Lettre d'une mère à son fils atteint d'EM

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Nous avons reçu ce texte, magnifique. Nous le publions avec l’accord de son autrice, en hommage à toutes les familles qui ont un enfant malade. Elles font trop souvent face à l’incompréhension, à l'abandon médical, voire à des signalements, des procédures de placement, des hospitalisations judiciaires avec rupture parentale, des psychiatrisations abusives. Vous faites partie de ces familles qui doivent se battre non seulement contre la maladie, mais aussi contre des procédures injustes ? Nous avons regroupé quelques conseils et documents dans ce dossier.

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Etats de sévérité

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Il existe plusieurs échelles de sévérité pour décrire la gravité de l'encéphalomyélite myalgique, toutes anglophones. Depuis le meilleur de l'état léger où la qualité de vie est relativement préservée malgré un ralentissement certain et des deuils sur les perspectives d'avenir, jusqu'au pire du stade très sévère où la personne peut être en danger vital, tous les degrés de sévérité existent.

Le mot clé de l'EM est "variabilité". Cela vaut aussi pour la sévérité. Variable d'une personne à l'autre, variable dans le temps pour une même personne, avec des aggravations possibles ou au contraire des améliorations. Pas de boule de cristal dans l'EM. Des malades sévères peuvent revenir à l'état léger, des malades en état léger peuvent basculer d'un jour à l'autre en état sévère. La maladie peut démarrer brutalement par un état sévère, ou au contraire progresser insidieusement depuis un état léger. Tous les cas de figure sont possibles.

 

Il est difficile de remonter d'un état sévère, encore plus d'un état très sévère. Quand on a la chance -relative...- d'être légèrement ou modérément atteint⋅e, mieux vaut mettre toutes les chances de son côté, avec le pacing notamment.

Pour un malade, connaître son état de sévérité, c'est pouvoir mieux prendre en charge son quotidien, c'est aussi pouvoir mieux communiquer avec les rares professionnels de santé ouverts sur cette pathologie et avec ses proches. Pour les proches, c'est mieux comprendre ce que vit le malade. Car bien souvent, la maladie reste invisible pour celle ou celui qui ne la vit pas.

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Rejoignez la campagne #MillionsMissing 2022

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#MillionsMissing est une campagne annuelle internationale dont l'objectif est de rendre visibles les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique (EM). Elle a été créée par l'organisation à buts non lucratifs ME Action. Elle se tient pendant la semaine du 12 mai, avec focus le 12 mai, en hommage à Florence Nightingale, considérée comme la fondatrice des soins infirmiers modernes. Cette femme exceptionnelle a posé les bases de l’éthique du "care", centrée sur le soin et l’empathie envers la personne malade. Elle est devenue une figure symbolique forte du combat contre l’EM et plus largement des maladies immunologiques et chroniques. En France, la campagne #MillionsMissing est coordonnée par Millions Missing France.

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Jeunes Malades Covid Long

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Les équipes de ApresJ20 - Association Covid Long France, du Collectif Covid Long Pédiatrique et de  Millions Missing France bataillent depuis le printemps 2020 pour que les enfants et adolescents soient reconnus et pris en charge au même titre que les adultes. De trop nombreuses familles d’enfants ou d’adolescents souffrant de Covid Long font face, aujourd'hui encore, à des situations inacceptables : signalements auprès des services sociaux, suspicion de refus de soin ou d’empêcher leur enfant d’être scolarisé et sociabilisé, absence ou difficultés de prise en charge, psychiatrisation non justifiée avec prescriptions abusives de psychotropes, obligation de suivre des programmes de réadaptation à l’effort y compris quand il y a une intolérance physiologique à l’effort, mères suspectées de syndrôme de Munchausen et on en passe… 

Deux ans après l’apparition des premiers cas, la Haute Autorité de Santé répond enfin à notre demande avec la parution de la réponse rapide pédiatrique destinée aux généralistes. Une partie de nos demandes communes a été prise en compte. Même si nous avons encore des réserves sur certains points, le contenu de cette fiche montre que l’avis des associations est pris en compte. Nous continuerons à porter la voix des patients lors des prochaines mises à jour.

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J'étais marathonienne...

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L’encéphalomyélite myalgique foudroie des personnes de tous âges et de tous profils psychologiques, y compris en pleine santé, menant une vie saine et équilibrée. Parmi elles, des sportifs de haut niveau, des militaires des forces spéciales, ou encore tout simplement des amoureux de randonnée en montagne, de voile, de danse, de course à pied...

La croyance selon laquelle l'exercice physique est une panacée pour toutes les maladies est tenace chez de nombreux professionnels de santé. Les malades "soi-disant" atteints d’EM ne souffriraient que de déconditionnement et d'une phobie à l’effort. Le malaise post-effort apparait à leurs yeux comme une invention psychologique permettant de justifier des conduites d’évitement. Seuls remèdes : la réadaptation à l’effort associée à des thérapies comportementales et cognitives.

Ces affirmations sont réellement de l'ordre de la croyance. L'étude dite du "Pace Trial" qui la confortait a été remise en question et dénoncée, arguments sans appel à l'appui. Le malaise post-effort est bel et bien une entité bien documentée, par des centaines d'études scientifiques, chez des malades souffrant d'EM et de plus en plus chez des malades "Covid long". Cette croyance selon laquelle l’activité physique est une panacée quelle que soit la pathologie est à remettre en cause. Pour les malades d'EM et nombre de malades Covid Long, elle engage des prises en charge dangereuses qui aggravent leur état de santé. de plus, cette croyance nie de manière insupportable la réalité des deuils douloureux vécus par ceux et celles pour qui le sport était une part importante de leur vie avant la maladie.

Voici le témoignage d’Hélène, paru récemment sur le blog Vivre avec l’EM. Il est poignant et précieux pour toute la communauté francophone. Mille mercis à Mwasi Kitoko de nous avoir autorisé à le reproduire.

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