Le 12 mai 2024 aura lieu la journée mondiale pour la sensibilisation à l'EM. Ce sera le 55^e anniversaire de la reconnaissance officielle de l'encéphalomyélite myalgique par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) dans la classification internationale des maladies en 1969. Pourtant, il n'existe toujours pas de remède ou de traitement pour cette maladie chronique dévastatrice. Plusieurs événements auront lieu entre le 10 et le 19 mai.

Cette année, Millions Missing France s'engage comme porte-parole mondial aux côtés de World ME Alliance. Cette organisation rassemble 27 organisations de lutte pour les malades souffrant d'EM et représente 20 pays de tous les continents. Notre association en est membre depuis 2023.

Avec la pandémie, les cas d'EM post Covid ont explosé. Aujourd'hui, la prévalence de l'EM dans le monde est estimée à 1,3% de la population, soit plus de 100 millions de malades [1,2,3]. Pour comparaison, 39 millions de malades vivent avec le VIH, 10 millions souffrent de la maladie de Parkinson, 2,8 millions sont atteintes de sclérose en plaques. Nous vivons une crise sanitaire mondiale d'une extrême gravité.

👉 Pour cette campagne 2024, nous vous proposons plusieurs actions. À vous de décider celle que vous préférez, en fonction de vos capacités.

🙏 Malades, ne vous mettez surtout pas en danger ! Signer la lettre à l'OMS et partager nos publications, c'est déjà précieux !

Signez la lettre pour l'OMS et les autorités françaises !

💌 Nous demandons aux représentants de la France à l’Organisation Mondiale de la Santé de s'engager et de devenir porte-paroles pour l'EM. La lettre pour l'OMS sera transmise avec vos signatures à plusieurs responsables des Autorités Sanitaires françaises (Ministère, ANRS, COVARS, HAS).

Chercheurs, médecins, citoyens, malades ou valides, tout le monde peut soutenir cette action, même depuis le fond de son lit ! 

Nous agissons, vous contribuez ! 💖

👉 Partagez et signez largement cette lettre

Campagne photos avec le nombre 55

📸  Nous vous proposons de contribuer à cette campagne en nous envoyant une photo représentant ce nombre, de la manière dont vous le souhaitez. Nous ferons un montage.

Exemples : faire un 55 avec vos livres parce que c’est votre passe-temps, un 55 avec les nombreuses gélules que vous prenez etc… Si vous n’avez pas d’idée, cela peut tout simplement être un selfie avec le nombre 55 écrit à l’intérieur de votre main !

👉 Consignes pour l’envoi de la photo :
• Format  : vertical avec possibilité de recadrage en format carré.
• Pas de filtre, pas d'autocollants, pas de cadres sur la photo.
• Nom du fichier : PRENOM_55 (les photos sans prénom ne seront pas utilisées)
• Définition : idéalement 1080x1350 pixels. Pas de haute définition, ni photo pixellisées.
• envoi par mail impérativement avant le vendredi 10 mai au soir

👉  Le 12 mai, partagez votre photo sur vos propres réseaux sociaux avec un message court et percutant, par exemple : 55 ans d'errance médicale, 55 ans d'invisibilité, 55 ans sans prise en charge, 55 ans perdus pour les enfants souffrant d'EM etc. Mentionnez les hashtags #WorldMEAlliance #WorldMEDay #MillionsMissingFrance #GlobalVoicesForME

On compte sur vous 🙏

Fabriquez vos propres posters !

A l’occasion de la campagne #GlobalVoiceForME, l'organisation @ WorldMEAlliance vous propose de créer votre affiche personnalisée “ME is a global health crisis” (l’EM est une crise sanitaire mondiale).

Pour participer, rendez-vous sur https://worldmealliance.org/worldmeday/custom-poster/

Partagez votre affiche sur vos réseaux sociaux en mentionnant les hashtags #WorldMEAlliance #WorldMEDay #MillionsMissingFrance #GlobalVoicesForME afin de booster la campagne 🚀

📣 Mettons fin à 55 années d’ignorance, faisons-nous entendre comme nous le pouvons !

Soutenez la journée internationale de l'EM !

📽 Evénement #WorldMEDay diffusé en direct le 10 mai à 18h (heure de Paris)

Hélène, membre de MMF, participera au Live Stream organisé par WMEA.  Elle mettra en avant l'absence de recommandations officielles en France et la maltraitance des malades, tout particulièrement des enfants. Nous avons en ce moment des procédures judiciaires abusives qui sont inacceptables. Merci à Hélène d'être notre porte-parole.

Un autre de nos membres a envoyé une vidéo qui sera utilisée par WMEA pour un montage rassemblant des témoignages du monde entier. Un immense merci à lui !

👉 S'inscrire sur Facebook
👉 S'inscrire sur Zoom (places limitées)

Blue Sunday Dimanche 19 mai.

Un goûter tout en bleu pour l'EM le 19 mai !

Créée par Anna Redshaw, cette initiative gourmande est l'occasion de soutenir la recherche.

Millions Missing France a noué tout récemment un partenariat avec le réseau de recherche canadien ICanCME  Objectif : assurer la relève des chercheurs et des médecins impliqués dans l'EM, en finançant des bourses d'études concernant cette maladie. Millions Missing France s'est engagée à financer une bourse par an (entre 15 000 et 20 000 euros), pour des échanges universitaires entre la France et le Canada. Nous avons besoin de dons !

Comment participer ?

🍵 Sortez votre plus jolie tasse ou théière, préparez quelques biscuits ou une tranche de gâteau.

💙 Mettez le bleu à l'honneur : une tasse, une théière, une nappe, un vêtement, un accessoire.

📸 Prenez une photo. Le 19 mai, postez-la sur vos réseaux sociaux, sans oublier le lien vers notre formulaire de dons. Engagez vos proches et vos contacts à donner, nous avons besoin de médecins et de chercheurs, surtout en France !

📣 Mentionnez les hashtags #MillionsMissingFrance #BlueSunday2024 #TeaPArtyForME2024 ! Nous partagerons vos clichés 🥰

Vous n'êtes pas suffisamment en forme pour faire tout ça ? Partagez nos appels pour le Blue Sunday !

🙏 💓 Nous comptons sur vous !

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Références pour la prévalence indiquée. Chiffres 2021-2022. La pandémie n'est pas finie, le nombre de malades a encore augmenté depuis...

Voir cet excellent article de ME Action

1. Prévalence de l'EM aux USA, données CDC.  Vahratian A, Lin JS, Bertolli J, Unger ER. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome in adults: United States, 2021–2022. NCHS Data Brief, no 488. Hyattsville, MD. National Center for Health Statistics. 2023. DOI: https://dx.doi.org/10.15620/cdc:134504.

2. Prévalence EM au Royaume-Uni chez les adultes, 2021-2022

3. Prévalence EM en Ecosse chez les enfants, 2021-2022