Vivre avec l'EM

Une maladie dévastatrice, sans traitement à ce jour.

Aucun traitement n'est approuvé par les autorités sanitaires. Les patients sont livrés à eux-mêmes pour expérimenter à leurs frais des traitements qui atténuent leurs symptômes. L'auto-soin, c'est la règle... Devenir autonome, s'informer sur la maladie, se rapprocher des associations, c'est vraiment précieux.

Par manque de formation médicale, il est très difficile en France d'avoir accès à des médecins et professionnels de santé qui connaissent la maladie. Les malades errent souvent des années avant d'avoir un diagnostic. Les examens biologiques courants ne montreront rien de spécifique, la conclusion sera souvent : "tout va bien", "il faut se bouger". Les malades se voient prescrire des anti-dépresseurs, de la réadaptation à l'effort / rééducation fonctionnelle ou des thérapies psychologiques dont on leur fait croire que cela ne leur fera pas de mal, voire que cela va les guérir : à tort... Ces prescriptions sont pires qu'inutiles, elles sont dangereuses...

L'EM n'est pas une maladie psychiatrique. Si une thérapie peut aider à surmonter les deuils et les souffrances liés à toute maladie chronique grave, aucune ne guérit de l'EM. Elle apaise au mieux les symptômes d'anxiété et accompagne la personne dans les changements imposés par la maladie. 

La réadaptation à l'effort, ou rééducation fonctionnelle, ou encore "thérapie par exercices gradués" est encore trop souvent conseillée par des médecins, qui confondent la cause et l'effet. Les malades ne sont pas immobiles parce qu'ils le souhaitent, qu'ils sont déconditionnés ou qu'ils sont phobiques de l'effort. Il y a d'ailleurs beaucoup de sportifs atteints d'EM… La réadaptation à l'effort est une prescription qui peut aggraver considérablement l'état de santé en provoquant des malaises post-effort à répétition. Adapter tout effort (physique ou mental) à ses propres limites du moment est un impératif.

Toute approche de traitement de l'EM doit viser à minimiser les efforts physiques et mentaux sources de malaise post-effort, ceux-ci entraînant une aggravation de l'état du malade dans la durée. Le repos prolongé et la réduction significative des activités doivent nécessairement y être intégrés. Ils améliorent les symptômes et sont essentiels pour ralentir, voire stabiliser la progression de la maladie. Vous devez refuser catégoriquement tout programme de réadaptation à l'effort prescrit par un médecin ou recommandé par un proche. Pour vous aider à justifier de ce refus, Millions Missing France mettra bientôt à votre disposition des articles scientifiques de recherche sur leur inefficacité et leur dangerosité à long terme.

Le pacing, l'art de se mettre au repos

Le pacing est un des premiers outils à mettre en place. Contrairement à la réadaptation à l'effort, il respecte vos limites. C'est l'art de se mettre au repos dès qu'il le faut. Des stratégies et outils permettent à chaque malade de repérer ses limites d'énergie et d'adapter son niveau d'activité. Le terme activité inclut dans le pacing tous les actes de la vie quotidienne comme manger ou se laver.

Quelques bases du pacing :

  • Fractionnez vos activités

  • Reposez-vous avant ET après une activité, quelle qu'elle soit.

  • Alternez activité mentale et activité plus physique

  • Prenez l'habitude d'avoir des moments de repos total dans la journée (sans écran, ni téléphone, ni discussion). Ne rien faire, c'est aussi un apprentissage. Selon votre état et votre capacité, vous pouvez prévoir des repos courts à intervalles réguliers d'une dizaine de minutes, toutes les heures ou toutes les deux heures, ou bien faire systématiquement un repos total entre deux activités, ou préférer deux ou trois fois par jour (à ajuster selon votre état) des séances d'une trentaine de minutes. Installez vous le plus confortablement possible, au calme, sans être dérangé-e, toutes notifications et écrans éteints. Vous pouvez laisser votre esprit divaguer vers des souvenirs agréables, imaginer un beau paysage, par exemple. Si vous ruminez et tournez en boucle des pensées désagréables, aidez-vous avec des bruits de nature ou une musique très douce sur laquelle vous pouvez ramener vos pensées. Le repos total est une clé pour se donner une chance de récupérer de l'énergie. En cas de difficultés, mieux vaut faire beaucoup de séances courtes dans une journée que de s'énerver en "se forçant", pour que votre cerveau apprenne à se reposer vraiment. Le repos total peut diminuer un certain nombre de vos symptômes. Cela vaut la peine de persister...

  • Si vous devez avoir une journée plus active (exemple : rendez-vous pour examens médicaux, visite d'amis...), prévoyez de vous reposer la veille et le lendemain

  • Priorisez vos activités : qu'est-ce qui est réellement très important pour vous, qui vous ressource ou que vous ne pouvez pas du tout déléguer ? 

  • Améliorez votre lieu de vie pour diminuer au maximum les efforts : sièges pour travailler assis dans la cuisine, sièges à roulettes, réarrangement des placards, utilisation de plateaux ou de paniers pour éviter les pas inutiles, eau et collations constamment à portée de main...

  • Utilisez un cardiofréquencemètre (de préférence équipé d'une ceinture avec capteurs), ou une montre connectée qui enregistre la fréquence cardiaque. Servez-vous en dans votre vie quotidienne, ce n'est pas réservé aux activités sportives... Le but est de rester sous le seuil anaérobique générateur d'acide lactique, seuil que vous calculez avec la formule (220-âge)x0,5. En état sévère, il est préconisé d'établir la fréquence moyenne au repos (à faire sur plusieurs jours) et de ne pas dépasser 15 à 20 battements au-dessus de cette fréquence moyenne. Si votre coeur se met à battre très vite dès que vous passez en position assise ou debout, explorez avec votre médecin le syndrome de tachycardie orthoposturale.

