L’isolement est un facteur d’aggravation.de l’encéphalomyélite myalgique. Sans aide pour leur quotidien, les personnes malades sont contraintes de dépasser leurs limites, tout simplement pour répondre à leurs besoins essentiels, comme le met en évidence cet article de notre partenaire Carenity.

Si le pacing est une base de la prise en charge, pour l'immense majorité des malades, il est difficile voire impossible à mettre en place sans aides au quotidien. Qu’il s’agisse de soutien familial, amical, entre voisins ou encore institutionnel, la présence d’aidant⋅es est un des piliers de la prise en charge de la maladie. 

Quel est le rôle d'une équipe de soutien ? Quand la mettre en place et comment faire ? Comment l’organiser ? Quelques pistes dans cet article, issues des expériences et d’échanges entre malades.

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