Le samedi 24 mai 2025, dans le cadre de la campagne annuelle de sensibilisation pour l'encéphalomyélite myalgique (EM), l'école de chant Aux Ailes de la Voix organisait à Épinal un concert solidaire au profit de notre association.

Retour sur l’événement.

Une soirée réussie !

Près de 160 personnes avaient pris leur billet pour cette soirée conviviale mêlant chanson et sensibilisation à l’EM. Résultat : du monde informé, et plus de 2400 € de fonds récoltés !
Voici l’album photo de la soirée.

🎤 Les chanteurs et chanteuses de l’école Aux Ailes de la Voix ont puisé dans leur répertoire pour livrer des interprétations touchantes. Variété française, pop anglo-saxonne, slam… Il y en avait pour tous les goûts !

À l’entracte, des bénévoles ont animé un stand d’information sur l’EM. Les spectateurs se sont régalés avec des produits locaux et des gâteaux faits maison par les chanteurs et chanteuses. La buvette proposait aussi de la bière et des jus de fruits de la région.

📽️ La soirée musicale a été ponctuée de discours et de passages d’extraits vidéos du documentaire “Maladies orphelines, maladies oubliées” (actuellement disponible sur Arte), et d’un reportage de la Radio Télévision Suisse “Quand la fatigue devient chronique” (à retrouver sur Youtube).

Extrait du discours d'Aurore :

Tout à l’heure, vous verrez Antoine chanter sur scène. Vous aurez l'impression qu'il chante avec entrain comme les autres. Dites-vous bien que chaque fois que vous ne le verrez pas sur scène, il sera en bas, couché dans le noir, à se reposer pour récupérer.

Vivre avec l’EM : c'est alterner entre un tout petit peu d’activité, et de longues phases de repos complet.

Pour Antoine et moi, c'est passer d'une vie très active à une vie à l'arrêt.

Un travail d’équipe 

Un projet porté par Antoine et Aurore, tous deux membres de notre association et atteints d’EM. Organiser un concert représente une charge de travail considérable, entre les répétitions, la logistique, la communication, le lien avec les partenaires… Malgré la maladie, ils ont été sur tous les fronts (entre deux séances de pacing !), pour offrir une belle soirée au public. Leur énergie a drainé une dizaine de précieux bénévoles à leurs côtés.

En amont, de l’événement, deux banderoles ont été installées le long de routes passantes pour annoncer le concert et informer sur l’EM. Elles sont restées un mois en place. Une superbe initiative  d'Aurore pour la campagne du 12 mai 2024, renouvelée cette année. Un article y avait d’ailleurs été consacré, à retrouver ici. Aurore avait également témoigné en 2024  de son quotidien avec la maladie. 

Cette année, c’est Antoine qui s’est prêté au jeu des interviews. Il a témoigné pour Carenity et Vosges Matin. Kiné de profession, il a alerté avec fermeté sur la réadaptation à l’effort.

Retrouvez également l’interview de Mimi, directrice de l’école de chant Aux Ailes de la Voix, qui annonçait le concert sur Vosges FM.
 

Un immense merci à Antoine et Aurore, à l’école de chant Aux Ailes de la Voix,
à tous les bénévoles et partenaires qui ont assuré le succès de cet événement
et tout particulièrement l'Imprimerie Moderne  qui a pris à sa charge l'ensemble des supports de communication.

Les applaudissements du public ont porté la voix de celles et ceux que l'on n’entend pas.