Vous avez dans votre entourage une personne atteinte de l'encéphalomyélite myalgique ? Vous avez envie de l'aider et de l'accompagner ? Bravo ! C'est un chemin difficile.

L'EM est une maladie éprouvante pour toutes les personnes concernées. Les aidants autant que les malades, doivent apprendre à faire face à une maladie grave et peu connue, souvent sans l'aide de médecins.

Prendre soin d'une personne atteinte d'EM demande de l'adaptabilité, de la patience, de la bienveillance et un engagement constant pendant de nombreuses années, voire pendant toute une vie. 

Informez-vous

Renseignez-vous sur la maladie. Un bon point de départ est la lecture du consensus international. Consultez également les liens indiqués dans notre page ressources. Rapprochez-vous de notre association. Adhérez pour avoir accès aux groupes Facebook de soutien aux proches.

En l'absence de reconnaissance officielle, l'éducation du corps médical repose sur les associations, les malades et leurs proches. Votre rôle est essentiel !

Le malaise post-effort

C'est un symptôme majeur : la personne "crashe" après un effort mental ou physique, parfois minime. L'épuisement en crash est comparable à celui d'un malade en fin de vie, de nombreux symptômes sont exacerbés. La personne peut mettre des jours voire des semaines avant de se rétablir. 

L'aidant peut aider la personne à repérer les déclencheurs des crashs et les signaux d'alerte, à rester à l'intérieur de son enveloppe énergétique et favoriser le repos.

Seule la personne malade peut réellement connaître ses limites : lorsque elle dit STOP, réagissez immédiatement ! 

Il y a des crash brutaux : la personne peut tomber à terre, trembler, devenir inerte et ne plus être en état de parler. La personne malade sujette à ce type de malaises les connait : parlez-en avec elle. Une prise en charge inadaptée par les urgences peut avoir des conséquences lourdes pour les malades... Sollicitez les urgences si un malaise de ce type n'est jamais arrivé, si vous voyez que le rythme cardiaque est très accéléré ou si vous observez des difficultés respiratoires, si une partie du visage se déforme. En l'absence de symptômes de ce type, si vous ne pouvez pas déplacer la personne sur un lit, couvrez-là chaudement, posez délicatement un coussin sous sa tête et restez en sa compagnie, en silence. 

Une relation aidante positive

L'EM est imprévisible. Gardez en tête que l'état de la personne peut varier d'heure en heure, d'un jour à l'autre, d'une semaine à l'autre. 

Respectez la personne malade. 

Sa réalité n'est pas la vôtre. Il se peut qu'elle ne tolère pas certains sons, certaines odeurs ou certains matériaux qui ne vous dérangent pas. Cela peut être difficile à comprendre, voire frustrant pour vous… Ne leur imposez pas votre parfum, des discussions à voix forte, des rangements qui vous paraissent "meilleurs" etc.  Laissez-la choisir ses propres défis. Respectez ses désirs et ses choix. Essayez de vous adapter à ce qu'elle veut, sans jugement.

Respectez son rythme. Se préparer à une visite (y compris de proches) implique une réelle dépense d'énergie. Si vous dites que vous venez à un moment précis, soyez à l'heure, ne décommandez qu'en cas de nécessité absolue Ne lui imposez pas une tâche à un moment donné, même si c'est vous qui la faites, au prétexte que vous voulez l'aider. Les imprévus sont souvent mal accueillis.

Respectez la parole donnée. Si vous avez proposé de l'aide pour une chose précise, faites la. La personne malade compte sur vous, ne pas tenir votre engagement peut être lourd de conséquences pour elle.

Ayez en tête qu'avoir une vie sociale est un défi pour un-e malade d'EM. Pour les proches, hésitations, annulations, refus, répétés peuvent être facteurs d'agacement, voire de rejet. Quelques éléments pour mieux comprendre et aider.

Essayez de rester calme. La plupart des maladies chroniques s'accompagnent d'émotions fortes. Faire face aux sautes d'humeur, tempérer les enthousiasmes excessifs, apporter du calme permet de limiter le risque de crash. A l'inverse, nourrir les conflits, élever la voix, vous mettre en colère,  provoquer des disputes peuvent provoquer des aggravations majeures pour le malade et dans votre relation... Vous sentez que le contrôle de vos émotions vous échappe? Partez sans claquer la porte...

