L'EM au Parlement Européen !

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C'est une première et un espoir pour plus de 2 millions de citoyens européens atteints d'EM : le 17 juin 2020, une résolution sur le renforcement du financement de la recherche biomédicale pour l'EM sera soumise au vote au Parlement Européen. 
 
Pour appuyer cette résolution, plus de cent scientifiques ont signé une lettre ouverte appelant à davantage de recherches en Europe.   
 
Avec la Coalition européenne pour l'EM (EMEC) et les associations européennes de patients, Millions Missing France appelle l'Union Européenne à mettre en œuvre les moyens nécessaires pour la recherche biomédicale et pour la reconnaissance de cette maladie dévastatrice.
 
Mise à jour du 18 juin : la résolution a été adoptée ! (676 votes pour, 4 contre et 8 abstentions). 
Accès au texte adopté  et au communiqué de presse du Parlement Européen (documents en français)

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Masque barrière : utile ou pas ?

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Beaucoup de controverses existent en France sur l'utilité de porter un masque barrière (masque de type 1), qui ne protège pas totalement du virus. Plusieurs études montrent pourtant que c'est une protection non négligeable. De nombreux professionnels de santé en préconisent le port généralisé pour toute la population, l'Académie Nationale de Médecine notamment. Un référentiel AFNOR récent (27 mars 2020) a été produit pour la fabrication de masques de type 1, à destination du « grand public et notamment à toute personne saine ou asymptomatique ».

Un masque barrière protège surtout les autres si vous êtes contaminé, et vous protège un peu des autres.

La position de Millions Missing France est celle-ci :

  • je ne peux pas savoir si je suis porteur, donc je porte un masque barrière pour protéger les autres.

  • si les autres ne portent pas de masque alors qu'ils sont possiblement porteurs, je me protège en partie en portant moi-même un masque barrière.

« Quand tout le monde porte un masque, nous nous protégeons mutuellement ».

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EM et Covid19

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Les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique font partie des personnes à risque pour le coronavirus, à cause des dysfonctionnements immunitaires liés à la maladie et, pour certains, de difficultés respiratoires chroniques. Millions Missing France met à votre disposition des ressources en français et en anglais. Nous sommes en train de traduire des documents qui nous paraissent importants et les ajouterons au fur et à mesure.

Cet article est rédigé à des fins d'information, ce n'est pas un avis médical.

 

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Actions 2019

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Semaine internationale du 5 au 12 mai 2019

 

- campagne sur les réseaux sociaux

- stand d'information, 12 mai, Châteaubourg (Ille-et-Vilaine)

- stand d'information, 12 mai, Nocé (Normandie)

- stand d'information, 12 mai, Bordeaux (Gironde)

- stand d'information, 12 mai, Périgueux (Dordogne)

 

En cours

  •  Rédaction de dépliants à destination du grand public, du corps médical et des malades

  •  Conception du site

  •  Actions ponctuelles de traduction (documents, vidéos)

  •  Mise en place de partenariats

En projet pour 2020

  • campagne Millions Missing 2020. Nous fêterons le 12 mai les 200 ans de l'anniversaire de Florence Nightingale, dont la vie et l'action sont un symbole pour les associations liées à l'EM ou à la fibromyalgie. Mobilisation sur les réseaux sociaux et organisation d'événementiels.

  • campagne de presse nationale et régionale

  • mise en place d'une plate-forme de ressources en français
  • Mise à jour du dossier de presse pour les journalistes et du guide de campagne pour les militants
  • conception d'un diaporama avec focus sur les malades en état très sévère

 

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