fatigues, 2019, éditions du Noroît. Poèmes.
- French-Moulin Céline, En pause à durée indéterminée, 2018, autoédition. Illustrations Clément Thimonier.
- Larrrivière Stéphanie, Chroniques de l'espérance, 2018, autoédition.
- Liva Corinne, Mon petit abécédaire du syndrome de fatigue chronique, 2017, autoédition.
- Serradeil Céline, Quand le soleil se couche, les étoiles apparaissent, 2019, auto-édition.
- Verrillo Erica, Syndrome de fatigue chronique : guide de traitement, 2e édition, traduction Francine Labelle. Format Kindle. En vente sur Amazon. Un ouvrage de référence, reprenant les aspects historiques, les recherches, les différents traitements symptomatiques etc. Mis à jour en 2017.

Blogs

https://vivreaveclesyndromedefatiguechronique.wordpress.com/
https://em-sfc-etlavie.jimdo.com/
https://fatigabilite.wordpress.com/
http://chroniquementvotre.over-blog.com/
http://vivreavecem.blogspot.fr/
https://tribulationstdahco.wordpress.com/
https://lafabriqueaglie.wordpress.com/
https://facebook.com/aboutMECFS

Chaînes généralistes sur Youtube

Abécédaire du syndrome de fatigue chronique

ASFC

AQEM

EM-Action

Glie Factory : si ce n'est pas à probablement parler une chaîne sur l'EM, elle fourmille de vidéos intelligentes pour mieux vivre avec une maladie chronique et tout particulièrement l'EM

Millions Missing France : regardez nos playlistes !

Documentaires et vidéos

Animated Documentary on ME/CFS
Forgotten Plague (bande annonce, disponible en streaming pay-per-view)
Invisible Illness - Stories of Chronic Fatigue Syndrome
Left out ME/CFS (sous titré en français)
Syndrome de fatigue chronique (Radio Télévision Suisse Romande, décembre 2019), en français
Voices from the shadows  - Version de 30 min projetée au Symposium ME / CFS de l'Université de Stanford en 2014, version longue sur VIMEO
What happens when you have a disease doctors can't diagnose , conférence Ted, Jennifer Brea
Le syndrome de Fatigue Chronique EM/SFC, une maladie trop peu connue, documentaire très juste et documenté de ARTE TV

Unrest est un film documentaire de référence, plusieurs fois primé, réalisé par Jennifer Brea, l'une des fondatrices du mouvement MEAction. Il est actuellement disponible sur en DVD ou sur Netflix, iTunes etc. Stéphanie, membre du Collège de Millions Missing France, a rédigé un formidable article pour vous inviter à le découvrir. Merci à Programm-TV.info de mettre le projecteur sur cette terrible maladie.


Les traductions automatiques sont souvent disponibles pour les vidéos sur Youtube (roue dentée-activer les sous-titres-langued'origine, cliquer- traduire automatiquement-choisir langue)