Le temps des fêtes avec l’EM  ? C’est pas la fête tous les jours...

Allergies, troubles digestifs, intolérance à l’alcool, hypersensibilité au bruit et à la lumière, besoin d’isolement et de calme pour recharger un peu les batteries, incompréhension trop fréquente des proches, petites phrases assassines, solitude subie… 

On vous propose quelques pistes pour profiter de ces temps de fêtes et vous offrir des bulles de douceur en toute sécurité, que vous soyez valides, aidant⋅es ou malades.

Tirer parti de la maladie ? 

Une fois n’est pas coutume : et si la maladie pouvait être utile ? Pour mieux faire face aux injonctions de bonheur en famille, pourrait-elle inviter à un peu plus de lâcher prise ,à faire le point sur ce dont on a vraiment envie, nos besoins, nos attentes ? Quels compromis ou stratégies pourrait-on mettre en place pour  créer de la douceur et de la joie, sans devoir les payer ensuite par de gros malaise post-effort ? En cadeau de luxe, pourrait-on se donner le pouvoir de dire non dès que le besoin s’en fait sentir ?

Les traditions, un poids ou un choix ? 

On a toutes et tous nos traditions. Certaines traditions nous rassurent, nous font du bien, nous rassemblent. Comment les respecter sans pour autant se mettre en danger ? Que peut-on laisser tomber sans en être triste ? Y a-t-il des astuces pour vivre ce qui est important, mais sans se mettre en danger ? 

“Tous les Noëls, dans ma famille, on faisait des petits gâteaux alsaciens. Un Noël sans ça, pour moi ce n’est pas vraiment un Noël… Mais je n’arrive plus à faire de la pâtisserie. Je m’en suis passée quelques années, mais c'était pas vraiment Noël pour moi. L’an dernier, j’en ai déniché sur un site. J'ai mis de la cannelle et de l’anis à chauffer dans un brûle parfum, de la brioche à griller, les biscuits sur une belle assiette et le petit déjeuner de Noël était parfait !"

On oublie le sacrifice ?

Le mois de décembre est souvent difficile pour les personnes malades. Au quotidien viennent s'ajouter des activités qu'il est parfois bien compliqué de refuser. Beaucoup de malades se forcent à faire des choses par devoir, parce qu'elles n'osent pas dire non, alors même qu'elles n'en ont pas envie et surtout, qu'elles savent que ça va les mettre dans le rouge... Vous vous reconnaissez dans ce cas de figure ? Et si vous tentiez une expérience cette année : laisser tomber ces obligations qui ne vous font pas du bien ? Si ça se trouve, ça passe nickel ? 

“Depuis des années, je faisais des truffes au chocolat maison pour mes voisins et ma famille. L’année dernière, j’étais trop épuisée. Personne ne m’a dit que mes truffes leur manquaient ! Exit les truffes. Si je peux, j’en fais quelques unes et sinon, on s’en passe !” 

Fêtes de famille ou pas ?

Voulez-vous vraiment participer à la réunion de famille avec Tante Gertrude qui vous déverse ses leçons de morale et Tonton Auguste qui vous rappelle sans cesse que  vous bouger va vous faire du bien ? Avec Cousin Léo qui ne comprend pas pourquoi vous ne voulez pas reprendre un verre de ce vin incroyable qu’il a apporté ?  

Vous n’imaginez même pas refuser cette fête ? Préparez à l’avance quelques tirades humoristiques, surréalistes ou décalées, pour tirer à vue à chaque petite phrase désagréable. Leurs auteurs manquent d’imagination et répètent tous les ans la même chose, à vous de les surprendre ! Sinon, ignorez-les, le silence est souvent une bonne arme contre la bêtise… 

Et surtout, profitez des meilleurs moments avec intensité. Dégustez une goutte de ce superbe vin avec volupté. Prenez soin de vous en priorité. Eclipsez-vous discrètement de temps à autre, pour vous reposer dans un endroit calme, avec vos bouchons d’oreille ou votre casque anti bruit. Vous pouvez même garder vos bouchons d’oreille à table, bien sûr, prenez les transparents ou mettez un bandeau avec des bois de rennes ? Et surtout : laissez les corvées aux autres. Toutes les corvées. Oui, toutes ! 

Inventer de nouvelles traditions ?

