Le temps des fêtes avec l’EM  ? C’est pas la fête tous les jours...

Allergies, troubles digestifs, intolérance à l’alcool, hypersensibilité au bruit et à la lumière, besoin d’isolement et de calme pour recharger un peu les batteries, incompréhension trop fréquente des proches, petites phrases assassines, solitude subie… Tout ça peut gâcher la vie, encore plus que d'habitude pendant cette période de l'année.

On vous propose quelques pistes pour profiter de ces temps de fêtes et vous offrir des bulles de douceur en toute sécurité, que vous soyez valides, aidant⋅es ou malades.

Tirer parti de la maladie ? 

Une fois n’est pas coutume : et si la maladie pouvait être utile ? Face aux injonctions de bonheur en famille, si elle nous invitait à faire le point sur ce dont on a vraiment envie, nos besoins, nos attentes ? Quels compromis ou stratégies peuvent amener de la joie, sans le payer ensuite par un gros malaise post-effort ?

Les traditions, un poids ou un choix ? 

On a toutes et tous nos traditions. Certaines nous rassurent, nous font du bien, nous rassemblent. Comment les respecter sans pour autant se mettre en danger ? Que peut-on laisser tomber sans en être triste ? Y a-t-il des astuces pour vivre ce qui est important, sans se mettre en danger ? 

“Tous les Noëls, dans ma famille, on faisait des petits gâteaux alsaciens. Un Noël sans ça, pour moi ce n’est pas vraiment un Noël… Mais je n’arrive plus à faire de la pâtisserie et je m’en suis passée quelques années, J’étais triste. L’an dernier, j’ai trouvé un site en ligne, j’en ai commandé quelques sachets. Je mets quelques bâtons de cannelle et d’anis à chauffer dans un brûle parfum, de la brioche à griller, et l’illusion est parfaite !"

On oublie le sacrifice ?

Est-ce que cela vous est arrivé de vous forcer à faire des choses par devoir ? Alors que vous savez que ça va vous mettre dans le rouge et alors que vous n’en avez pas vraiment envie ? Hop, tentez une expérience cette année : ne pas le faire… Si ça se trouve, ça se passe vraiment très bien ? Et si vous vous offriez un cadeau de luxe, le pouvoir de dire non dès que le besoin s’en fait sentir ?

“Pendant des années, je faisais des truffes au chocolat maison pour mes voisins et ma famille. L’année dernière, j’étais trop épuisée. Personne ne m’a dit que mes truffes leur manquaient ! Exit les truffes. Si je peux, j’en fais quelques unes et sinon, on s’en passe !” 

Fêtes de famille ou pas ?

Déjà, principe de base : la personne malade ne se tue pas à la tâche et ne se met pas en danger, même si ça se passe chez elle (ce qui peut être mieux : déplacements évités, habitudes conservées, isolement possible etc). Question de respect... Le plus beau cadeau que vous puissiez faire à une eprsonne malade, c'est de prendre soin d'elle et de lui permettre de profiter des fêtes sans le payer ensuite par une aggravation.

Ensuite, une question incontournable : de quoi avez-vous réellement envie ? De quoi vous sentez-vous capable ?

Voulez-vous vraiment participer à la réunion de famille avec Tante Gertrude qui vous déverse ses leçons de morale et Tonton Auguste qui vous rappelle sans cesse que  vous bouger va vous faire du bien ? Avec Cousin Léo qui ne comprend pas pourquoi vous ne voulez pas reprendre un verre de ce vin incroyable qu’il a apporté ?  

Oui, vous en avez vraiment envie, ou bien vous n’imaginez pas refuser cette fête ? Préparez à l’avance quelques tirades humoristiques, surréalistes ou décalées, pour tirer à vue à chaque petite phrase désagréable. Leurs auteurs manquent d’imagination et répètent tous les ans la même chose, à vous de les surprendre ! Vous pouvez aussi les ignorer, le silence est souvent une bonne arme contre la bêtise… Profitez des meilleurs moments avec intensité. Dégustez une goutte de ce superbe vin avec volupté. Eclipsez-vous discrètement de temps à autre, pour vous reposer dans un endroit calme, avec vos bouchons d’oreille ou votre casque anti bruit. Vous pouvez même garder vos bouchons d’oreille à table, bien sûr… (prenez les transparents ou mettez un bandeau avec des bois de rennes ? ) Et surtout : laissez les corvées aux autres. Toutes les corvées. Oui, toutes ! 

