L'humain est un animal social. Nous avons besoin de relations avec nos semblables. Maintenir une vie sociale est difficile pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique. Pas parce qu'elles ne le veulent pas, mais parce que leur corps leur impose des limites.

Sortir boire un verre avec des amis, participer à un repas de famille, aller au cinéma, se prélasser sur la plage avec ses enfants, se rassembler autour d'un jeu de société... Toutes ces occasions de passer un bon moment avec nos proches est si simple quand on est en bonne santé, ce sont même des moments de repos ! Mais pour un malade d'EM, ce sont des activités à part entière, au mieux des faux amis pour les personnes en état "léger", au pire des facteurs de risque qui peuvent aggraver dramatiquement leur santé.

Ce texte est issu du blog FaceBook Chronically Rising, écrit par Chantelle Spies, atteinte d’EM.  Il est paru sous le titre original « Why ME Patients can not or struggle to attend social gatherings ? ». Nous la remercions de nous avoir donné l’autorisation de traduire ses paroles.

Comprendre les malades.

Les personnes en bonne santé ont du mal à comprendre à quel point avoir une vie sociale est difficile pour les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique. La maladie impose des limitations, qui sont autant de facteurs d’agacement et de déception pour les proches. Comprendre ces limitations est nécessaire pour le bien-être des malades.

Voilà ce que les malades entendent quand ils refusent de sortir ou de participer à un événement : « nous cherchons des excuses, nous ne faisons pas assez d’efforts, nous sommes paresseux, cela va nous faire du bien de sortir … »

Soyez en convaincu-es : nous aimerions vraiment nous épanouir dans une vie sociale, au lieu de survivre en solitaire chez nous. Manquer des occasions spéciales est beaucoup plus difficile pour nous que notre absence ne l'est pour vous.

Chaque patient atteint d’EM est différent. Nos symptômes et la gravité de notre état varient d'un malade à l'autre. Voici quelques explications très simples pour comprendre pourquoi, pour beaucoup d'entre nous, sortir de chez nous pour rencontrer d’autres personnes peut être un défi astronomique, voire impossible.

Sensibilité au bruit

La sensibilité au bruit est un symptôme très commun chez les malades. Ce n’est pas juste le bruit, mais aussi les vibrations. Quand vous entendez le bruit d'un mixeur mélangeant une soupe délicieuse, de nombreux malades d'EM subissent l'équivalent des travaux d'un marteau piqueur dans la cuisine .

La plupart des malades ne peuvent pas filtrer le bruit de fond : si ce n'est pas calme pendant que vous nous parlez, nous ne comprenons tout simplement pas ce que vous dites.

Deux conversations dans une pièce, le crépitement d'un paquet de chips, une musique douce ou même un enfant qui joue avec ses nouveaux jouets, cela peut être trop pour nous. Le son perturbe notre système nerveux et provoque souvent des douleurs, des confusions, une surcharge sensorielle, des migraines ou même des crises non épileptiques.

Sensibilité à la lumière

La lumière du soleil ou celle d’une une ampoule est pour certains d’entre nous comme une grosse boule de feu qui brûlerait dans notre cerveau. De nombreux malades d’EM portent des lunettes sombres à l’extérieur. Les plus sensibles vivent dans la pénombre en permanence.

Les lumières clignotantes sont également un problème majeur pour les malades photosensibles. Elles peuvent déclencher des crash, des nausées, des migraines et de la confusion.

Alimentation inadaptée

Beaucoup de malades luttent contre des allergies et des intolérances alimentaires. D’autres ont du mal à manger ou à digérer à cause de maladies souvent associées à l’EM (gastroparésie, SIBO, Crohn, SAMA …). D’autres encore sont simplement trop épuisé-es pour couper, mâcher, avaler et transformer les aliments. S'il vous plaît, ne le prenez pas personnellement si nous ne mangeons pas ce que vous avez préparé ou si nous apportons notre propre nourriture...

