Lancée par le collectif 25% SevereME, le 8 août est une journée internationale pour rendre visibles les personnes atteintes sévèrement d’encéphalomyélite myalgique. 

Un quart des malades souffrent gravement d'EM. La pandémie de Covid a fait exploser leur nombre. On estime qu’en France, plus de 200 000 personnes sont concernées.

Souvent totalement confinées chez elles et majoritairement alitées, la plupart des personnes en état sévère ont besoin d’aide pour des activités élémentaires telles que se laver ou se nourrir. Les plus gravement touchées vivent dans l’ombre et le silence, isolées du monde. La perte d’autonomie peut nécessiter des soins infirmiers quotidiens à domicile, une sonde pour la nutrition, des protections contre l’incontinence etc. 

Seul un réseau dans lequel coopèrent malades, médecins, équipes soignantes et proches aidants peut permettre d’assurer des soins respectueux. En France, nous en sommes très loin. Il n'existe pas de formation médicale sur l’EM, pas de lieu adapté pour accueillir les malades hospitalisé⋅es et toujours pas de recommandations de soins. L’incompréhension, la psychiatrisation abusive, la stigmatisation et la maltraitance sont fréquentes. Les prises en charge axées sur la stimulation aggravent encore plus l’état des malades. 

Cet article a l’objectif de donner accès à des ressources fiables pour permettre une meilleure prise en charge, que ce soit à domicile ou lors d’un séjour en établissement hospitalier, pour améliorer le confort de vie des malades en état sévère.

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