Comme chaque année, rejoignez-nous pour rendre visible l'encéphalomyélite myalgique sur les réseaux sociaux et dans la presse !

Le 12 mai est une journée internationale de sensibilisation pour l’EM/SFC et la fibromyalgie, ainsi que pour les infirmier⋅es, en hommage à Florence Nightingale (1820-1910). Cette femme d'exception a posé les bases des soins infirmiers. Elle souffrait d’une affection invalidante chronique qui l’a contrainte à l’alitement pendant de longues périodes de sa vie (fibromyalgie et/ou EM).

Tout au long du mois de mai, nous multiplions nos initiatives et nos publications, pour rendre visible l'EM au grand public et permettre à chaque personne de s'impliquer, à sa mesure.

Mythes et réalités

Cette année, nous faisons honneur à la campagne de World Me Alliance, qui  regroupe près de 30 organisations dans le monde et représente plus de 20 pays. Nous sommes membres  de WMEA depuis 2023. 

La campagne"Mythes et réalités" se décline en 6 épisodes. Les affiches  sont éditées en français et nous les diffuserons largement sur nos réseaux sociaux (Facebook , BlueSky, Instagram, LinkedIn). Faites relais autant que possible !

Témoignages et créations

Autour de la date du 12 mai, nous partagerons plusieurs articles de presse. Nous mettrons aussi en avant des productions de nos membres, textes, animations, courtes vidéos... Carenity a également prévu de soutenir la cause de l'EM en publiant des témoignages lors de la journée internationale du 12 mai. Carenity est le premier forum social pour les maladies chroniques, nous en sommes partenaires depuis fin 2024. 

Un rendez-vous gourmand, le Blue Sunday

Le 18 mai,nous nous associons au Blue Sunday, initiative lancée par Anna Redshaw. Nous ferons appel à dons pour le financement de bourses d'étude pour de jeunes chercheurs, dans le cadre de notre partenariat avec le réseau canadien de recherche  ICanCME. Pour toutes les personnes qui veulent soutenir financièrement cette initiative, cest par là ! Un grand merci à vous !

Pour organiser votre goûter en bleu, tout est possible, selon vos capacités, vos envies, vos moyens. Depuis un simple pyjama ou t-shirt bleu et une tasse ou un biscuit dans la main jusqu’à un grand goûter organisé dans un parc, laissez vous porter par votre imagination, mais sans jamais vous mettre en danger… Vous trouverez ici un guide pour tout savoir sur le Blue Sunday

 

Participez à notre concours photo !

Mettez le bleu à l'honneur : une tasse, une théière, une nappe, un vêtement ou un accessoire (ballon, guirlande, bouquet de fleurs… )...

Postez vos photos sur votre compte Instagram, Facebook, LinkedIn ou Bluesky 

Validez votre participation en ajoutant le hashtag #gouterbleu2025 (en plus de #BlueSunday et #Teaparty)

 

Nous comptons les likes ! L'auteur de la photo qui aura reçu le plus de likes gagne un t-shirt aux couleurs de Millions Missing France et une suprise de notre boutique !

Clôture le 20 mai. Résultats du concours le 26 mai

Retrouvez notre événement plus en détail sur Facebook

24 mai, soirée solidaire à Epinal ! 

Cette soirée conviviale mêlera concert de chant, témoignages, extraits vidéos, échanges autour d'un stand d'information et d'une buvette avec produits maisons et locaux.

Nous avons mis les moyens d'une importante communication : banderoles routières, affiches, articles de presse... De nombreux partenaires contribuent au succès de cette opération : l'école de chant Aux Ailes de la Voix sans qui cet événement n'aurait pu se faire, l'ingénieur du son Art Scène Chant Son en charge de toute la technique, la mairie d'Épinal, L'Imprimerie Moderne qui a financé tous les supports de communication, ainsi que les équipes de production de RTS et InselFilms pour les extraits de leurs deux documentaires, "le syndrome de fatigue chronique" et "maladies orphelines, maladies oubliées". 

Cet événement est un gros travail, un immense bravo aux membres de MMF qui se sont impliqués depuis plus de 2 mois dans ce projet !  Leur enthousiasme et leur créativité vont faire de cette soirée un vrai succès, à coup sûr !

Vous habitez la région d'Epinal ? Commandez vite vos billets !
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Des fleurs pour un peu de légèreté 

Le 25 mai est le jour de la fête des mères en France. Nous mettrons en avant notre tout nouveau partenaire L'Agitateur Floral. Ce réseau de fleuristes nous reverse une partie de leurs bénéfices quand les clients ou les fleuristes du réseau nous désignent ! Une belle manière d'allier beauté et solidarité ! 

Participez autant au possible, si vous êtes malade soyez prudents, ne vous mettez pas en danger. Partager et relyer les posts, c'est déjà agir !

Pour que nos voix soient plus fortes, rejoignez-nous !
L'argent est le nerf de la guerre, merci de nous soutenir !