Ce 12 mai 2026, journée mondiale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique (EM), dans le cadre de la campagne #MillionsMissing2026, nous dévoilons un clip national réalisé à partir d'actions organisées dans 8 villes de France : Blois, Haguenau, Lille, Marseille, Reims, Rennes, Vesoul et Wissembourg. 

Notre objectif est clair : alerter le grand public, les médias et les décideurs sur le déni de l'encéphalomyélite myalgique, maladie encore largement méconnue en France malgré son ampleur.

Le clip est à visionner ici sur notre chaîne YouTube et sur l'ensemble de nos réseaux sociaux.

Une mise en scène forte et symbolique

Pendant le mois d’avril, près de 250 personnes (malades, proches et soutiens) se sont réunies dans plusieurs villes pour participer à une action visuellement forte. 

Les participant·es, vêtu·es aux couleurs du mouvement Millions Missing et de l’association, portant un masque FFP2 et recouvert·es de couvertures de survie, se sont allongé·es au sol dans l’espace public, tandis qu’un texte intitulé « J’accuse » était lu ou diffusé. 

Ce texte, écrit par Jérôme Facon, lui-même atteint d’EM en état sévère, dénonce l'invisibilisation de millions de malades, confronté⋅es à l’errance médicale, au manque de prises en charge, à la stigmatisation, à la maltraitance et à l’isolement. 

Cette mise en scène volontairement marquante visait à représenter une réalité souvent ignorée : celle de personnes contraintes de vivre alitées, parfois dans le silence le plus total. Les couvertures de survie symbolisent aussi les "crashs” (malaises post-effort), ces épisodes d'aggravation brutaux et invalidants caractéristiques de la maladie, ainsi que les décès qui touchent notre communauté. 

Une maladie encore ignorée en France

L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie chronique invalidante, reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1969. 

Pourtant, en France :
- elle ne fait pas l'objet de directives officielles pour son diagnostic et sa prise en charge,
- il n'existe pas de formations médicales tenant compte des récentes études scientifiques,
- la recherche reste sous-financée,
- aucun traitement curatif n’existe à ce jour.

Dans près de 80 % des cas, la maladie apparaît après une infection.
Elle est intimement liée aux syndromes post-infectieux et constitue une comorbidité fréquente du Covid long.

Des études récentes estiment que 30 % à 50 % des personnes atteintes de Covid long répondent également aux critères diagnostiques de l’EM.

Depuis la pandémie, l'EM pourrait concerner près d’un million de personnes en France.

Une action collective et solidaire

Au-delà de l’action symbolique, ces rassemblements se voulaient aussi accessibles et profondément humains. 

Parce que les personnes atteintes d’EM ont des capacités très variables et limitées, les actions étaient pensées pour être courtes, adaptées et inclusives. Elles se terminaient autour d’un goûter convivial, permettant aux participants d’échanger, de rencontrer d’autres malades et leurs proches, de partager un moment de soutien et de solidarité. 

Ces événements ont également montré l’importance de l’engagement des proches. À Wissembourg, par exemple, tous les participants étaient valides, mobilisés pour soutenir les malades. Une belle preuve de solidarité !

Un premier relais dans la presse locale 

Ces actions ont bénéficié d’un précieux relais dans plusieurs médias locaux, sensibilisant ainsi un public plus large à la réalité de l’encéphalomyélite myalgique. Des articles de presse et des émissions de radio ont donné la parole aux malades et/ou à leurs proches.  

Nous remercions sincèrement les journalistes ayant pris le temps de porter la voix des malades et de leurs proches avec sérieux et sensibilité :

Les Dernières Nouvelles d’Alsace pour Haguenau
Les Dernières Nouvelles d’Alsace pour Wissembourg
La Nouvelle République pour Blois
Blois Capitale pour Blois
France 3 Régions pour Lille
Radio Soleil 35 pour Rennes
Radio ici Alsace pour Wissembourg
Radio Pastel FM pour Lille

Et maintenant ?

Notre association continue de se mobiliser ! Aujourd’hui, nous espérons que les médias nationaux prendront le relais afin que cette maladie sorte de l’ombre. Un communiqué de presse va être adressé aux médias locaux et nationaux. 

Vous êtes journaliste, vous travaillez dans un média ou vous souhaitez contribuer à faire connaître cette maladie à plus grande échelle ?
Nous sommes disponibles pour toute demande d’interview, de reportage ou de témoignage, et pouvons vous mettre en relation avec des personnes concernées partout en France.

📩 Contact presse :
📎 Consulter notre dossier de presse

Si vous avez des contacts médias à nous partager ou la possibilité de nous mettre en relation avec des journalistes, n’hésitez pas à nous écrire. Chaque relais compte pour rendre visible l’encéphalomyélite myalgique.

Merci à toutes les personnes mobilisées 

Ce clip national n’aurait jamais pu voir le jour sans l’investissement de nombreuses personnes qui ont toutes agi à titre bénévole. Nous adressons donc nos plus sincères remerciements : 

• aux référent·es locaux ayant organisé les actions dans chaque ville : Lise Tussing, Michaël Tussing, Anaïs Dangel, Aude Renard, Marianne Brisy, Emilie Dubrail, Zélie Lopes Correia, Catherine Bony, Laure Guelle, Denis Rousseaux, Elise Rigault, Jessica Vouillot, Caroline Jardin et Vincent Cregniot.

• à toutes les personnes présentes lors des rassemblements,

• à celles et ceux ayant participé aux captations photo et vidéo,

• à Jérôme Facon pour l’écriture du texte « J’accuse »

• à Aloïs Corfa pour le montage du clip,

• à Virginie Durandet et Charles-Arthur Dubrail ayant prêté leur voix pour les enregistrements,

• à Jean-Luc Wehinger pour son impro au violoncelle

• ainsi qu’aux journalistes et médias locaux ayant relayés ces actions dans la presse.