Lancée par le collectif 25% SevereME, le 8 août est une journée internationale pour rendre visibles les personnes atteintes sévèrement d’encéphalomyélite myalgique. 

Un quart des malades souffrent gravement d'EM. La pandémie de Covid a fait exploser leur nombre. On estime qu’en France, plus de 200 000 personnes sont concernées.

Souvent totalement confinées chez elles et majoritairement alitées, la plupart des personnes en état sévère ont besoin d’aide pour des activités élémentaires telles que se laver ou se nourrir. Les plus gravement touchées vivent dans l’ombre et le silence, isolées du monde. La perte d’autonomie peut nécessiter des soins infirmiers quotidiens à domicile, une sonde pour la nutrition, des protections contre l’incontinence etc. 

Seul un réseau dans lequel coopèrent malades, médecins, équipes soignantes et proches aidants peut permettre d’assurer des soins respectueux. En France, nous en sommes très loin. Il n'existe pas de formation médicale sur l’EM, pas de lieu adapté pour accueillir les malades hospitalisé⋅es et toujours pas de recommandations de soins. L’incompréhension, la psychiatrisation abusive, la stigmatisation et la maltraitance sont fréquentes. Les prises en charge axées sur la stimulation aggravent encore plus l’état des malades. 

Cet article a l’objectif de donner accès à des ressources fiables pour permettre une meilleure prise en charge, que ce soit à domicile ou lors d’un séjour en établissement hospitalier, pour améliorer le confort de vie des malades en état sévère.

L’état sévère, c’est plus qu’une durée d’alitement.

La durée d’alitement seule ne suffit pas pour caractériser l’état sévère d’EM. Des personnes souffrant d’intolérance orthostatique peuvent être allongées presque toute la journée tout en conservant de l'autonomie et un grand nombre d’heures d’activité. 

L’état sévère de l’EM se caractérise par une durée d’alitement au moins égale à 20h par jour, toujours combinée à une perte d’autonomie et à une aggravation permanente de l’ensemble des symptômes.  

L’épuisement et l’incapacité à tolérer la station verticale rendent difficile voire impossible le fait de s’asseoir. Chaque effort minime peut provoquer une aggravation, comme se retourner dans son lit, être 5 minutes en position semi-assise, échanger quelques instants avec un⋅e aidant⋅e, se brosser les dents …

L’hypersensibilité sensorielle est souvent extrême, que ce soit au bruit, à la lumière, aux mouvements environnants, aux changements de températures, au toucher ou aux parfums.

Les troubles cognitifs sont envahissants : mémoire altérée, difficulté à traiter l’information, à communiquer, attention et concentration limitées…  

Les déplacements sont exceptionnels, généralement pour des rendez-vous médicaux. Ils se font en brancard ou en fauteuil roulant et sont souvent suivis d’aggravations durables. 

Les maladies associées se multiplient et aggravent encore la qualité de vie. 

Les capacités sont très variables selon les malades. Certaines personnes ayant une EM sévère pourront garder une relative autonomie pour se nourrir ou pour leur hygiène, tolérer de brèves conversations, être assise par moments, avoir quelques activités de courtes durées et fractionnées avec beaucoup de repos.

En état très sévère, les personnes sont totalement alitées et ont besoin de plusieurs heures de soins et d’aide par jour, pour tout. Leurs symptômes sont très envahissants, en particulier l’hypersensibilité sensorielle, les forçant à l’alitement dans l’isolement, la pénombre et le silence. La malnutrition et la dénutrition sont un risque important. La difficulté à se nourrir, à déglutir, à digérer peuvent nécessiter d’être nourri⋅e par sonde.

Cette infographie indique des niveaux plus détaillés pour décrire l'extrême sévérité. Vous la trouverez en plus haute définition ici. Traduction depuis un original en anglais dont nous ne connaissons pas l'auteur, que nous remercions pour la pertinence de ce travail. 

Un suivi médical nécessaire

Un bon suivi médical est impératif. Pour bien préparer vos consultations, ce document peut vous aider ou aider la personne qui vous accompagne. 

Rares sont les médecins formés. Si votre généraliste est à l’écoute, transmettez-lui ces documents qui lui donnent les bases pour la prise en charge et le traitement :

- Page du site Ameli (Caisse Nationale d'Assurance Maladie). Mise à jour du 6 août 2026. Le texte est en cohérence avec les dierctives officielles de nombreux pays et les sources ont été actualisées. 

