L’isolement est un facteur d’aggravation de l’encéphalomyélite myalgique. Sans aide pour leur quotidien, les personnes malades sont contraintes de dépasser leurs limites, tout simplement pour répondre à leurs besoins essentiels, comme le met en évidence cet article de notre partenaire Carenity.
Si le pacing est une base de la prise en charge, pour l'immense majorité des malades, il est difficile voire impossible à mettre en place sans aides au quotidien. Qu’il s’agisse de soutien familial, amical, entre voisins ou encore institutionnel, la présence d’aidant⋅es est un des piliers de la prise en charge de la maladie.
Quel est le rôle d'une équipe de soutien ? Quand la mettre en place et comment faire ? Comment l’organiser ? Quelques pistes dans cet article, issues des expériences et d’échanges entre malades.
A 66 ans, tout nouvellement retraité, Dyll va faire à vélo le parcours du Tour de France, avec ses dénivelés mythiques et bien sûr les parcours entre la fin d’une étape et le début d’une autre. Au total, 6 500 kilomètres et 80 000 mètres de dénivelé positif, en roulant sans assistance. Chapeau bas !
Le 15 juin 2025 avait lieu le Marathon de la Libertéde Caen. Des athlètes en bonne santé ont couru pour des malades qui ne peuvent plus le faire. Une belle occasion pour sensibiliser sur l'encéphalomyélite myalgique (EM) !
Le samedi 24 mai 2025, dans le cadre de la campagne annuelle de sensibilisation pour l'encéphalomyélite myalgique (EM), l'école de chant Aux Ailes de la Voix organisait à Épinal un concert solidaire au profit de notre association.
Comme chaque année, rejoignez-nous pour rendre visible l'encéphalomyélite myalgique sur les réseaux sociaux et dans la presse !
Le 12 mai est une journée internationale de sensibilisation pour l’EM/SFC et la fibromyalgie, ainsi que pour les infirmier⋅es, en hommage à Florence Nightingale (1820-1910). Cette femme d'exception a posé les bases des soins infirmiers. Elle souffrait d’une affection invalidante chronique qui l’a contrainte à l’alitement pendant de longues périodes de sa vie (fibromyalgie et/ou EM).
Tout au long du mois de mai, nous multiplions nos initiatives et nos publications, pour rendre visible l'EM au grand public et permettre à chaque personne de s'impliquer, à sa mesure.