Sensibilités chimiques

Pour recevoir vos invités, vous pouvez trouver important de faire un grand ménage dans votre domicile avec des produits chimiques efficaces. Vous pouvez aussi penser que votre parfum d’ambiance sera agréable pour tout le monde. Mais pour les personnes souffrant de multiples sensibilités chimiques ou d’un syndrome d'activation mastocytaire, souvent associés à l’EM, c'est un risque majeur pour leur santé. Au mieux, nous pouvons développer une rougeur ou un peu de rhume des foins. Au pire, vous nous envoyez aux urgences avec un choc anaphylactique et un risque de mourir.

Surmenage physique

C’est compliqué pour nous de quitter notre domicile de manière imprévue. Ce n'est pas une tâche que nous faisons en pilote automatique. Cela nécessite des jours voire des semaines de planification méticuleuse, même pour les rendez-vous médicaux essentiels.

Nous devrons nous doucher, nous habiller, manger, prendre des médicaments, brosser les dents, voyager, interagir avec les gens et revenir. Une sortie nécessite plus d'effort physique en un seul jour que certains d'entre nous peuvent maîtriser en une semaine, un mois ou même un an.

Ne négligez pas les problèmes d'accessibilité : si votre domicile est plein d'escaliers, même un malade d’EM qui n'utilise pas d’aide à la mobilité aura du mal à se déplacer. Idem pour des visites où faut marcher pour atteindre le lieu de rassemblement, rester debout longtemps...

Surcharge émotionnelle

La notion de maladie invisible est incomprise dans la population générale. L’EM est une maladie chronique sans traitement : quand vous nous voyez, c’est que nous sommes en état d’être vus et que nous mettons en œuvre beaucoup d’énergie pour ça.

Quand nous sortons, nous sommes confrontés à des gens qui pensent que nous ne sommes pas malades, parce que nous n'avons pas l'air malade. Comme si nous avions guéri par magie simplement en mettant de beaux vêtements et en souriant. Et même quand nous n’avons pas l'air bien, beaucoup de personnes sous-entendent que nous nous complaisons dans notre état, que nous n’essayons pas assez d’en sortir.

Dans tous les cas, c'est émotionnellement épuisant d'être constamment scruté et jugé. Cela provoque souvent des conflits inutiles qui ont un effet néfaste sur notre santé.

Effort cognitif

Traiter des informations provenant d'un nouvel environnement est en fait une tâche complexe dont les personnes en bonne santé n’ont pas conscience. Percevoir la forme, la couleur, la texture et l'odorat des objets, leur position dans l'espace..., tout cela nécessite une excellente production cognitive. Parler aux gens est encore plus exigeant. Il faut beaucoup de concentration pour écouter, comprendre et répondre.

Malaise post-effort

Le malaise post-effort est l'aggravation significative des symptômes suite à une surcharge physique, cognitive ou émotionnelle, qui peut sembler très faible pour une personne en bonne santé.

Nous avons peut-être l'air bien pour le peu de temps que vous nous voyez. Mais cela peut provoquer ensuite une augmentation exponentielle de nos symptômes.

Un seul événement pour lequel la personne a trop sollicité ses capacités peut aggraver son état pendant des jours, des semaines, des mois, voire, dans le pire des cas, des années. Chaque malade doit évaluer soigneusement le bénéfice-risque de sa participation à un événement : le risque de faire des dommages à long terme ou permanents en vaut-il la peine, ou pas ?

Pour faciliter la vie sociale des personnes atteintes d'EM

Comment peut-on naviguer au milieu de ces écueils et préserver un peu de vie sociale ? Pour certains malades, c'est juste impossible, mais pour d'autres, quelques aménagements peuvent aider.

• Écoutez la personne malade, sans jugement, sans a priori, sans penser à sa place « ce qui est bien pour elle ». C’est une clé
• Prévoyez votre événement et prévenez longtemps à l'avance, pour que la personne malade ait suffisamment de temps pour planifier et se reposer.
• Demandez : « ′ que pouvons-nous faire pour vous accueillir et pour que vous puissiez participer ? ». Mettez vraiment en œuvre ce que la personne vous demande.

Si la personne refuse votre invitation ou annule au dernier moment, comprenez bien que ce n’est pas parce qu’elle ne veut pas être avec vous. C’est tout simplement qu’elle ne peut pas, parce qu’elle n’est pas suffisamment en état physique de le faire...