- Référentiel de la clinique Mayo, légitime dans le monde médical. 

- Fiche fatigue et malaise post effort, INESS Canada. Cette fiche des autorités sanitaires québécoises, établie pour le Covid Long, est tout à fait applicable aux malades souffrant d'EM. Elle est importante pour sensibiliser au malaise post-effort décrit dans les directives de la clinique Mayo. Elle montre bien la différence entre déconditionnement et intolérance. C'est souvent une clé de compréhension pour les équipes soignantes.

- Médicaments et thérapies essentiels pour le soulagement des symptômes de l'EM/SFC, du Covid long et de la fibromyalgie. Traduction française automatique avec lien vers le document original.

Ces documents sont rassemblés dans notre flyer QR code, disponible sur notre boutique. 

- Vous pouvez y ajouter la traduction du chapitre 14 du Guide clinique édité par le Bateman Horne Center (centre de référence basé aux USA).

Nous vous conseillons d’imprimer ces documents et de les classer dans un protège-revues portant votre nom et votre prénom. Ils pourront être consultés et emmenés si besoin lors d’une consultation ou d’une hospitalisation. 

Améliorer le confort de vie

En état sévère, même de petites choses peuvent faire une très grande différence. C'est important de rendre le lieu de vie  doux et chaleureux autant que possible. Beaucoup de malades témoignent de la nécessité de s’entourer de beauté, de douceur, d’objets drôles, poétiques, de jolies couvertures moelleuses, de coussins doux... 

Lit médicalisé électrique, télécommande pour fermeture automatique des stores et rideaux, prise d’alimentation à télécommande pour le ventilateur, brosse à dents électrique etc ne sont pas des gadgets quand l’état d’épuisement est intense… Tout ce qui peut faciliter la vie et économiser l’énergie de la personne malade est bon à prendre !

Beaucoup de malades en état sévère ont aménagé l'espace autour du lit : table roulante, étagère accessible avec tout ce qui est nécessaire etc. Un mini réfrigérateur et un mini micro-ondes installés à portée de main permettent de conserver une autonomie pour les repas. 

Vous trouverez pas mal de conseils supplémentaires dans ce document.

Pas simple de rester chez soi en permanence en étant dans son lit et épuisé… Ce document propose plein d’idées pour occuper son temps quand on est majoritairement alité⋅e. Il sera régulièrement amendé avec les retours des malades ! 

Proches et aidants 

Aider une personne sévèrement atteinte est un engagement important. Bien s’informer sur la maladie est impératif, notre site recense de nombreuses ressources.

La mise en place d’une équipe de soutien pour qu’il y ait des relais possibles doit être réfléchie le plus tôt possible. 

La bienveillance et la compréhension sont au cœur de la relation entre malade et accompagnant⋅e, Chaque partie a son rôle à jouer pour réussir cette difficile relation. Ni la personne malade, ni la personne aidante ne doit devenir un tortionnaire pour l’autre, ce que nous voyons bien trop souvent.

Notre article Accompagner est une première approche. Ce document de synthèse "Prendre soin d'un malade en état sévère" couvre l’essentiel des informations et renvoie vers des documents complémentaires. 

Aider les aidant⋅es est une nécessité. Plusieurs initiatives sont au service des aidants, pour une écoute, des aides concrètes, des remplacements etc. Quelques pistes :
Baluchon France : remplacement 24h/24 au domicile jusqu’à 6 jours consécutifs
Bulle d’air® permet de s’absenter en toute confiance, en assurant une continuité de présence au domicile des malades.
L’association Avec Nos Proches dispose d’une ligne téléphonique nationale pour les aidant⋅es
La Compagnie des Aidants est un réseau qui développe l’entraide et les échanges entre les aidant⋅es. Leur site fourmille de conseils pratiques avec tutos vidéos, par exemple comment faire des shampooings à une personne alitée.
La pause brindille s’adresse aux jeunes aidant⋅es de 7 à 25 ans et a mis en place une plate-forme d’écoute pour eux.
Isère ADOM est une plateforme territoriale d’accompagnement des personnes fragiles ou en perte d’autonomie impulsée par le Conseil Départemental de l'Isère.
Métropole Aidante est une association recensant l’ensemble des acteurs qui interviennent dans l’aide aux aidants en métropole lyonnaise. 

