Nous avons reçu ce texte, magnifique. Nous le publions avec l’accord de son autrice, en hommage à toutes les familles qui ont un enfant malade. Elles font trop souvent face à l’incompréhension, à l'abandon médical, voire à des signalements, des procédures de placement, des hospitalisations judiciaires avec rupture parentale, des psychiatrisations abusives. Vous faites partie de ces familles qui doivent se battre non seulement contre la maladie, mais aussi contre des procédures injustes ? Nous avons regroupé quelques conseils et documents dans ce dossier.
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Les équipes de ApresJ20 - Association Covid Long France, du Collectif Covid Long Pédiatrique et de Millions Missing France bataillent depuis le printemps 2020 pour que les enfants et adolescents soient reconnus et pris en charge au même titre que les adultes. De trop nombreuses familles d’enfants ou d’adolescents souffrant de Covid Long font face, aujourd'hui encore, à des situations inacceptables : signalements auprès des services sociaux, suspicion de refus de soin ou d’empêcher leur enfant d’être scolarisé et sociabilisé, absence ou difficultés de prise en charge, psychiatrisation non justifiée avec prescriptions abusives de psychotropes, obligation de suivre des programmes de réadaptation à l’effort y compris quand il y a une intolérance physiologique à l’effort, mères suspectées de syndrôme de Munchausen et on en passe…
Deux ans après l’apparition des premiers cas, la Haute Autorité de Santé répond enfin à notre demande avec la parution de la réponse rapide pédiatrique destinée aux généralistes. Une partie de nos demandes communes a été prise en compte. Même si nous avons encore des réserves sur certains points, le contenu de cette fiche montre que l’avis des associations est pris en compte. Nous continuerons à porter la voix des patients lors des prochaines mises à jour.
Si vous êtes parent d'un enfant souffrant de covid long, cet article consacré aux jeunes malades d'EM peut vous aider
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