Fin janvier, nous annoncions avec une immense tristesse le décès de Samuel, jeune malade atteint depuis 2024 d’un Covid Long qui avait déclenché une encéphalomyélite myalgique (EM).

Avant de partir, Samuel s'est exprimé clairement sur Reddit : que l’on parle de sa maladie.

Il souhaitait que son histoire soit racontée, pour alerter sur la situation des malades.

Extrait du texte de Sabine Hermisson :

« Si les victimes de l’EM ne sont pas prises au sérieux jusqu'à ce qu'elles soient sur le point de se suicider, c'est un témoignage de la pauvreté de nos systèmes sanitaires et sociaux. Il ne faut pas que les défauts structurels, les déviations ou les changements de compétences aggravent encore davantage les besoins. La politique et la médecine doivent agir rapidement pour que l'ignorance et le manque de soins ne conduisent pas à de nouvelles escalades menaçantes pour la vie ».

Une visibilité hors norme

Aujourd’hui, sa voix a porté. Après avoir ému l’Autriche, son histoire touche désormais la France, d’autres pays en Europe et les USA. Des grands médias l’ont relayée : Le Monde, Brut, Legend, 20 Minutes, Courrier International et bien d’autres.

Sur Instagram, le réel de Brut à ce sujet a atteint 5.4 millions de vues.  

Alors, oui, nous sommes content⋅es que la volonté de Samuel ait été entendue et nous sommes reconnaissant⋅es de cette visibilité.

Nous regrettons toutefois que son message ait pu être tronqué :

• d’une part, Samuel voulait mettre en avant l’EM, encore et toujours invisibilisée malgré le Covid Long,
   
• d’autre part, il souhaitait que son histoire personnelle mette en lumière le cruel manque de formation des soignant⋅es sur l’EM, l’absence de traitement faute de financements des recherches biomédicales, les carences des services d’accompagnement.

Nous le disons avec fermeté : nous ne voulons pas que la visibilité de cette maladie dévastatrice n’arrive qu’à l’occasion de drames comme celui-ci.

Samuel a pris une décision que nous respectons profondément, et nos pensées vont à ses proches.  

Les suicides, assistés ou non, et les demandes d’euthanasie ne relèvent pas uniquement de choix personnels, ils sont aussi, et surtout, la conséquence de responsablilités collectives des dirigeants et des autorités sanitaires.

Combien de morts faudra-t-il encore ?

Nous refusons que d’autres personnes connaissent le même destin et appelons à ce que les malades d’EM, comme ceux atteints d’autres maladies, soient enfin reconnus, accompagnés et pris en charge. 

Nous exigeons que les soignant⋅es aient à leur disposition des informations et des formations dignes de ce nom. Même en l’absence de traitement curatif, il existe des traitements qui peuvent améliorer le confort de vie. 

L’ignorance et la maltraitance médicales doivent cesser. La psychologisation abusive doit disparaître. Les services sociaux, l'éducation nationale, la justice doivent être informés. Le terrorisme judiciaire vécu par certaines familles est inacceptable. 

En France, nous estimons que près d’un million de personnes pourraient être atteintes d’EM avec la pandémie. Cette maladie est reconnue depuis 1969 par l’Organisation mondiale de la santé. Nos autorités sanitaires condamnent des citoyens en toute connaissance de cause. 

Déconstruire les idées reçues qui tuent

Nous souhaitons par cette prise de parole corriger certains messages véhiculés dans l’espace médiatique ces derniers jours : 

• L’EM ne se résume pas à une simple fatigue ni à une dépression. Ce n’est pas “de la fatigue chronique”.

• Le terme “syndrome de fatigue chronique” minimise la gravité de la maladie, alimente la stigmatisation et conduit à des prises en charge dangereuses. 

• Les formes sévères de la maladie entraînent des souffrances extrêmes, comparables à celles de malades du SIDA ou du cancer en fin de vie.

Les suicides, les demandes d'euthanasie ou de suicides assistés, sont bien plus fréquents que ce qui transparaît sur les réseaux sociaux ou dans la presse. S'y ajoutent les décès liés aux comorbidités de l'EM : cancers, maladies auto immunes, la malnutrition, les accidents cardiaques, les AVC, dont les risques sont importants en état très sévère.

"L'EM tue". C'est cette réalité que souhaitait mettre en avant Samuel, et d'autres avant lui, comme Faustine Nogherotto en France. Leur combat perdure au-delà de leur mort.

Alors que la loi sur l’aide à mourir a récemment été rejetée au Sénat pour être renvoyée à l’Assemblée, une question demeure, brutale et incontournable : combien de morts faudra t-il encore ?

Nous avons besoin de visibilité en continu, pas seulement lors de tragédies.
Nous avons besoin de recherches scientifiques, de formations médicales, de soins adaptés.
Nous avons besoin que la France prenne enfin l’encéphalomyélite myalgique au sérieux.

Pour Samuel.
Pour toutes les personnes invisibilisées par la maladie.
Il est temps d’agir.