Hospitalisation 

Nous constatons de graves dysfonctionnements dans l’accès aux soins lors des séjours hospitaliers. Autant que possible, les hospitalisations doivent être évitées, sauf urgence ou nécessité majeure. Préférez la mise en place de soins à domicile autant que possible.

L’absence de recommandations officielles pour l’EM a des conséquences dramatiques. Les associations de patients sont souvent mal vues dans les services hospitaliers. Le risque de psychologisation abusive voire de psychiatrisation est réel, or les traitements associés aux troubles psy sont à haut risque pour l’EM.

Si aucun diagnostic n’a été posé par un médecin, ne pas parler d’EM et se concentrer uniquement sur les symptômes. Les auto diagnostics sont fréquents, si c’est votre cas, évitez de parler d’EM à un médecin que vous ne connaissez pas.

En cas d’EM post covid, nous vous conseillons vivement de mettre en avant le covid long, qui fait l’objet de recommandations officielles de la Haute Autorité de Santé et de ne pas parler d’EM. Transmettez également la fiche Fatigue et malaise post-effort (INESS Canada).

Si le diagnostic d’EM est clairement établi par un spécialiste, alors transmettez ces 3 documents, légitimes aux yeux du corps médical. Imprimez les et placez les un porte-vues avec le nom et prénom de la personne malade :
- référentiel de la clinique Mayo
- fiche fatigue et malaise post-effort, INESS Canada
- traduction du chapitre 14 du guide du Bateman Horne center

En cas de dénutrition, ajoutez cet article sur la malnutrition en état sévère (en anglais avec traduction en français).

Si vous devez être hospitalisé⋅e, cette check-list vous aidera à ne rien oublier. Cette pancarte reprend les principales précautions pour le personnel soignant. 

Défense des droits 

Tutelle et curatelle

Beaucoup de personnes sévèrement atteintes sont isolées, sans famille pour s’occuper d’elles et se retrouvent sous une mesure de protection, qui peut malheureusement tourner au cauchemar trop souvent, faute de formation des organismes de tutelles aux spécificités de la maladie. 

Pour les malades sous tutelle ou curatelle, voir ce dossier personnes protégées, qui contient les documents suivants :

Admission et soins d'un majeur protégé (DGOS)

Les droits de la personne de confiance (France Asso Santé)

Santé et droits de la personne protégée (UNAPEi) 

Procédures judiciaires

Les enfants aussi tombent malades, et parfois très sévèrement, empêchant leur scolarisation. Face à l’absentéisme et à des états de santé très impactés, nous voyons se multiplier les signalements, les enquêtes sociales, les hospitalisations sous contraintes, les mesures éducatives et les menaces de placement. Ce sont des facteurs de stress importants qui aggravent l'état de santé des jeunes malades. 

La psychologisation abusive des mères est fréquente lors des procédures. Nous accompagnons des familles qui vivent un terrorisme institutionnel inacceptable. Ce document de synthèse  si un établissement scolaire ou un service hopitalier se montre hostile et vous menace de signalement aux autorités. 

Autres articles, vidéos, documents... 

Le guide de l'association australienne EMERGE n'a pas encore d'équivalent en français. Il est écrit à destination des soignants et aidants pour la prise en charge des malades en état très sévère et dépendants. Utilisez un traducteur en ligne. 

Articles de MMF

Vivre en état sévère avec l’EM
Jeunes malades sévèrements atteints d’EM
Accompagner une personne en état sévère d’EM

Vidéos de MMF

Journée de sensibilisation 2020
Témoignage de Nathan, 16 ans
Témoignage de Maria, 38 ans
Témoignage de Manon , 18 ans

Rien sur nous sans nous, c'est un de nos principes. La majeure partie des documents présentés dans cet article ont été réalisés par des malades ou grâce à des échanges entre malades.

Il manque des informations qui vous semblent importantes ? Vous avez envie d’ajouter des trouvailles ou des suggestions ? Contactez-nous à  !

Millions Missing France s’est engagée depuis sa fondation à visibiliser et soutenir les personnes sévèrement atteintes, avec leur participation à tous niveaux. Une grande majorité des membres qui s’impliquent et agissent en continu dans notre association sont en état sévère, dont 2 membres du Collège sur les 5.