L’encéphalomyélite myalgique a été surnommée "la maladie aux mille noms" ¹ par le Dr David Bell, l’un des médecins chercheurs les plus renommés depuis les années 1980. S’il n’y a pas 1000 noms pour l’EM, il en existe quand même beaucoup : grippe des yuppies, maladie chronique du virus d'Epstein-Barr, syndrome du lac Tahoe, syndrome de fatigue post-virale (SFPV), maladie des hôpitaux, maladie de l’effort, polio atypique, neuromyasthénie épidémique, syndrome de fatigue chronique (SFC), encéphalomyélite myalgique (EM), maladie islandaise, Tapanui Flu, Syndrome de Fatigue Chronique et Dysfonctionnement Immunitaire (SFC-DI, en anglais CFIDS), maladie du Royal Free Hospital, syndrome ou maladie d’intolérance systémique à l’effort (SISE/MISE), et bien d’autres encore… Le grand nombre d’appellations reflète la complexité de cette maladie multisystémique autant que les énigmes qu'elle pose aux chercheurs et aux cliniciens.

Chacune de ces expressions a une histoire. Le nom d’une maladie n’est pas figé dans le temps. Il est le résultat d’un processus, qui croise histoire médicale, recherches scientifiques, luttes d’influences, enjeux politiques et sanitaires, représentations sociales...

Chaque appellation a des conséquences sur la reconnaissance de la maladie, sur la recherche bio-médicale et sur la prise en charge des malades. Les termes utilisés par les uns et les autres s’appuient sur des arguments qu’il est important de connaître.

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