Ben non, vous aimeriez bien refuser cette fête, mais ça va faire du bazar et des discussions à n'en plus finir... Sortez les bonnes vieilles excuses : vous sentez que vous avez chopé une infection, vous êtes fracassé⋅e par une migraine d'enfer, vos douleurs vous rendent tellement insupportable que franchement, vous allez plomber l'ambiance, une fièvre de cheval vous terrasse le jour J... Et pourtant, "vous auriez tellement eu envie de venir"...

Inventez de nouvelles traditions ?

Vous arrivez à vous affirmer et à laisser de côté sans trop culpabiliser les fameux "devoirs familiaux" ? Chouette, une nouvelle ère de liberté commence !  A la poubelle, les injonctions du temps des fêtes, qui se transforme dès lors en un temps privilégié pour le lâcher prise. Un temps où on peut inventer de nouvelles traditions, plus simples, moins énergivores, pour apprécier les moments partagés avec des personnes qu’on aime et avec qui le respect est acquis. Une soirée pyjama en famille restreinte, avec gourmandises et tartinades, un buffet froid où chacun amène quelque chose, un goûter de Noël plutôt qu’un réveillon, un repas où chacun mange allongé sur des coussins, voire des petits moments échelonnés, où vous recevez chez vous, sans façon, les gens que vous aimez, en tout petit comité… Tout est possible ! 

“Je ne voulais pas aller chez mes parents, ils sont trop loin. Mais je voulais faire quelque chose de spécial pour mes enfants. J’ai acheté des pyjamas de Noël rigolos, pour eux et pour nous les parents. On a mis tous les coussins par terre, et on a grignoté assis sur les coussins, dans nos pyjamas de Noël. Tout le monde était content et on a beaucoup rigolé”

Vous êtes seul⋅e ? 

Beaucoup de malades n’ont pas de proches pour partager le temps des fêtes, et cela peut être vécu douloureusement. Ces périodes peuvent aussi réveiller des moments difficiles. Parfois des malades se retrouvent hospitalisés. Si vous subissez cette solitude, sachez que nous sommes de tout cœur avec vous. N’hésitez pas à partager sur des groupes de malades, vous pourrez peut-être partager un moment en visio avec quelqu’un qui le même rythme que vous ?   

Certaines personnes font le choix de rester seul⋅es,  pour ne pas s’aggraver après un moment festif trop cher payé, ou simplement parce que cette période n'a pas de sens particulier pour elles.

A chacun⋅e sa stratégie ! Voir les jours de fête comme des jours ordinaires ? S'offrir des petits extras et un moment festif ? Se retrouver en visio avec des proches ou avec d’autres malades ? Tout est ok tant que cela vous fait du bien ! Hélène, que nous avons le bonheur de compter dans notre équipe, très engagée malgré la grande sévérité de son état, en témoigne sur le blog d'une amie québécoise.

“Je commande quelques surgelés de fête ou un plateau traiteur. Je m’offre toujours un petit cadeau à Noël, cette année c’est un plaid tout doux. Et puis je mets de la musique ou je regarde des trucs rigolos sur Youtube."

“L’an dernier, avec une autre malade comme moi gravement atteinte, on a fait un petit déjeuner de Noël en visio à… minuit ! Parce qu’on est décalées toutes les deux. Une petite demie-heure toute douce qui m’a fait chaud au cœur”

Prenez soin de vous ! 

Faites ce que vous pouvez, et comme vous le voulez, en vous faisant passer en priorité ? Une fois n’est pas coutume...

Attention, la covid est toujours là, mais aussi la grippe et autres infections qui peuvent aggraver l'état de santé des malades. Les précautions sont bienvenues : isolement avant de vous retrouver ensemble, masque FFP2, manger à distance, aération des pièces et purificateur d’air. 

Pour un Noel solidaire, pensez à notre boutique Hello Asso ! Vous y trouverez des objets faits par des créatrices elles-mêmes malades d'EM, généreusement offerts à notre association !

Nous vous souhaitons autant de bulles de douceur que possible pour cette fin d’année.

Crédits illustrations Canva

Images, Textes alternatifs.

En titre, père Noël et renne rigolo sur fonds de ciel étoilé avec un sapin décoré, boule de Noël rouge avec logo Millions Missing France.
Au fil des paragraphes : gnome lutin rouge, avec sapin dans les bras. Biscuit pain d'épice coiffé d'un bonnet de Noël. Bonhomme de neige souriant. Renne assis rigolo enrubanné de guirlandes. Bougie de Noel avec noeud rouge,feuilles de houx et branche de sapin.
En fin d'article, illustration encadrée de branches de sapin avec des guirlandes d'étoiles.

Boutique Hello Asso dans la neige,avec lutins, renne, cadeaux, bonhomme de neige, logo de Millions Missing France sur boule de Noël rouge.