Vous n’avez pas envie de la fameuse réunion de famille et vous arrivez à dire non ? Chouette, là commence une nouvelle ère de liberté !  A la poubelle, les injonctions du temps des fêtes ! Celui-ci peut enfin se transformer en un temps privilégié pour le lâcher prise. Un temps où on peut inventer de nouvelles traditions, plus simples, moins énergivores. Un temps pour mieux apprécier les moments partagés avec des personnes qu’on aime et avec qui le respect est acquis.

Quelques idées tirées d'échanges avec des malades :

- une soirée pyjama en famille restreinte, avec gourmandises et tartinades
- un buffet froid où chacun amène quelque chose
- un goûter de Noël plutôt qu’un réveillon
- un pique-nique de luxe à la Romaine où on mange allongé sur des coussins
- des petits moments échelonnés où vous recevez chez vous sans façon les gens que vous aimez, en tout petit comité… Tout est possible ! 

“Je ne voulais pas aller chez mes parents, ils sont trop loin. Mais je voulais faire quelque chose de spécial pour mes enfants. J’ai acheté des pyjamas de Noël rigolos, pour eux et pour nous les parents. On a mis tous les coussins par terre, et on a grignoté assis sur les coussins, dans nos pyjamas de Noël. Tout le monde était content et on a beaucoup ri”

"Recevoir plusieurs personnes ensemble n'est pas possible. Mes filles ont compris. Je passe avec chacune d'elles un moment privilégié, séparément. On échange nos cadeaux, on boit un thé de Noël, on déguste des pâtisseries. On est ensemble,c'set ce qui est important."

Vous êtes seul⋅e ? 

Beaucoup de malades n’ont pas de proches pour partager le temps des fêtes. Choisie ou subie, la solitude ne se vit pas de la même façon...

Si vous souffrez de solitude, sachez que nous sommes de tout cœur avec vous. N’hésitez pas à partager sur des groupes de malades, vous pourrez peut-être organiser un moment en vision avec quelqu’un qui le même rythme que vous ?   

Vous connaissez quelqu'un qui souffre de solitude ? Pouvez-vous faire un geste⋅? Une carte de voeux, un sms, un appel téléphonique, une courte visite... Quelques minutes banales pour vous peuvent être si précieuses pour une personne isolée...

D'autres malades choisissent de rester seul⋅es,  pour ne pas s’aggraver après un moment agréable trop cher payé. Pour passer ce moment, à chacun sa stratégie ! Voir les jours de fête comme des jours ordinaires ? S'offrir des petits extras et un moment festif ? Se retrouver en visio avec des proches ou avec d’autres malades ? Tout est ok ! 

“Je commande quelques surgelés de fête ou un plateau traiteur. Je m’offre toujours un petit cadeau à Noel, cette année c’est un plaid tout doux. Et puis je mets de la musique ou je regarde des trucs rigolos sur Youtube."

“L’an dernier, avec une autre malade comme moi gravement atteinte, on a fait un goûter de Noël en visio à… minuit ! Parce qu’on est décalées toutes les deux. Une petite demie-heure toute douce qui m’a fait chaud au cœur”

Prenez soin de vous ! 

Faites ce que vous pouvez, et comme vous le voulez, en vous faisant passer en priorité (une fois n’est pas coutume) ? 

Attention, le covid est toujours là, alors les précautions sont bienvenues : isolement avant de vous retrouver ensemble, masque FFP2, manger à distance, aération des pièces et purificateur d’air. 

Et pour un Noel solidaire, pensez à notre boutique Hello Asso ! Vous y trouverez des objets faits par des créatrices elles-mêmes malades d'EM, généreusement offerts à notre association !

Nous vous souhaitons autant de bulles de douceur que possible pour cette fin d’année.

Texte alternatif images

Chapô du texte : Un renne et un père Noel rigolo, fonds de ciel étoilé, sapin de Noel, pluie d'étoiles et boule de noel avce le logo Millions Missing France

Dans le texte : un biscuit en pain d'épices avce chapeau de Noel, un gnome de Noel portant un sapin, une bougie avec houx et noeud rouge, un renne rigolo, un bonhomme de neige emmitouflé

Image de la boutique de Noel, avec des lutins et des cadeaux, un petit renne assis dans la neig, logo de Millions Missing France dans une boule de Noel.

Tous crédits Canva.