Les personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique ont des difficultés avec la régulation de la température. C’est lié entre autres à un mauvais fonctionnement du système nerveux autonome qui contrôle la taille des petits vaisseaux sanguins.
💥💥💥 S’il fait très chaud et que vous avez des nausées, maux de tête, confusion, montée de température, crampes musculaires, sensation d’évanouissement : attention, ça peut être un coup de chaleur. Appelez le 15 !
image MEAction, traduction Millions Missing Belgique
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Malaise post-effort, exacerbation des symptômes post-effort, épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), crash : plusieurs manières de désigner une même réalité.
Ce symptôme majeur obligatoire pour poser le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est mal identifié par les médecins non formés, mais aussi par un grand nombre de malades qui pourtant le vivent régulièrement. Mieux le comprendre permet une meilleure prise en charge.
Ce symptôme est un signal d'alerte fort pour les malades de Covid-19 souffrant de séquelles au long cours. Son apparition et son maintien dans le temps peuvent signaler un risque d'EM ou son déclenchement. Rappelons que l'EM survient dans une grande majorité des cas après une infection virale. [1]
En septembre 2022, suite à la pandémie, 350 000 personnes au moins pourraient rejoindre les rangs des malades d'EM.
L'existence de malaises post-effort et des rechutes suite à une activité légèrement supérieure à la normale imposent une prise en charge adaptée et le rejet de la prescription courante de réadaptation à l'effort (rééducation fonctionnelle, thérapie par exercices gradués) [2,3], qui peut aggraver très sérieusement les malades. Son bénéfice a d'ailleurs été invalidé par de nombreuses études.
A l'heure de cette mise à jour en septembre 2022, il y aurait ainsi en France a minima un demi-million de malades. Toujours pas de formation médicale, ni de prise en charge adaptée. A contrario, prescriptions courantes de programmes de rédaptation à l'effort, dangereuses pour les malades, pouvant amener à une invalidité totale potentiellement irréversible.
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