En route vers un test diagnostique ?

Rédigé par Millions Missing France - - Aucun commentaire

 

@Open Medicine Foundation

Le professeur Moreau et son équipe viennent de publier ce 12 novembre 2020 dans le Scientific Report (associé au groupe Nature) une étude avec des résultats prometteurs, qui a déjà été répliquée (publications en attente) . Les résultats de cette étude pourraient fournir une base pour le développement d'un nouveau test non invasif pour diagnostiquer les patients atteints d'EM. La procédure de ce test fait appel à un dispositif de compression dc

L'étude explore les dispositifs et les schémas moléculaires qui changent au cours du début du développement du malaise post-effort chez les patients atteints sévèrement d'EM.

Les recherches ont mis à jour onze microARN circulants différents associés à l'EM,  qui permettent de différencier les patients atteints d'EM des patients sains avec une précision de 90% ! 

4 sous-groupes ont été définis, associés à la gravité des symptômes. Ces signatures et groupes de micro ARN circulants pourraient éventuellement être utilisés pour prédire les réponses aux traitements pharmacologiques de l'EM, et pourraient permettre aux cliniciens d'identifier les personnes auxquelles de tels traitements pourraient être bénéfiques.

L'étude présente également des mécanismes possibles par lesquels chacun des micro ARN circulants pourrait jouer un rôle dans la pathogenèse et l'étiologie de l'EM. Ceci doit encore être validé.

Cette découverte majeure pourrait signer la fin du diagnostic d'exclusion (lequel implique potentiellement des erreurs de diagnostic) et ouvre la voie à de nouveaux traitements. Elle est fondamentale pour la reconnaissance officielle de l'encéphalomyélite myalgique par les autorités sanitaires du monde entier.

Le laboratoire dirigé par Alain Moreau au CHU Sainte-Justine (Montréal) travaille sur l'EM depuis des années. Il est depuis peu un centre de recherche collaboratif d'Open Medicine Foundation, qui porte le projet "End for ME/CFS" ainsi qu'une étude Post Covid /EM.

Le test utilisé par l'équipe d'Alain Moreau est un dispositif de compression employé par la NASA, qui provoque un stress léger avec moins de risque pour le malade qu'un classique test d'effort.

Alain Moreau fait partie des chercheurs convaincus de la nécessité d'une coopération internationale entre chercheurs, cliniciens, malades et associations. Millions Missing France lui a bien évidemment envoyé un mail de félicitations pour toute son équipe dès que nous avons appris la nouvelle. Ecoutez son interview par Radio Canada, diffusée le 12 novembre à 6h14 (heure de Montréal).

L'équipe du Professeur Moreau est en lien avec des chercheurs qui ont publié le 10 novembre

Nous remercions l'AQEM d'avoir relayé notre article, ainsi que toutes les personnes avec lesquelles nous sommes en contact, qui nous font suivre de près cette aventure depuis plus de 2 ans. La coopération internationale, c'est aussi dans les valeurs de Millions Missing France !

Cet événement commence à être couvert par la presse, et bien sûr en priorité par la presse québécoise. Les blogueurs et blogueuses de la communauté et les associations vont suivre ! Petite revue non exhaustive, que nous complèterons car cette découverte est réellement prometteuse.

Article de Maude Montembeault sur Radio-Canada Mauricie Centre-du-Québec
Article paru dans le Journal de Montréal
Article paru dans Québec Sciences
Article paru dans Mirage News

Article paru dans le journal Le Soleil
Site de l’Open Medecine Foundation
Article d'une personne atteinte d'EM, sur son blog plein de chouettes articles !
Revue en ligne Pourquoi Docteur

Psychomédia http://www.psychomedia.qc.ca/syndrome-de-fatigue-chronique/2020-11-14/marqueurs-biologiques-diagnostic

 

 

 

 

Classé dans : Non classé - Mots clés : aucun

Pacing (1) : Partage d'expérience

Rédigé par Millions Missing France - - Aucun commentaire
fatiguepacingallumettes lobostudiohamburg pixabay

Le pacing est un ensemble d'outils et de stratégies très personnalisés. L'idée globale est de rester à l'intérieur des limites d'énergie du malade, en fractionnant les activités selon leur « coût énergétique » (propre à chacun), et en les intercalant avec des repos divers (assis, couché, total, partiel…).

