Lancée par le collectif 25% SevereME, le 8 août est une journée internationale pour rendre visibles les personnes atteintes sévèrement d’encéphalomyélite myalgique.
Un quart des malades souffrent gravement d'EM. La pandémie de Covid a fait exploser leur nombre. On estime qu’en France, plus de 200 000 personnes sont concernées.
Souvent totalement confinées chez elles et majoritairement alitées, la plupart des personnes en état sévère ont besoin d’aide pour des activités élémentaires telles que se laver ou se nourrir. Les plus gravement touchées vivent dans l’ombre et le silence, isolées du monde. La perte d’autonomie peut nécessiter des soins infirmiers quotidiens à domicile, une sonde pour la nutrition, des protections contre l’incontinence etc.
Seul un réseau dans lequel coopèrent malades, médecins, équipes soignantes et proches aidants peut permettre d’assurer des soins respectueux. En France, nous en sommes très loin. Il n'existe pas de formation médicale sur l’EM, pas de lieu adapté pour accueillir les malades hospitalisé⋅es et toujours pas de recommandations de soins. L’incompréhension, la psychiatrisation abusive, la stigmatisation et la maltraitance sont fréquentes. Les prises en charge axées sur la stimulation aggravent encore plus l’état des malades.
Cet article a l’objectif de donner accès à des ressources fiables pour permettre une meilleure prise en charge, que ce soit à domicile ou lors d’un séjour en établissement hospitalier, pour améliorer le confort de vie des malades en état sévère.
De mars à mai 2026, les membres et équipes de Millions Missing France (MMF) ont déployé une dynamique nationale exceptionnelle pour sensibiliser le grand public à l’Encéphalomyélite Myalgique (EM).
Entre événements sportifs, actions culturelles, initiatives solidaires et campagne internationale de sensibilisation, ces trois mois ont été marqués par un engagement collectif fort.
Mai, mois international de sensibilisation à l’EM, a constitué l’aboutissement de cette campagne.
Ce 12 mai 2026, journée mondiale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique (EM), dans le cadre de la campagne #MillionsMissing2026, nous dévoilons un clip national réalisé à partir d'actions organisées dans 8 villes de France : Blois, Haguenau, Lille, Marseille, Reims, Rennes, Vesoul et Wissembourg.
Notre objectif est clair : alerter le grand public, les médias et les décideurs sur le déni de l'encéphalomyélite myalgique, maladie encore largement méconnue en France malgré son ampleur.
L’exposition “J’ai peur de disparaître” de Laure Tillion a rencontré un véritable succès, suscitant de nombreuses émotions et un fort élan de soutien.
Du 8 janvier au 5 février 2026, l’association Les 2 Ateliers présentait la deuxième édition des expositions "TERRITOIRE(S)" au sein de son espace associatif, le Rez-de-Chaussée.
À cette occasion, Laure, membre de Millions Missing France, y exposait ses œuvres afin de sensibiliser le public à l’encéphalomyélite myalgique (EM).
Fin janvier, nous annoncions avec une immense tristesse le décès de Samuel, jeune malade atteint depuis 2024 d’un Covid Long qui avait déclenché une encéphalomyélite myalgique (EM).
Avant de partir, Samuel s'est exprimé clairement sur Reddit : que l’on parle de sa maladie.
Il souhaitait que son histoire soit racontée, pour alerter sur la situation des malades.
« Si les victimes de l’EM ne sont pas prises au sérieux jusqu'à ce qu'elles soient sur le point de se suicider, c'est un témoignage de la pauvreté de nos systèmes sanitaires et sociaux. Il ne faut pas que les défauts structurels, les déviations ou les changements de compétences aggravent encore davantage les besoins. La politique et la médecine doivent agir rapidement pour que l'ignorance et le manque de soins ne conduisent pas à de nouvelles escalades menaçantes pour la vie ».
Fin janvier, nous annoncions avec une immense tristesse le décès de Samuel, jeune malade atteint depuis 2024 d’un Covid Long qui avait déclenché une encéphalomyélite myalgique (EM).