Vivre en état sévère avec l'EM

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En France plus encore que dans d'autres pays, les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique sont invisibles aux yeux du grand public et, plus grave, du corps médical. C'est une réalité lourde de conséquences pour eux.

Un quart des malades serait concerné [1,2], soit, en France, 80 000 à 170 00 personnes, l'équivalent de villes comme Dunkerque, Poitiers, Grenoble, Toulon...

Pour la première fois en France, notre association met en avant les malades en état sévère, lors de la journée internationale du 8 août qui leur est consacrée.

Millions Missing France est convaincue que cette réalité trop longtemps dissimulée doit devenir visible. Objectif : changer les représentations collectives, que ce soit le regard porté par les médias, la perception du grand public ou encore celle des proches de malades.

Alerter sur la gravité extrême fait partie de la prévention. Chaque personne atteinte d'EM, même en état léger, peut connaître des épisodes d'état sévère, voire très sévère, en l'absence de prise en charge adaptée et notamment quand il y a prescription d'exercice physique ou de réadaptation à l'effort, qui sont à bannir en cas d'encéphalomyélite myalgique [3].

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L'EM au Parlement Européen !

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C'est une première et un espoir pour plus de 2 millions de citoyens européens atteints d'EM : le 17 juin 2020, une résolution sur le renforcement du financement de la recherche biomédicale pour l'EM sera soumise au vote au Parlement Européen. 
 
Pour appuyer cette résolution, plus de cent scientifiques ont signé une lettre ouverte appelant à davantage de recherches en Europe.   
 
Avec la Coalition européenne pour l'EM (EMEC) et les associations européennes de patients, Millions Missing France appelle l'Union Européenne à mettre en œuvre les moyens nécessaires pour la recherche biomédicale et pour la reconnaissance de cette maladie dévastatrice.
 
Mise à jour du 18 juin : la résolution a été adoptée ! (676 votes pour, 4 contre et 8 abstentions). 
Accès au texte adopté  et au communiqué de presse du Parlement Européen (documents en français)

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Masque barrière : utile ou pas ?

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Beaucoup de controverses existent en France sur l'utilité de porter un masque barrière (masque de type 1), qui ne protège pas totalement du virus. Plusieurs études montrent pourtant que c'est une protection non négligeable. De nombreux professionnels de santé en préconisent le port généralisé pour toute la population, l'Académie Nationale de Médecine notamment. Un référentiel AFNOR récent (27 mars 2020) a été produit pour la fabrication de masques de type 1, à destination du « grand public et notamment à toute personne saine ou asymptomatique ».

Un masque barrière protège surtout les autres si vous êtes contaminé, et vous protège un peu des autres.

La position de Millions Missing France est celle-ci :

  • je ne peux pas savoir si je suis porteur, donc je porte un masque barrière pour protéger les autres.

  • si les autres ne portent pas de masque alors qu'ils sont possiblement porteurs, je me protège en partie en portant moi-même un masque barrière.

« Quand tout le monde porte un masque, nous nous protégeons mutuellement ».

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EM et Covid19

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Les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique font partie des personnes à risque pour le coronavirus, à cause des dysfonctionnements immunitaires liés à la maladie et, pour certains, de difficultés respiratoires chroniques. Millions Missing France met à votre disposition des ressources en français et en anglais. Nous sommes en train de traduire des documents qui nous paraissent importants et les ajouterons au fur et à mesure.

Cet article est rédigé à des fins d'information, ce n'est pas un avis médical.

 

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