  • Maintenir une activité physique doit se faire avec prudence. Trop d'alitement et d'immobilité ne sont évidemment jamais souhaitables, mais il y a de nombreux cas où les malades ne peuvent faire autrement. Maintenez autant que possible des étirements, des exercices de respiration, de la gymnastique adaptée (comme par exemple celle préconisée pour l'entretien des seniors). Si vous êtes en état léger, lorsque vous avez une activité sportive, restez bien en-dessous de vos limites. Augmentez vos programmes très doucement, tous les 3 ou 4 jours. L'heure n'est pas à la performance, mais à l'évitement des malaise post-efforts.

Tenez un journal

Sachant que le niveau d'énergie peut varier considérablement d'une heure à l'autre, d'un jour à l'autre, cette contrainte ennuyeuse fait gagner un temps précieux. Le journal vous permet d'identifier les activités qui ressourcent, celles qui fatiguent, et d'estimer une durée adéquate pour chacune d'entre elles. Il peut aider à repérer les déclencheurs des malaises post-effort et leurs signes précurseurs.

C'est un pense-bête souvent indispensable lors des consultations médicales : il vous aide à décrire les symptômes que vous rencontrez au quotidien et à suivre leur évolution dans la durée.

Prenez un agenda tout simple. Vous pouvez imaginer des codes couleurs ou des symboles, évaluer avec des chiffres, pour ne pas avoir trop à écrire. 

Informez-vous et communiquez !

Devenez acteur de votre maladie, c'est absolument nécessaire. Savoir ce qu'est l'EM, orienter votre famille et vos amis vers les bonnes sources d'information, cela va faciliter leur compréhension. Le monde médical n'a pas été formé et la presse regorge de fausses informations : il est normal dans ce contexte que vos proches aient du mal à vous croire et à vous aider. Mieux vous serez informés, plus vous vous donnerez de chances d'être soutenu-e.

Ne parlez pas de fatigue chronique, car tout le monde est "fatigué", et la fatigue, c'est bien connu, ça se calme avec du repos... Expliquez simplement que vous souffrez d'une maladie neurologique invalidante et chronique, qui s'accompagne d'un épuisement intense. Vous pouvez aussi ajoutez que le repos et le sommeil ne vous suffisent pas pour récupérer complètement.

Soyez cash pour ne pas être en crash ! Exprimez vos limites haut et fort : une dose d'égocentrisme est nécessaire à votre survie. Pas facile de ne pas céder aux pressions sociales et familiales. Apprenez à le faire... Il ne s'agit pas de se plaindre, mais de dire non quand vous sentez que ce n'est pas bon pour vous.

Gérez au mieux votre stress et votre anxiété

Il est normal d'être inquiet et en colère : tous les malades traversent beaucoup d'injustice, d'incompréhension, de deuils, d'obstacles. Il faut beaucoup de ressources psychologiques pour y faire face ! Mais la colère et l'anxiété consomment une énergie déjà rare et ce sont des facteurs aggravants, comme dans toute maladie chronique.

Mettez en place de manière quotidienne des techniques pour gérer votre stress et rééquilibrer votre système nerveux autonome. Faites-vous aider par des professionnels si besoin. Méditation pleine conscience, relaxation, yoga doux, techniques de respiration, cohérence cardiaque et d'autres encore font partie des outils utilisés avec bénéfice par de nombreux malades. 

Si vous souffrez d'anxiété, de dépression réactionnelle ou de stress post-traumatique et que ces techniques ne suffisent pas, n'hésitez pas à vous faire aider par des professionnels. Les thérapies psychologiques ne soignent pas l'EM (qui, répétons-le, n'est pas un trouble d'origine psychiatrique), mais elles peuvent vous aider à atténuer les symptômes liés au dysfonctionnement des neurotransmetteurs et vous aider à faire face.

Nutrition et micronutrition

Du fait des troubles digestifs, des intolérances alimentaires, de la sensibilité aux additifs industriels et de la difficulté à cuisiner, se nourrir est souvent assez compliqué pour un malade de l'EM.

A l'heure actuelle, aucun régime alimentaire n'a fait la preuve de son efficacité pour améliorer la maladie. Beaucoup de malades appliquent le régime méditerranéen (qui a fait l'objet de nombreuses études positives pour d'autres maladies). Pas mal d'entre eux évitent de consommer des restes (diminution des risques liés aux mycotoxines qui se développent sur les micromoisissures). La plupart évitent autant que possible des aliments très transformés industriellement.

Soyez prudents si on vous conseille des régimes excluant des catégories entières d'aliments ou des changements très rapides dans vos habitudes alimentaires. Comme dans toute maladie chronique, un changement d'alimentation en profondeur doit être accompagné par un professionnel compétent.

La complémentation est fréquente chez les malades. Plusieurs médecins ont des programmes de traitement qui intègrent des complémentations plus ou moins personnalisées. La prudence reste de mise, l'accompagnement par un professionnel est souhaitable.

Rejoignez un groupe d'entraide et rapprochez-vous des associations !

Ne restez pas isolés : la communauté s'organise et en l'intégrant, vous pourrez bénéficier de précieux conseils. Contactez-nous