Cette approche thérapeutique donne une chance de stabiliser voire d'améliorer l'état de forme, y compris en état sévère. Elle ne remplace pas les traitements médicaux et ne suffit pas à elle seule, mais c'est une base nécessaire pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique. Elle est de plus en plus appliquée pour d'autres maladies. Elle est dans la pratique très complexe à mettre en place et demande un accompagnement.

Millions Missing France a prévu une série d'articles, présentant les bases théoriques du pacing avec mise à disposition d'outils pragmatiques et de ressources numériques.

Nous inaugurons cette série par un partage d'expérience, publié par une personne atteinte d'EM sur un groupe d'entraide Facebook. Nous reproduisons ici son témoignage tel quel, en le complétant de commentaires recueillis à la suite de la publication.

Lire la suite de Pacing (1) : Partage d'expérience

Classé dans : Non classé - Mots clés : aucun

Le malaise post-effort

Rédigé par Millions Missing France - - Aucun commentaire
crashavionsol jplenio pixabay

Malaise post-effort, épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), crash : trois manières de désigner une même réalité.

Ce symptôme majeur obligatoire pour poser le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est mal identifié par les médecins non formés, mais aussi par un grand nombre de malades qui pourtant le vivent régulièrement. Mieux le comprendre permet une meilleure prise en charge.

Ce symptôme est un signal d'alerte fort. Pour les malades de Covid-19 souffrant de séquelles au long cours, son apparition peut évoquer le déclenchement d'une encéphalomyélite myalgique. Rappelons que l'EM survient dans une grande majorité des cas après une infection virale. [1]

Dans tous les cas, l'existence de malaises post-effort et de rechutes suite à une activité légèrement supérieure à la normale impose une prise en charge adaptée et le rejet de la prescription courante de réadaptation à l'effort (rééducation fonctionnelle, thérapie par exercices gradués) [2,3], qui peut aggraver très sérieusement les malades. Son bénéfice a d'ailleurs été invalidé par de nombreuses études.

Lire la suite de Le malaise post-effort

Vivre en état sévère avec l'EM

Rédigé par Millions Missing France - - Aucun commentaire

En France plus encore que dans d'autres pays, les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique sont invisibles aux yeux du grand public et, plus grave, du corps médical. C'est une réalité lourde de conséquences pour eux.

Un quart des malades serait concerné [1,2], soit, en France, 80 000 à 170 00 personnes, l'équivalent de villes comme Dunkerque, Poitiers, Grenoble, Toulon...

Pour la première fois en France, notre association met en avant les malades en état sévère, lors de la journée internationale du 8 août qui leur est consacrée.

Millions Missing France est convaincue que cette réalité trop longtemps dissimulée doit devenir visible. Objectif : changer les représentations collectives, que ce soit le regard porté par les médias, la perception du grand public ou encore celle des proches de malades.

Alerter sur la gravité extrême fait partie de la prévention. Chaque personne atteinte d'EM, même en état léger, peut connaître des épisodes d'état sévère, voire très sévère, en l'absence de prise en charge adaptée et notamment quand il y a prescription d'exercice physique ou de réadaptation à l'effort, qui sont à bannir en cas d'encéphalomyélite myalgique [3].

Lire la suite de Vivre en état sévère avec l'EM

Classé dans : Non classé - Mots clés : aucun

L'EM au Parlement Européen !

Rédigé par Millions Missing France - - Aucun commentaire

C'est une première et un espoir pour plus de 2 millions de citoyens européens atteints d'EM : le 17 juin 2020, une résolution sur le renforcement du financement de la recherche biomédicale pour l'EM sera soumise au vote au Parlement Européen. 
 
Pour appuyer cette résolution, plus de cent scientifiques ont signé une lettre ouverte appelant à davantage de recherches en Europe.   
 
Avec la Coalition européenne pour l'EM (EMEC) et les associations européennes de patients, Millions Missing France appelle l'Union Européenne à mettre en œuvre les moyens nécessaires pour la recherche biomédicale et pour la reconnaissance de cette maladie dévastatrice.
 
Mise à jour du 18 juin : la résolution a été adoptée ! (676 votes pour, 4 contre et 8 abstentions). 
Accès au texte adopté  et au communiqué de presse du Parlement Européen (documents en français)

Lire la suite de L'EM au Parlement Européen !

Classé dans : Non classé - Mots clés : Europe EM
Fil RSS des articles