Offrir un cadeau de Noël à une personne atteinte d’Encéphalomyélite Myalgique (EM) implique de tenir compte de ses besoins spécifiques. En effet, la maladie impose un environnement qui doit s’adapter à l’état de la personne, en tenant compte des douleurs, de l'épuisement extrême et de la nécessité de limiter des trop-plein de stimulation. Il existe de nombreuses attentions (petites ou grandes) qui peuvent faire la différence et améliorer leur quotidien !
Pour vous inspirer, nous vous proposons une sélection d’idées adaptées, utiles, douces… et surtout bienveillantes.
L’isolement est un facteur d’aggravation de l’encéphalomyélite myalgique. Sans aide pour leur quotidien, les personnes malades sont contraintes de dépasser leurs limites, tout simplement pour répondre à leurs besoins essentiels, comme le met en évidence cet article de notre partenaire Carenity.
Si le pacing est une base de la prise en charge, pour l'immense majorité des malades, il est difficile voire impossible à mettre en place sans aides au quotidien. Qu’il s’agisse de soutien familial, amical, entre voisins ou encore institutionnel, la présence d’aidant⋅es est un des piliers de la prise en charge de la maladie.
Quel est le rôle d'une équipe de soutien ? Quand la mettre en place et comment faire ? Comment l’organiser ? Quelques pistes dans cet article, issues des expériences et d’échanges entre malades.
A 66 ans, tout nouvellement retraité, Dyll va faire à vélo le parcours du Tour de France, avec ses dénivelés mythiques et bien sûr les parcours entre la fin d’une étape et le début d’une autre. Au total, 6 500 kilomètres et 80 000 mètres de dénivelé positif, en roulant sans assistance. Chapeau bas !
Le 15 juin 2025 avait lieu le Marathon de la Libertéde Caen. Des athlètes en bonne santé ont couru pour des malades qui ne peuvent plus le faire. Une belle occasion pour sensibiliser sur l'encéphalomyélite myalgique (EM) !
En octobre, à Haguenau et à Saignes, notre association s'est mobilisée pour sensibiliser à l'encéphalomyélite myalgique (EM).
