En octobre, à Haguenau et à Saignes, notre association s'est mobilisée pour sensibiliser à l'encéphalomyélite myalgique (EM).

Depuis la rentrée 2025, une belle dynamique d'initiatives locales se dessine pour les mois à venir.

Retour sur ces évènements et sur l'activité de MMF depuis le mois de septembre 2025

Une salle d’escalade mobilisée pour l’EM à Haguenau

Le 14 octobre, la salle d'escalade Bloc Session Haguenau a accueilli une soirée caritative dédiée à la sensibilisation à l'encéphalomyélite myalgique (EM) et à la récolte de fonds pour Millions Missing France. À l'initiative de cet événement : Anaïs, ancienne infirmière atteinte d'EM, et Caroline, sa meilleure amie également touchée par la maladie. Malgré un état de santé sévère qui les a empêchées d'être présentes, leur engagement et leur détermination ont porté tout le projet.

Des animations pour sensibiliser et informer

👉 Au programme :

Stand d'information sur l'EM

Exposition photo sur la vie avant et après la maladie

Quiz et jeux autour de l'EM

Vente de créations artisanales réalisées par des malades : Louise & Family, Berenice Crochet, Jeanne la Celloise, Laurence, Nadine, Eliane, François et Caroline

Et bien sûr, des traversées d'escalade solidaires !

Des lots ont récompensé les participants grâce à la générosité de partenaires locaux : Ferme Steinmetz Céline (Kriegsheim), Maison de la Presse Haguenau, Pharmacies de Wissembourg et Oberhoffen et La Cigogne en vrac.

Un moment de partage et de visibilité

Au fil de la soirée, plusieurs visiteurs ont découvert la maladie, signé la pétition de Nicolas Fiers sur le Covid Long Pédiatrique, et certains, en errance médicale, ont enfin trouvé écoute, compréhension et orientation.

"Si on a pu aider quelques personnes,
je trouve que c'est déjà une grande réussite"
(Lise, bénévole)

Des affiches illustrant la vie avant et après la maladie, avec des portraits de malades volontaires, ont permis de sensibiliser les participants. 

L'illustratrice sandrougelune a réalisé pour l'occasion un superbe Starter Pack de l'EM, une création originale et engagée. 

Le Dr Jean Philippe Wagner, médecin oncologue, était présent pour témoigner de son soutien. Il suit plusieurs personnes atteintes d'EM dans la région et contribue activement à la reconnaissance de la maladie.

Une belle couverture médiatique

La soirée a bénéficié d'une visibilité régionale grâce à :

• Un article dans les Dernières Nouvelles d'Alsace revenant sur le parcours d'Anaïs et Caroline
• Un passage radio sur Ici Alsace d'Anaïs qui explique la maladie et promeut l'évènement

Un immense merci à toute l'équipe de bénévoles (Michael, Véronique, Lise, Marie-Anna, Emilie, Dorothée, Malou, Morgane, Mathilde, François, Régis, Céline, Valentine, Vincent, Anne, Nico, Tom et Louis), Chloé et Kévin gérants de Bloc Session Haguenau, Amélie Rigo et François, journalistes, qui ont contribué à faire de cette soirée une réussite. Crédit photos de la soirée escalade : Anne (@anneyuyu). 

Forum associatif à Saignes : des rencontres prometteuses

Aux côtés d'une quinzaine d'organisations engagées autour du vieillissement et du handicap, le 9 octobre dernier, l'équipe de Millions Missing France a participé au forum Bien Vieillir organisé par l'Atelier Mad'O à Saignes (Cantal), à 2 pas du siège social de l'association. Manière aussi de se faire connaître localement !

Cette journée a favorisé des échanges riches :

• Discussions autour d'une plateforme locale de répit pour les aidants
• Pistes de formation sur le malaise post-effort, en lien avec un professionnel du sport
• Contacts prometteurs avec un journaliste local

Autant de rencontres porteuses d'espoir et de collaborations futures, dans un climat d'écoute et d'empathie. Un grand merci à l'Atelier Mad'O, à la mairie de Saignes, à toutes les personnes rencontrées ce jour-là pour leur accueil chaleureux. 

Quoi d'autre depuis septembre ?

Plein de choses se sont passées, certains bien visibles, et d'autres dans les coulisses. Petit point d'activité (liste non exhaustive... )

Nous avons signé deux tribunes, l'une en réponse à un article du Monde sur la "science des symptômes" (qui n'a pas encore été publiée), l'autre sur la qualité de l’air, présentée au congrès des Maires de France et parue dans l’Express.

Nous soutenons des actions individuelles ou émanant de petits collectifs

• campagne #EMToo du collectif de la Rose Bleue. Le 6 décembre, suivez l'émission sur France 24, à 8h et à 9h en version francophone et anglophone, avec la participation d’Alain Moreau qui a répondu à notre sollicitation.
• une pièce de théâtre écrite par Christine Noël, mère d'un enfant gravement atteint, sera jouée à Marseille au bénéfice de MMF et de l'association Covid Long Enfants avec laquelle nous travaillons en partenariat
• exposition "Territoires de l'EM" de Laure Tillon, ouverte en janvier à Reims, dont nous sommes en train de finaliser le dossier de presse

Depuis la rentrée, nous avons beaucoup publié sur nos réseaux sociaux, en particulier sur les dernières recherches en cours, et nous avons organisé sur Facebook et Instagram un jeu concours pour remercier notre communauté qui s’agrandit de jour en jour

Nous avons rédigé 3 articles pour le site web  et co-écrit avec notre partenaire Carenity un article sur l’isolement des malades d’EM, complémentaire de celui paru sur notre site Construire une équipe de soutien

Notre boutique s'est faite toute belle pour Noël grâce à des créatrices investies et aux nouvelles venues Ana Bela et Valérie Wehimger. De jolis objets pour des petits cadeaux sous le signe de la solidarité !

Ce qui ne se voit pas…

Beaucoup d'actions sont en cours de préparation pour la campagne #MillionsMissing2026, mais chut... Nous gardons la suprise !

Plusieurs personnes nous ont proposé de lever des fonds pour l'association, lors de divers événements sportifs, dont un hors norme que nous partagerons très bientôt !

Nous préparons l’action EMtonVoisin dont l’objectif est de mettre en relation des malades qui ont besoin d’aide et des volontaires qui veulent donner des coups de main.

Nous avons eu plusieurs réunions, soit entre membres des équipes de travail, soit avec nos partenaires, en particulier World ME Alliance et ICanCME

La gestion du quotidien prend beaucoup de temps et de forces vives. Plus de 750 mails ont été traités depuis début septembre !  Nous accompagnons des malades dans la recherche de médecins, dans leurs démarches administratives, pour des procédures judiciaires, nous suivons des hospitalisations etc. Notre équipe de soutien est plus que jamais sollicitée. L'équipe de modération du groupe d'entraide sur Facebook s'est agrandie, mais elle est encore insuffisante au vu des besoins. 

Et la suite ?

Cette belle rentrée n'est qu'un début ! Beaucoup de nouveaux projets sont en préparation pour 2026.
Plus d'informations prochainement.

Vous aussi, agissez pour faire connaître l'encéphalomyélite myalgique (EM) autour de vous !

Vous souhaitez vous mobiliser, organiser une action ou simplement faire connaître l'EM autour de vous ?
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