L’exposition “J’ai peur de disparaître” de Laure Tillion a rencontré un véritable succès, suscitant de nombreuses émotions et un fort élan de soutien.

Du 8 janvier au 5 février 2026, l’association Les 2 Ateliers présentait la deuxième édition des expositions "TERRITOIRE(S)" au sein de son espace associatif, le Rez-de-Chaussée. 

À cette occasion, Laure, membre de Millions Missing France, y exposait ses œuvres afin de sensibiliser le public à l’encéphalomyélite myalgique (EM).

Une artiste entre résistance et création

L’artiste Laure Guelle, atteinte d’encéphalomyélite myalgique à un stade sévère, explore une vie profondément transformée par la maladie. Sous son identité artistique, Laure Tillion se définit comme une « activiste de lit » et une « artiste invisible, résistante de la résilience ».

Depuis l’espace du lit — devenu à la fois refuge et terrain d’expérimentation — elle imagine une poétique du vêtement maladif, revendicatif et chorégraphique. À travers installations, mises en scène photographiques, performances et créations sonores, son travail interroge le corps, l’identité, l’invisible et les formes de résistance.

Laure a travaillé avec une trentaine de personnes atteintes d'EM, de France, de Belgique et du Québec.

Soutenue par Millions Missing France, l’ensemble de l’exposition sera accessible en ligne. Nous en partageons ici quelques extraits.

Un lancement poignant

Lors du vernissage de l’exposition, une lecture à deux voix, portée par Suzanne et Caroline, a donné vie au texte : « L’EM, ça n’existe pas. La preuve, cette maladie change de nom pour se mettre à la mode. »

Un texte poignant, qui dénonce la maltraitance et l’errance médicale vécues par les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM).

Pour l’écrire, Laure a recueilli de véritables phrases prononcées par des professionnels de santé à l’encontre de malades, mêlées aux témoignages de patients racontant leurs douleurs, leurs symptômes et leur quotidien.

🎥 Lien vers la vidéo complète de la lecture
📄 Lien vers le texte écrit

Merci et bravo à Suzanne et Caroline pour cette interprétation d’une justesse et d’une sensibilité remarquables.

La parole des malades

Au cœur de l’exposition, plusieurs mises en scène photographiques accompagnées de textes donnent la parole aux malades, parfois à distance. Voici les mots de Laure pour présenter cette partie de son travail :

“Le contact des vêtements contre ma peau m’a fait m’évanouir dans mon lit.
Le seul remède à notre maladie est le pacing, qui est un repos rigoureux dans le noir et dans le silence.
Pour cela, les visages malades se recouvrent d’un masque de sommeil et d’un casque à réduction de son.
Ce textile facial est l’emblème même des personnes en EM.
C’est désormais ce qui nous habille plongés dans ces longs silences obligés.
Cette création m’a permis de retravailler dans l’esprit qui était le mien, avant la maladie, c'est-à-dire en invitant d’autres malades de France, de Belgique et du Québec à se mettre en scène dans leurs lits.
J’ai également invité mes proches à me rejoindre dans mon propre lit.
J’ai retravaillé certaines images avec un miroir ancien très écaillé trouvé dans une ferme abandonnée et avec une photo d’une fenêtre sale dans la maison délaissée d’un écrivain célèbre.”

Pour découvrir ces photographies et leurs textes, nous les avons regroupés au sein d’une même vidéo. 

Ce travail est le fruit d’une collaboration lente et précieuse entre Laure et les malades participants. Il s’est construit sur plusieurs mois afin de respecter la fragilité de chacun. Certaines photos ont été réalisées par les enfants des malades, leurs aidants, leurs conjoints ou leurs amis.

Parmi les images figurent également celles de personnes atteintes d’EM à un stade très sévère qui, parfois, n’ont eu la force que d’envoyer une photographie.

La vidéo rassemble 79 photographies et textes. Il peut être nécessaire de la découvrir en plusieurs fois.

Vous verrez également apparaître des mots : ils sont issus des chansons préférées que chaque malade a partagées.

Une rencontre émouvante

Laure a pu se rendre à son exposition et la découvrir physiquement.

À cette occasion, elle a rencontré Caroline, venue spécialement de Paris. Caroline est elle aussi atteinte d’encéphalomyélite myalgique et à l’initiative de la campagne de sensibilisation #EMtoo, que nous vous avions relayée sur nos réseaux sociaux.

Toutes deux animées par la même volonté : rendre visible l’invisible. Mettre des mots, des images et de l’art sur cette maladie dont elles souffrent, comme des milliers d’autres personnes en France.

Liées par l’art et la maladie, leur rencontre était profondément touchante, sincère et remplie de partage. 

Merci au photographe Eric Garault d’avoir capturé cet instant avec autant de justesse.

Auteur-photographe, il a décidé de réaliser un reportage consacré à l’EM, notamment autour de Caroline et d’autres malades. Son projet s’inscrit dans le temps long : il suit Caroline depuis déjà plusieurs mois. Son approche est profondément humaine, subtile et délicate. Il a su comprendre la maladie, et la confiance est totale : nul doute qu’il saura faire quelque chose de fort et de juste de toutes ces images capturées.

Une visibilité dans les médias

L’implication de Laure, soutenue par son entourage, a permis la réalisation d’un court reportage diffusé sur les chaînes France 24 et France 3 Régions, dans lequel un extrait de son témoignage figure.

Retrouvez ici son témoignage complet, qu’elle décrit comme un véritable engagement pour dénoncer les conditions de maltraitance subies par les patients atteints d’encéphalomyélite myalgique (EM).

Nos remerciements

À Laure pour son engagement et pour ce travail essentiel, qui trouvera peut-être d’autres prolongements ailleurs et autrement.

Aux proches de Laure, et particulièrement à son mari, à Suzanne et à Caroline.

À tous les malades ayant participé à la réalisation de cette exposition grâce à leurs photographies et leurs témoignages.

À l’espace Les 2 Ateliers de Reims pour l’accueil de cette exposition.

Aux journalistes de France 24 et France 3 Régions pour avoir mis en lumière l’exposition et l’encéphalomyélite myalgique.

À Eric Garault pour ses magnifiques clichés et son projet en cours.

À toutes les personnes qui ont soutenu cette belle initiative sur leurs réseaux sociaux.