De mars à mai 2026, les membres et équipes de Millions Missing France (MMF) ont déployé une dynamique nationale exceptionnelle pour sensibiliser le grand public à l’Encéphalomyélite Myalgique (EM).

Entre évènements sportifs, actions culturelles, initiatives solidaires et campagne internationale de sensibilisation, ces trois mois ont été marqués par un engagement collectif fort.

Mai, mois international de sensibilisation à l’EM, a constitué l’aboutissement de cette campagne.

Mars : sensibiliser dans les stades et dans la rue 

Le 6 mars, Millions Missing France a été mis en lumière lors du match entre le Rodez Aveyron Football et Grenoble Foot 38, dans le cadre de l’initiative “1 match = 1 association”.

Grâce à Katia, membre de l’association, un stand d’information et de créations solidaires ainsi qu’une tombola ont interpellé les supports·trices. Elle a également pu répondre aux questions du speaker en direct dans le stade, offrant une tribune de sensibilisation à l’Encéphalomyélite Myalgique auprès de plusieurs milliers de spectateurs·trices.

Le 8 mars, Marie, également membre de MMF, a participé à une manifestation pour les droits des femmes. Elle a mis en avant l’association et rappelé un chiffre essentiel : 80 % des personnes atteintes d’EM sont des femmes.

Avril : créativité, solidarité et événements partout en France 

Le 26 avril, l’association Madd&Ness a organisé un événement de sensibilisation à l’EM à l’école d’Évires. Nous y étions avec un stand d’information tenu par Frédérique et son compagnon.

Près de 200 participants ont pu découvrir la maladie à travers un parcours de cinq stands. Une première mobilisation locale remarquable qui a su mobiliser tout un village autour de la cause !

Les 11 et 12 avril, au théâtre de la Divine Comédie à Marseille, deux représentations du spectacle Le Voile de Maya ont été organisées au profit de Millions Missing France et de l’Association Covid Long Enfants.

Christine Noël Lemaitre, dont le fils est atteint par la maladie, est à l’origine de cette œuvre qui a permis de récolter 1 060 € pour les associations.

Le même week-end, deux autres évènements ont porté la voix des malades :

À Sébazac, un stand de sensibilisation et une tombola ont été tenus lors du Fun Trail de l’association des parents d’élèves de Sébazac.

À Strasbourg, quatre coureurs ont porté les couleurs de MMF lors de l’Ekiden de Strasbourg, offrant une belle visibilité à la cause.

Et pour clôturer ce mois d'avril, deux joueurs du Rugby Club de Haguenau ont porté notre t-shirt MMF en signe de solidarité.

Mai : le mois international de sensibilisation à l’EM 

Le mois de mai, consacré à la sensibilisation à l’Encéphalomyélite Myalgique, a été marqué par une effervescence collective. 

Dès le 12 mai (journée internationale de l’Encéphalomyélite Myalgique), Andy et Capucine, nos ambassadeurs solidaires, sont partis en direction des sommets suisses, portant le drapeau de MMF pour faire rayonner la voix des malades jusqu’en altitude. Nous suivrons leurs aventures pendant plusieurs mois !

Ce même jour, nous avons dévoilé notre clip national de sensibilisation, réalisé à partir d’actions dans 8 villes de France. Des images fortes et un texte poignant, qui donnent voix à la réalité vécue par les personnes atteintes d’EM : isolement, épuisement et errance médicale. 

Le Collectif de la Rose Bleue a également contribué à la campagne en produisant une vidéo percutante sur l’errance médicale.

La campagne internationale Blue Sunday, initiée par Anna Redshaw et reconduite chaque année, vise à sensibiliser au besoin de recherche sur l’EM.
Nous y avons participé activement avec un appel aux dons pour le projet ICanCME qui vise à financer une bourse universitaire de 20 000€.
Nos membres ont également partagé des photos de leurs goûters bleus, accompagnées du formulaire de dons.

Au total, 50 donateurs et 3 102€ de dons récoltés ! L'objectif n'est pas atteint mais nous nous réjouissons de voir plus de participations que l'an passé. Le formulaire de dons pour cette campagne est accessible toute l'année, vous pouvez encore y contribuer ici.

L’action créative de cette année : peinture sur galets. Une initiative créative et accessible, imaginée par Anaïs, permettant de sensibiliser même à distance. Les consignes étaient : du rouge, écrire #MillionsMissingFrance2026 ou #MMF2026, prendre une photo et la partager sur les réseaux. Et pour ceux qui le pouvaient, disséminer ces galets dans des lieux communs. Retour en vidéo ici !

Avec la participation de la Maison de retraite départementale de l’Yonne à Auxerre et au service Panier Vert !

Ce mois se termine avec deux dernières actions solidaires : 

En Alsace, à Sélestat, où Michael, Pascale et Adeline ont tenu stand pour MMF à l’occasion de la 20ème Rencontre des Bienheureux Pascale et Pascal, pendant deux jours. À travers cette action, ils ont souhaité soutenir Lise, atteinte d’EM.

Pour l’occasion, Lise avait réalisé de magnifiques peintures sur galets, offertes en remerciement de chaque don. D’autres créations solidaires, confectionnées par des malades et généreusement offertes à MMF, étaient également proposées à la vente sur le stand.

Et en Normandie, avec Isneauville Football Club, qui comme chaque année, se mobilise durant le mois de mai. Cette année, tous les joueurs portaient un maillot rouge en soutien à Melo, atteinte de cette maladie. Retour en vidéo ici !

Tout au long du printemps, Millions Missing France a bénéficié d’une couverture médiatique avec des passages sur de nombreuses radios et médias locaux et nationaux, grâce à la mobilisation de plusieurs membres.

Cette visibilité contribue directement à faire connaître l’EM auprès du grand public et des professionnels de santé. Vous pouvez retrouver les différents passages en radio sur notre chaîne YouTube. 

Un immense merci

Toutes ces actions n’auraient pu exister sans :
- les membres actif·ves et bénévoles de Millions Missing France,
- les malades qui témoignent et sensibilisent malgré leur état de santé,
- les familles, amis et soutiens,
- les associations partenaires,
- les acteurs locaux ayant accueilli nos actions,
- les médias ayant relayé nos actions,
- et surtout, la communauté entière qui partage, commente et soutient nos prises de paroles. 

Au-delà des événements et actions sur le terrain, de nombreuses initiatives en ligne ont également rythmé cette période. Témoignages de personnes atteintes d’EM, publications de sensibilisation, contenus informatifs, partages d’expériences et prises de parole ont été diffusés tout au long de ces trois mois. Il est impossible de toutes les relayer ici tant elles ont été nombreuses, mais nous tenons à exprimer toute notre reconnaissance envers chaque personne ayant contribué, de près ou de loin, à cette dynamique collective. 

Chaque visibilité contribue à faire avancer les choses. 

Pour continuer de soutenir nos actions : adhérez à notre association, partagez nos contenus et parlez-en autour de vous.