Vous avez peut-être vu ces programmes qui vous promettent de guérir de l’EM/SFC ou du Covid Long en reprogrammant votre cerveau, en mettant en place une approche positive, en vous conseillant -et en vous vendant- des régimes, des produits ou des thérapies miraculeuses, voire simplement en vous proposant du coaching sur des principes de base qui n’ont rien d’innovant ? Ils fleurissent sur la toile et piègent des malades qui sont légitimement prêts à tout essayer pour aller mieux.
Oui, on peut guérir de l’EM. Oui, vous pouvez agir sur pas mal de choses en espérant une stabilisation, voire une amélioration. Mais personne n’a de boule de cristal pour vous dire que VOUS allez guérir (ou pas, d’ailleurs).
Cet article vous propose de décrypter les techniques de manipulation mentale et de marketing utilisées par les promoteurs de programmes de guérison, pour que vous puissiez mieux les repérer et vous protéger. Il explique aussi les croyances sous jacentes de ces programmes et dénonce les risques encourus par les malades.
On vous appâte avec des promesses de guérison moyennant finances ? Que ce soit des médecins, des thérapeutes de tous bords ou des experts auto-proclamés, fuyez !
Le 12 mai 2024 aura lieu la journée mondiale pour la sensibilisation à l'EM. Ce sera le 55e anniversaire de la reconnaissance officielle de l'encéphalomyélite myalgique par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) dans la classification internationale des maladies en 1969. Pourtant, il n'existe toujours pas de remède ou de traitement pour cette maladie chronique dévastatrice. Plusieurs événements auront lieu entre le 10 et le 19 mai.
Cette année, Millions Missing France s'engage comme porte-parole mondial aux côtés de World ME Alliance. Cette organisation rassemble 27 organisations de lutte pour les malades souffrant d'EM et représente 20 pays de tous les continents. Notre association en est membre depuis 2023.
Avec la pandémie, les cas d'EM post Covid ont explosé. Aujourd'hui, la prévalence de l'EM dans le monde est estimée à 1,3% de la population, soit plus de 100 millions de malades [1,2,3]. Pour comparaison, 39 millions de malades vivent avec le VIH, 10 millions souffrent de la maladie de Parkinson, 2,8 millions sont atteintes de sclérose en plaques. Nous vivons une crise sanitaire mondiale d'une extrême gravité.
👉 Pour cette campagne 2024, nous vous proposons plusieurs actions. À vous de décider celle que vous préférez, en fonction de vos capacités.
🙏 Malades, ne vous mettez surtout pas en danger ! Signer la lettre à l'OMS et partager nos publications, c'est déjà précieux !
ℹ️ Nouvelle ressource ! Nous avons le plaisir de mettre à disposition des professionnels de santé une publication de référence en français : Diagnostic et prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, paru en octobre 2023 dans la revue médicale Mayo Clinic Proceedings.
Science4ME est un forum en ligne international et indépendant qui rassemble des malades d’EM/SFC, des professionnels de santé et des chercheurs. Les membres du forum ont fait parvenir à l’institut Cochrane une lettre ouverte en réponse à une de leurs publications prônant la rééducation à l'effort chez les malades souffrant d'EM/SFC. Millions Missing France a soutenu cette lettre ouverte.
Pour renforcer l’impact de cette lettre, une pétition a été lancée. On vous explique pourquoi il est important de la signer. Version longue dans cet article.
Il y a 3 ans, notre chère Faustine Nogherotto nous quittait, terrassée par l’encéphalomyélite myalgique. La Ville de Beauvais (Oise) lui a rendu un hommage à travers une expo-photo de Daniel Lengaigne, du 29 janvier au 3 février 2024, à l'Hôtel de Ville. Notre association était présente au vernissage de l’exposition et y a tenu un stand d’information sur l'EM le lendemain.
Vous avez peut-être vu ces programmes qui vous promettent de guérir de l’EM/SFC ou du Covid Long en reprogrammant votre cerveau, en mettant en place une approche positive, en vous conseillant -et en vous vendant- des régimes, des produits ou des thérapies miraculeuses, voire simplement en vous proposant du coaching sur des principes de base qui n’ont rien d’innovant ? Ils fleurissent sur la toile et piègent des malades qui sont légitimement prêts à tout essayer pour aller mieux. 