Aidez la personne dans ses tâches quotidiennes, avec son accord. Demandez-lui ce dont elle a besoin et respectez sa demande. Vous pouvez imaginer que quelque chose l'aide, alors qu'au contraire cela va perturber ce qu'elle avait prévu. Communiquez ensemble. 

Les courses sont souvent une des pires tâches, y compris pour les malades en état léger. Accompagnez la personne ou faites-les, en respectant précisément la liste donnée. 

Les tâches administratives sont une corvée pour pas mal de valides, mais encore plus quand les personnes souffrent de troubles de concentration, de mémoire etc. Votre aide est précieuse dans ce domaine...

Préparez-vous à avoir des conversations difficiles. Dès le début de la maladie, la limitation des capacités physiques ou cognitives bouleverse totalement le monde du malade et de son entourage. Cela remet en cause des valeurs, des croyances, provoque des questionnements existentiels, oblige à faire des deuils. La question du suicide se pose assez fréquemment. N'hésitez pas à vous faire accompagner par les associations et par les services d'écoute.

Le monde médical

L'absence de reconnaissance officielle et de formation médicale concernant l'EM implique beaucoup d'incompréhension y compris de la part des médecins ou autres professionnels du corps médical. Chaque aidant doit être conscient de la difficulté du malade à être entendu, compris, cru. Accompagner la personne malade aux consultations, si elle le souhaite, est une protection contre la maltraitance, bien trop fréquente. 

Il n'existe aujourd'hui pas de traitement qui guérisse de l'EM. Certains traitements et soins peuvent diminuer certains symptômes. Les malades ont souvent une hypersensibilité aux médicaments et des réactions atypiques. Non, ce n'est pas de l'affabulation… 

L'EM n'est pas une maladie psychiatrique ! Une thérapie ou la remise en cause de croyances ne guérissent pas. Consulter un professionnel est recommandé pour faire face, comme dans toute maladie chronique. C'est également vrai pour les aidants.

Dans ses études, le monde médical n'a pas été formé à traiter l'EM et à prendre soin des malades. La confiance ne peut pas être à sens unique. Très souvent, le malade devient "expert" d'une maladie dont ses propres médecins ignorent tout…  Une relation de partenariat malade/médecin est impérative. Les soignants doivent écouter les dires des malades ou de leurs proches et rester ouverts sur des propositions de traitements qui leur sont faites par les malades. Les échanges dans les communautés de malades sont une aide précieuse. Rejoignez-les, pour explorer ensemble la possibilité d'utiliser des traitements atypiques, et parlez-en avec les médecins. Quelques documents de référence à apporter aux médecins sont fournis par les associations. 

Conservez un dossier détaillé des antécédents médicaux de la personne. Conservez des copies des dossiers de chaque visite chez le médecin, de chaque examen et de chaque test de laboratoire.

Aidants, prenez soin de vous !

Aider une personne gravement malade ou handicapée est une charge lourde au quotidien et émotionnellement difficile. Vous devez vous protéger. Prendre soin de vous n'est pas égoïste, c'est une base indispensable pour pouvoir agir dans la durée.

Ayez une bonne hygiène de vie : dormez suffisamment, mangez équilibré, faites de l'exercice, gardez des activités en dehors de votre rôle d'aidant.

Essayez d'avoir des moments de bonheur sans penser à la maladie.

Sachez poser vos limites, dans le respect et avec bienveillance : ce n'est pas parce que quelqu'un est malade qu'il a le droit de ne pas vous respecter, d'être en permanence dans la plainte, de vous solliciter au-delà de vos compétences ou de vos choix. 

Envisagez de demander l'aide d'un professionnel pour mieux apprendre à faire face à la colère, à la frustration, à la tristesse, à l'impuissance et à la peur.

N'hésitez pas à vous rapprocher des associations !

Pour vous aider

Solutions de répit
Vacances adaptées pour les familles avec proches en situation de handicap
Association "Je t'aide" : événements (souvent en ligne), astuces, entraide, groupes de parole locaux etc
Informations officielles du gouvernement français.
Consultez le CCAS (centre communal d'action sociale), informations auprès de votre mairie. Voir également votre mutuelle Santé.

Nous avons mis en ligne des ressources en libre accès, à consulter et/ou télécharger, pour les malades, leurs proches, les professionnels de santé. La plupart sont en français, notre équipe de traducteurs et de traductrices fait un formidable travail !

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