Communauté

 

L'EM isole. La majorité des malades n'a plus d'activité professionnelle. Beaucoup de couples et de familles explosent. L'incompréhension, voire la maltraitance morale ou physique sont courantes. Les souffrances et la solitude s'accompagnent très souvent de précarité financière. Le taux de suicide dans cette maladie est élevé.

Pouvoir échanger avec d'autres personnes qui connaissent la maladie et la comprennent est essentiel. Au-delà de l'écoute et du partage, c'est aussi une manière de mieux s'informer sur la maladie, sur les progrès de la recherche, sur des traitements (médicamenteux ou non) qui peuvent améliorer des symptômes très invalidants. N'hésitez pas à rejoindre notre groupe d'entraide sur Facebook !

S'entraider

La plupart des membres qui composent Millions Missing France ont pris depuis plusieurs années une part active dans l'organisation de la communauté en France. Auteur-es de blogs, de livres, militant-es, animateurs/animatrices de groupes d'entraide sur Facebook : chaque personne qui fait entendre sa voix et échange avec d'autres contribue à l'organisation d'une communauté riche de diversité, de compétences et de savoirs. Consultez nos ressources

Millions Missing France coopère activement avec d'autres mouvements et organisations internationales, tout particulièrement :

- l'OMF. Open Medicine Fondation est un regroupement de médecins, experts et chercheurs internationaux né en 2018. L'un de ses objectifs est la mise en place de recherches et d'échanges entre les équipes de différents pays sur l'EM/SFC et les maladies apparentées (dont la fibromyalgie et Lyme chronique). 

- #ME Action Network . Cette ONG a lancé les campagnes Millions Missing, menée la semaine du 12 mai (date anniversaire de Florence Nightingale). Cette ONG joue un rôle essentiel dans la sensibilisation du grand public, la diffusion des connaissances et l'organisation d'une communauté de malades de plus en plus forte. Les chaussures vides symbolisent l'invisibilité des malades aux yeux de la société.

- European ME Coalition. Cette organisation est à l'origine de la résolution européenne pour la reconnaissance de la maladie et le financement de recherches bio-médicales en Europe. Les membres de Millions Missing France se sont largement mobilisés sur cette action. La résolution a été votée en juin 2020 (voir notre article).

- World ME Alliance qui regroupe 23 associations du monde entier et œuvre entre autres auprès de l'Organisation Mondiale de la Santé pour une meilleure connaissance et prise en charge de la maladie partout dans le monde.

- #ApresJ20 Covid Long France et Covid Long Enfant car beaucoup de malades Covid long développent l'EM et les problématiques de prise en charge sont très similaires. Ensemble, nous nous mobilisons auprès des Autorités Sanitaires pour une meilleure prise en charge des malades covid long.

- le réseau de recherche canadien ICanCME dans le cadre duquel nous nous sommes engagés à financer des bourses d'études pour de jeunes chercheurs, afin d'assurer la relève

- Carenity , premier réseau social consacré aux maladies chroniques.

Nous échangeons et coopérons avec beaucoup d'activistes,  organisés ou non en association, ainsi qu'avec de nombreux médecins, chercheurs, professionnels de santé, en France et à l'international. Petit à petit, une communauté active s'organise en France.

Nos réseaux sociaux vous informent des avancées de la recherche dans le monde et des actions menées par notre association ou diverses organisations en faveur de l'EM: Facebook , BlueSky, Instagram, Youtube, LinkedIn, groupe Facebook ME Action France

 

 

 

  • Vous souhaitez coopérer avec notre association ? Vous jouissez d'une notoriété que vous aimeriez rendre utile pour les malades d'EM ?  !

  • Journalistes, ressources à votre disposition

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image : chaussures vides exposées à Chateaubourg en 2018.