Offrir un cadeau de Noël à une personne atteinte d’Encéphalomyélite Myalgique (EM) implique de tenir compte de ses besoins spécifiques. En effet, la maladie impose un environnement qui doit s’adapter à l’état de la personne, en tenant compte des douleurs, de l'épuisement extrême et de la nécessité de limiter des trop-plein de stimulation. Il existe de nombreuses attentions (petites ou grandes) qui peuvent faire la différence et améliorer leur quotidien !
Pour vous inspirer, nous vous proposons une sélection d’idées adaptées, utiles, douces… et surtout bienveillantes.
Lire la suite de Des cadeaux adaptés à l'EM
En octobre, à Haguenau et à Saignes, notre association s'est mobilisée pour sensibiliser à l'encéphalomyélite myalgique (EM).
Depuis cette rentrée 2025, une belle dynamique d'initiatives locales se dessine pour les mois à venir.
Retour sur ces évènements.
Lire la suite de Une rentrée active pour sensibiliser à l'EM
Le 8 août est une journée internationale pour rendre visibles les personnes souffrant sévèrement d’encéphalomyélite myalgique. Elle a été lancée par le collectif 25% SevereME. Nous relayons leur initiative tous les ans.
Un quart des malades atteints d'EM le sont très gravement. Soit, en France, entre 80 000 et 170 000 personnes, l'équivalent de villes comme Dunkerque, Poitiers, Grenoble, Toulon…
Vivre en état sévère avec l’EM est une grande souffrance physique et morale. Des enfants et des adolescents sont aussi concernés.
Accompagner un proche est toujours un chemin difficile. C’est encore plus vrai quand la personne est en état sévère. Chaque moment est un défi, pour la personne malade comme pour ses proches.
Lire la suite de Accompagner une personne en état sévère d’EM.
Pour les membres de notre association, la fin de l’hiver a été occupé entre autres par le travail sur la prise en charge de malades covid longs avec les autorités sanitaires françaises. Nous avons enchaîné avec l’organisation de plusieurs mobilisations.
Au total, en avril et en mai, plus de 500 personnes ont porté les couleurs de l’association pour rendre visible l’EM en France. C’est le résultat de beaucoup de préparation en amont, d’un engagement de transparence dans nos actions, de la mobilisation de notre association au quotidien, d’une communication régulière avec nos membres et sur les réseaux sociaux.
Merci à toutes et à tous pour les formidables mobilisations de ce printemps. Grâce à vous, l’encéphalomyélite myalgique a gagné en visibilité sur les réseaux sociaux et dans l’espace public.
Lire la suite de Un printemps époustouflant !
Nous avons reçu ce texte, magnifique. Nous le publions avec l’accord de son autrice, en hommage à toutes les familles qui ont un enfant malade. Elles font trop souvent face à l’incompréhension, à l'abandon médical, voire à des signalements, des procédures de placement, des hospitalisations judiciaires avec rupture parentale, des psychiatrisations abusives. Vous faites partie de ces familles qui doivent se battre non seulement contre la maladie, mais aussi contre des procédures injustes ? Nous avons regroupé quelques conseils et documents dans ce dossier.
Lire la suite de Lettre d'une mère à son fils atteint d'EM
