Offrir un cadeau de Noël à une personne atteinte d’Encéphalomyélite Myalgique (EM) implique de tenir compte de ses besoins spécifiques. En effet, la maladie impose un environnement qui doit s’adapter à l’état de la personne, en tenant compte des douleurs, de l'épuisement extrême et de la nécessité de limiter des trop-plein de stimulation. Il existe de nombreuses attentions (petites ou grandes) qui peuvent faire la différence et améliorer leur quotidien !

Pour vous inspirer, nous vous proposons une sélection d’idées adaptées, utiles, douces… et surtout bienveillantes.

Le plus beau cadeau : votre soutien

Votre présence au quotidien, physiquement ou virtuellement, est importante. Quelques mots par message ou une visite dans le calme peuvent réellement éclairer la journée d’une personne malade.

Noël est une période qui peut être difficile pour les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique. En choisissant un cadeau adapté, bienveillant et pensé pour leurs besoins, vous contribuez à apporter un peu de douceur dans une réalité éprouvante.

Offrir votre temps

Les petites attentions précieuses ne requièrent parfois aucune dépense, si ce n’est votre disponibilité. Vous pouvez concevoir des bons cadeaux personnalisés pour alléger le quotidien d’une personne atteinte d’EM :

• Bon pour faire les courses

• Bon pour 2 heures de ménage

• Bon pour préparer un repas

• Et bien d’autres… !

Ces petites aides, adaptées au niveau d’énergie et aux besoins du malade, peuvent représenter un immense soulagement et un réel soutien. 

Un cadeau solidaire via la boutique de MMF

En passant par notre boutique HelloAsso, vous faites un cadeau à la fois symbolique et solidaire. Vous y trouverez

• Le célèbre t-shirt rouge Millions Missing France !

• Des créations réalisées par des personnes atteintes d’EM : boucles d’oreilles, aquarelles, cartes, portes-clés, … 

Un bon moyen d’offrir un petit cadeau tout en soutenant la cause !

Des objets utiles pour améliorer le quotidien

Les personnes atteintes d’EM ont des besoins spécifiques, liés notamment à la gestion de l’énergie, du confort et des stimulations sensorielles. Quelques idées qui combinent douceur, réconfort et praticité (liste non exhaustive et budgets variés)

• Couverture chauffante pour les pieds

• Lampe à lumière douce

• Masque de nuit

• Casque anti-bruit

• Chaussettes douces et chaudes

• Fauteuil zéro gravité

• Coussin de repos ergonomique

• Couette thermorégulatrice

• Couverture rafraîchissante pour l’été

• Tenue d’intérieur confortable

• Projecteur de ciel étoilé

• Mijoteuse (si la personne peut cuisiner seule), ou si ce n’est pas le cas, des plats faits maison à congeler.

Des livres pour les enfants

Lorsque l’un des parents est atteint d’EM, il n’est pas toujours simple d’expliquer la situation aux enfants. Nous avons sélectionné 2 livres pour les accompagner avec douceur :

“Ma maman vit avec une maladie invisible mais moi je la vois !” Pellegrini Tamara, Baudy Mathilde, éditions Atelier de la Belle Étoile, 2022. Un album poétique qui raconte l’histoire touchante d’une petite fille qui apprend à composer avec la maladie de sa maman.

“Krrronik : la mystérieuse Mal-à-Partout de ma maman” , Langlais Annabelle., Gill Gaelle, Editions A ti(t)re d'elles, 2021. C'est le récit d’un enfant qui aborde avec humour et légèreté la douleur chronique et la maladie invisible

Des livres pour les adultes

Lire peut aider les malades comme leurs proches à mieux appréhender ce que représente l’encéphalomyélite myalgique. Certaines personnes ne peuvent plus lire en version papier, il peut être préférable d’opter pour une version audio ou liseuse. 

Mieux connaître la maladie 

Syndrome de fatigue chronique : guide de traitement, Verrillo Erica, 2e édition, traduction Francine Labelle. Un ouvrage de référence, reprenant les aspects historiques, les recherches, les différents traitements symptomatiques etc. Mis à jour en 2017.

“L’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique : du mythe à la réalité”. Fillon Yves, Edition Multimonde, 2011. Actuellement toujours la seule synthèse en langue française, écrite par un malade. Même s'il n'a pas été mis à jour,  la plupart des informations restent valables. Version papier épuisée, seule la version numérique est disponible.

Un ouvrage de réflexion

“C’est dans votre tête”. 2025. Hélie F., Roux L., Guilbaud A. Editions Lharmattan. Un ouvrage dense et documenté qui dénonce la psychologisation abusive de maladies méconnues. Il s'appuie sur un cadre de réflexion faisant appel à la fois aux savoirs expérientiels et aux savoirs théoriques de l'anthropologie, de la sociologie, de la psychologie et de la communication.

Témoignages

A 30 ans, ma vie a basculé, une histoire de résilience. Barry Marie-France, 2018, Essor Livres.
Une demi-vie rếvée, Berg Candolfi Martine, 2022, Librinova.
Moi m'EM, Le combat d'un médecin contre l'EM. Dr. K.N.Hng,Andrew Alexander Roger Brown. Traduction C. Bourvon.
Épuisé. Un ouvrage alternant moments de vie de l'auteur et réflexions sur l'apprentissage d'une vie suspendue et de la réinvention de soi. Margulies Johann, 2025, Editions L'Observatoire,
Chroniques de l'espérance, Larrivière Stéphanie, 2018, autoédition.
Quand le soleil se couche, les étoiles apparaissent, Serradeil Céline, 2019, auto-édition.

Poèmes

Dumais Isabelle, Les grandes fatigues, 2019, éditions du Noroît.
MaИoůsh'kĂ, La rage de vivre, 2024, éditions Poesie.io. Préface écrite par Stéphanie, membre du Collège de Millions Missing France. Avec des témoignages également de malades d'âge et d'état de sévérité différents. 

Une adhésion ou un don à MMF

En offrant une adhésion ou en réalisant un don au nom d’une personne malade, vous apportez un soutien concret non seulement à Millions Missing France mais aussi à l’ensemble des personnes atteintes d’EM.

Ce geste témoigne de votre engagement à leurs côtés. Il montre que vous les croyez, que vous les soutenez et que vous vous impliquez pour faire avancer leur cause.

Nous vous souhaitons de belles fêtes de fin d’année, solidaires et remplies de douceur.