Communauté

 

L'EM isole. La majorité des malades n'a plus d'activité professionnelle. Beaucoup de couples et de familles explosent. L'incompréhension, voire la maltraitance morale ou physique sont courantes. Les souffrances et la solitude s'accompagnent très souvent de précarité financière. Le taux de suicide dans cette maladie est élevé.

Pouvoir échanger avec d'autres personnes qui connaissent la maladie et la comprennent est essentiel. Au-delà de l'écoute et du partage, c'est aussi une manière de mieux s'informer sur la maladie, sur les progrès de la recherche, sur des traitements (médicamenteux ou non) qui peuvent améliorer des symptômes très invalidants.

S'entraider

La plupart des membres qui composent Millions Missing France ont pris depuis plusieurs années une part active dans l'organisation de la communauté en France. Auteur-es de blogs, de livres, militant-es, animateurs/animatrices de groupes d'entraide sur Facebook : chaque personne qui fait entendre sa voix et échange avec d'autres contribue à l'organisation d'une communauté riche de diversité, de compétences et de savoirs. Consultez nos ressources

Millions Missing France est également en lien avec d'autres mouvements et organisations

- l'ASFC, avec qui elle échange et coopère de manière étroite, en toute indépendance. C'est historiquement la première association française pour l'EM. Agréée par le Ministère de la Santé, l'ASFC dispose d'un Conseil Scientifique constitué de médecins et scientifiques impliqués dans le traitement et la recherche en France. Elle propose également des permanences dans plusieurs villes de France, ainsi que des permanences téléphoniques. Consultez aussi sa page Facebook

- l'OMF. Open Medicine Fondation est un regroupement de médecins, experts et chercheurs internationaux né en 2018. L'un de ses objectifs est la mise en place de recherches et d'échanges sur l'EM/SFC et les maladies apparentées (dont la fibromyalgie et Lyme chronique). 

- #ME Action Network est le mouvement qui a lancé les campagnes Millions Missing, menée la semaine du 12 mai (date anniversaire de Florence Nightingale). Cette ONG joue un rôle essentiel dans la sensibilisation du grand public, la diffusion des connaissances et l'organisation d'une communauté de malades de plus en plus forte. Les chaussures vides symbolisent l'invisibilité des malades aux yeux de la société.

Nous sommes aussi en lien avec des militants à l'étranger, qu'ils soient ou non regroupés en association.

Châteaubourg, France, 2018

Petit à petit, la communauté s'organise en France

  • Notre page facebook vous informe des avancées de la recherche dans le monde ainsi que des actions menées par diverses organisations en faveur de l'EM. 

  • Plusieurs groupes d'entraide existent sur Facebook. L'un d'eux entretient des liens privilégiés avec Millions Missing France : contactez-nous