Exposition "J'ai peur de disparaître"

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L’exposition “J’ai peur de disparaître” de Laure Tillion a rencontré un véritable succès, suscitant de nombreuses émotions et un fort élan de soutien.

Du 8 janvier au 5 février 2026, l’association Les 2 Ateliers présentait la deuxième édition des expositions "TERRITOIRE(S)" au sein de son espace associatif, le Rez-de-Chaussée. 

À cette occasion, Laure, membre de Millions Missing France, y exposait ses œuvres afin de sensibiliser le public à l’encéphalomyélite myalgique (EM).

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Quand l’inaction tue, la visibilité ne suffit pas

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Fin janvier, nous annoncions avec une immense tristesse le décès de Samuel, jeune malade atteint depuis 2024 d’un Covid Long qui avait déclenché une encéphalomyélite myalgique (EM).

Avant de partir, Samuel s'est exprimé clairement sur Reddit : que l’on parle de sa maladie.

Il souhaitait que son histoire soit racontée, pour alerter sur la situation des malades.

Extrait du texte de Sabine Hermisson :

« Si les victimes de l’EM ne sont pas prises au sérieux jusqu'à ce qu'elles soient sur le point de se suicider, c'est un témoignage de la pauvreté de nos systèmes sanitaires et sociaux. Il ne faut pas que les défauts structurels, les déviations ou les changements de compétences aggravent encore davantage les besoins. La politique et la médecine doivent agir rapidement pour que l'ignorance et le manque de soins ne conduisent pas à de nouvelles escalades menaçantes pour la vie ».

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Un hiver solidaire

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Après une rentrée de septembre 2025 marquée par plusieurs mobilisations locales, la dynamique de Millions Missing France (MMF) s’est poursuivie jusqu’au début de l’année 2026.
L’association et ses membres se sont engagés à travers plusieurs actions solidaires afin de sensibiliser à l’encéphalomyélite myalgique (EM).

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Gravir les Alpes pour l’EM

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Rencontrez nos ambassadeurs solidaires de haute altitude !

Andy et Capucine, jeunes ingénieurs passionnés d’alpinisme, se lancent un défi hors norme : gravir les 82 sommets européens de plus de 4 000 mètres pour rendre visible l’encéphalomyélite myalgique (EM).

Un projet sportif et solidaire aux couleurs de Millions Missing France.
 

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Des cadeaux adaptés à l'EM

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Offrir un cadeau de Noël à une personne atteinte d’Encéphalomyélite Myalgique (EM) implique de tenir compte de ses besoins spécifiques. En effet, la maladie impose un environnement qui doit s’adapter à l’état de la personne, en tenant compte des douleurs, de l'épuisement extrême et de la nécessité de limiter des trop-plein de stimulation. Il existe de nombreuses attentions (petites ou grandes) qui peuvent faire la différence et améliorer leur quotidien !

Pour vous inspirer, nous vous proposons une sélection d’idées adaptées, utiles, douces… et surtout bienveillantes.

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