En octobre, à Haguenau et à Saignes, notre association s'est mobilisée pour sensibiliser à l'encéphalomyélite myalgique (EM).

Depuis cette rentrée 2025, une belle dynamique d'initiatives locales se dessine pour les mois à venir.

Retour sur ces évènements.

Une salle d’escalade mobilisée pour l’EM à Haguenau

Le 14 octobre, la salle d'escalade Bloc Session Haguenau a accueilli une soirée caritative dédiée à la sensibilisation à l'encéphalomyélite myalgique (EM) et à la récolte de fonds pour Millions Missing France. À l'initiative de cet événement : Anaïs, ancienne infirmière atteinte d'EM, et Caroline, sa meilleure amie également touchée par la maladie. Malgré un état de santé sévère qui les a empêchées d'être présentes, leur engagement et leur détermination ont porté tout le projet.

Des animations pour sensibiliser et informer

👉 Au programme :

Stand d'information sur l'EM

Exposition photo sur la vie avant et après la maladie

Quiz et jeux autour de l'EM

Vente de créations artisanales réalisées par des malades : Louise & Family, Berenice Crochet, Jeanne la Celloise, Laurence, Nadine, Eliane, François et Caroline

Et bien sûr, des traversées d'escalade solidaires !

Des lots ont récompensé les participants grâce à la générosité de partenaires locaux : Ferme Steinmetz Céline (Kriegsheim), Maison de la Presse Haguenau, Pharmacies de Wissembourg et Oberhoffen et La Cigogne en vrac.

Un moment de partage et de visibilité

Au fil de la soirée, plusieurs visiteurs ont découvert la maladie, signé la pétition de Nicolas Fiers sur le Covid Long Pédiatrique, et certains, en errance médicale, ont enfin trouvé écoute, compréhension et orientation.

Si on a pu aider quelques personnes,
je trouve que c'est déjà une grande réussite"
(Lise, bénévole)

Des affiches illustrant la vie avant et après la maladie, avec des portraits de malades volontaires, ont permis de sensibiliser les participants. 

L'illustratrice sandrougelune a réalisé pour l'occasion un superbe Starter Pack de l'EM, une création originale et engagée. 

Le Dr Jean Philippe Wagner, médecin oncologue, était présent pour témoigner de son soutien. Il suit plusieurs personnes atteintes d'EM dans la région et contribue activement à la reconnaissance de la maladie.

Une belle couverture médiatique

La soirée a bénéficié d'une visibilité régionale grâce à :

• Un article dans les Dernières Nouvelles d'Alsace revenant sur le parcours d'Anaïs et Caroline
• Un passage radio sur Ici Alsace d'Anaïs qui explique la maladie et promeut l'évènement

Un immense merci à toute l'équipe de bénévoles (Michael, Véronique, Lise, Marie-Anna, Emilie, Dorothée, Malou, Morgane, Mathilde, François, Régis, Céline, Valentine, Vincent, Anne, Nico, Tom et Louis), Chloé et Kévin gérants de Bloc Session Haguenau, Amélie Rigo et François, journalistes, qui ont contribué à faire de cette soirée une réussite.

Forum associatif à Saignes : des rencontres prometteuses

Aux côtés d'une quinzaine d'organisations engagées autour du vieillissement et du handicap, le 9 octobre dernier, l'équipe de Millions Missing France a participé au forum Bien Vieillir organisé par l'Atelier Mad'O à Saignes (Cantal), à 2 pas du siège social de l'association. Manière aussi de se faire connaître localement !

Cette journée a favorisé des échanges riches et porteurs d'avenir :

• Discussions autour d'une plateforme locale de répit pour les aidants
• Pistes de formation sur le malaise post-effort, en lien avec un professionnel du sport
• Contacts prometteurs avec un journaliste local

Autant de rencontres porteuses d'espoir et de collaborations futures, dans un climat d'écoute et d'empathie. Un grand merci à l'Atelier Mad'O, à la mairie de Saignes, à toutes les personnes rencontrées ce jour-là pour leur accueil chaleureux. 

Et la suite ?

Cette belle rentrée n'est qu'un début ! De nouveaux projets sont déjà en préparation pour 2026.
Plus d'informations prochainement.

Vous aussi, agissez pour faire connaître l'encéphalomyélite myalgique (EM) autour de vous !

Vous souhaitez vous mobiliser, organiser une action ou simplement faire connaître l'EM autour de vous ?
Devenez