Communauté

 

L'EM isole. La majorité des malades n'a plus d'activité professionnelle. Beaucoup de couples et de familles explosent. L'incompréhension, voire la maltraitance morale ou physique sont courantes. Les souffrances et la solitude s'accompagnent très souvent de précarité financière. Le taux de suicide dans cette maladie est élevé.

Pouvoir échanger avec d'autres personnes qui connaissent la maladie et la comprennent est essentiel. Au-delà de l'écoute et du partage, c'est aussi une manière de mieux s'informer sur la maladie, sur les progrès de la recherche, sur des traitements (médicamenteux ou non) qui peuvent améliorer des symptômes très invalidants.

S'entraider

La plupart des membres qui composent Millions Missing France ont pris depuis plusieurs années une part active dans l'organisation de la communauté en France. Auteur-es de blogs, de livres, militant-es, animateurs/animatrices de groupes d'entraide sur Facebook : chaque personne qui fait entendre sa voix et échange avec d'autres contribue à l'organisation d'une communauté riche de diversité, de compétences et de savoirs. Consultez nos ressources

Millions Missing France coopère activement avec d'autres mouvements et organisations internationales, tout particulièrement :

- l'OMF. Open Medicine Fondation est un regroupement de médecins, experts et chercheurs internationaux né en 2018. L'un de ses objectifs est la mise en place de recherches et d'échanges entre les équipes de différents pays sur l'EM/SFC et les maladies apparentées (dont la fibromyalgie et Lyme chronique). 

- #ME Action Network . Cette ONG a lancé les campagnes Millions Missing, menée la semaine du 12 mai (date anniversaire de Florence Nightingale). Cette ONG joue un rôle essentiel dans la sensibilisation du grand public, la diffusion des connaissances et l'organisation d'une communauté de malades de plus en plus forte. Les chaussures vides symbolisent l'invisibilité des malades aux yeux de la société.

- European ME Coalition. Cette organisation est à l'origine de la résolution européenne pour la reconnaissance de la maladie et le financement de recherches bio-médicales en Europe. Les membres de Millions Missing France se sont largement mobilisés sur cette action. La résolution a été votée en juin 2020 (voir notre article).

Nous échangeons et coopérons avec beaucoup d'activistes,  organisés ou non en association, ainsi qu'avec de nombreux médecins, chercheurs, professionnels de santé, en France et à l'international.

Châteaubourg, France, 2018

Petit à petit, une communauté active s'organise en France

  • Nos réseaux sociaux vous informent des avancées de la recherche dans le monde et des actions menées par notre association ou diverses organisations en faveur de l'EM: Facebook , Twitter, Instagram, Youtube

  • Le groupe Facebook ME Action France rassemble les membres et sympathisants de l'association. Il est dédié à la réflexion sur les actions à mener et à leur organisation.

  • Nous travaillons en partenariat avec l'association #ApresJ20 (Association Covid- Long France), un certain nombre de malades covid long développant malheureusement l'EM. Nous nous mobilisons ensemble auprès des Autorités Sanitaires pour une meilleure prise en charge des malades covid long.

  • Pour rendre visible l'EM aux yeux du grand public, nous avons deux partenaires de choix

    • La 501St French Garrison, association de costumés Starwars agréée par Lucas Films, rend visite aux jeunes malades et dans les hôpitaux. Si vous êtes parent d'un jeune de moins de 16 ans atteint d'EM, contactez-nous par mail ! Où que vous soyez en France, l’armée de la Force Impériale se propose de vous rendre visite, dans le respect des règles sanitaires, pour un moment privilégié et joyeux. Les stormtroopers ont l’habitude de se rendre au chevet d'enfants atteints de pathologies graves et seront attentifs aux limites et aux envies de chacun. Les photos et vidéos permettront de rendre visibles les jeunes malades. Anonymat respecté. Lisez notre article pour en savoir plus !

    • la Troupe BatukaVI est une batucada d‘enfants des Villeneuves de Grenoble et Échirolles. Depuis 11 ans, elle vise à créer du Lien Social et à revaloriser l‘Image des quartiers populaires. C'est le groupe d‘enfants artistes qui tourne le plus en France. BatukaVI a également joué dans 15 pays, notamment pour les Jeux Olympiques et la Coupe du Monde ! Le 12 mai 2021, ils inauguraient notre partenariat en portant les couleurs de Millions Missing France avec énergie !

 

 

  • Vous souhaitez coopérer avec notre association ? Vous jouissez d'une notoriété que vous aimeriez rendre utile pour les malades d'EM ?  !

  • Journalistes, ressources à votre disposition