En France plus encore que dans d'autres pays, les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique sont invisibles aux yeux du grand public et, plus grave, du corps médical. C'est une réalité lourde de conséquences pour eux.

Un quart des malades serait concerné [1,2], soit, en France, 80 000 à 170 00 personnes, l'équivalent de villes comme Dunkerque, Poitiers, Grenoble, Toulon...

Pour la première fois en France, notre association met en avant les malades en état sévère, lors de la journée internationale du 8 août qui leur est consacrée.

Millions Missing France est convaincue que cette réalité trop longtemps dissimulée doit devenir visible. Objectif : changer les représentations collectives, que ce soit le regard porté par les médias, la perception du grand public ou encore celle des proches de malades.

Alerter sur la gravité extrême fait partie de la prévention. Chaque personne atteinte d'EM, même en état léger, peut connaître des épisodes d'état sévère, voire très sévère, en l'absence de prise en charge adaptée et notamment quand il y a prescription d'exercice physique ou de réadaptation à l'effort, qui sont à bannir en cas d'encéphalomyélite myalgique [3].

 L'EM en état sévère, c'est :

 - un confinement sans date de sortie : ne sortir de chez soi que pour les rendez-vous médicaux ou des obligations impératives, au prix d'un épuisement neuro-immunitaire de plusieurs jours ensuite.

- être allongé-e une grande partie du temps, plus de 20 heures par jour

 - avoir besoin d'aide au quotidien, pour le ménage, les courses, la préparation des repas, voire la toilette

 - devoir fractionner en temps très courts chaque activité, même les plus ordinaires (par exemple, se laver en plusieurs fois)

- en état très sévère, dépendre d'autrui pour tous les actes élémentaires : se nourrir, se laver, aller aux toilettes. Les malades les plus durement touché-es vivent dans le silence et la pénombre et sont parfois nourris par intraveineuse.

Témoignages

Sophie

Sophie, 44 ans, est en état sévère depuis septembre 2019, suite à une prescription d'activité physique inappropriée. Les conséquences pour elle et sa famille sont très lourdes, à cause du manque de formation des médecins… Elle vit en couple et a un enfant de 7 ans.

« Je m’en souviens comme si c’était hier. Je venais d’avoir 43 ans. Ce vendredi 1er février 2019, j’ai fait un malaise sur mon lieu de travail causé par une grippe. Mon corps m’a lâché et ma vie a basculé. Je pensais que cette grippe sévère passerait au bout de quelques semaines. Malheureusement, il n’en a rien été. Pire, mon état s’est dégradé au fil des mois. Après quelques mois d’errance médicale, je suis enfin diagnostiquée EM/SFC en février 2020.

J’ai plein d’envies. Je ne peux pas les réaliser. Des envies très simples.

Je voudrais réussir à rester assise 15 min sans me trouver mal.

Je voudrais aller dans mon jardin voir les fleurs et les tomates. Je ne suis pas allée dans mon jardin depuis un an. Je suis coincée à l’étage de ma maison depuis 5 mois.

J’aimerais téléphoner aux personnes que j’aime et tenir une conversation avec chacun d’eux, sans déclencher un malaise qui durera 24h.

J’aimerais pouvoir lire un roman, c'est impossible avec mes difficultés de concentration et ma vue floue.

J’aimerais partager des activités avec mon fils, au moins réussir à tenir une conversation avec lui, sans avoir un mal de tête au bout de 5 à 10 min.

J’aimerais marcher comme quelqu’un de 44 ans, et non comme une mamie centenaire qui traîne des pieds au sol.

J’aimerais pouvoir faire plus de 20 pas d’affilée sans m’effondrer sur une chaise.

J’aimerais pouvoir couper ma viande toute seule et manger sans faire tomber ma fourchette ou ma petite cuillère.

J’aimerais me lancer dans le dessin et la peinture, écrire ce que je vis ou de jolies choses,mais je n’arrive pas à rester assise, ni à tenir un crayon convenablement.

J’aimerais pouvoir supporter les sons de mon entourage. J’ai développé une intolérance aux sons qui est incroyable et m'oblige à porter un casque anti-bruit toute la journée.

Ma vie est au conditionnel avec l'encéphalomyélite myalgique. J'aimerais. Je ne peux pas.»

Faustine

En 2006, âgée de 17 ans, Faustine avait des rêves de musique plein la tête. Déjà atteinte d'encéphalomyélite myalgique, la pétillante blondinette participait à la Star Académy et démarrait une carrière prometteuse. Le 29 janvier 2021, Faustine a bénéficié d'une aide médicale à mourir en Belgique en attente depuis 2 ans et qui était devenue médicalement justifiée.

Elle témoignait régulièrement à nos côtés pour rendre visible la maladie et l'avait fait en août 2020. Son souhait était que sa mort ne soit pas inutile et que sa "petite célébrité", comme elle le disait elle-même, puisse servir une dernière fois à mettre en lumière cette maladie dévastatrice.

« On m'a demandé de décrire mon quotidien, mais je n'en ai plus. C'est une survie et une non vie. La torture physique non stop, celle de ne plus récupérer dans mon sommeil, d'avoir sans cesse tout l'organisme qui m'envoie des symptômes intolérables. Une douche, si elle est possible, ne se fera pas sans trembler, sans que mon coeur s'accélère jusqu'à ne plus respirer, devoir me recoucher après.

M'habiller nécessite de l'aide ou une grande rapidité pour pouvoir me réallonger dans l'immédiat. Couchée, voilà la position dans laquelle je dois vivre h24 avec de graves conséquences sur le corps. Conséquences psychologiques d'être privée d'une vie même intime, depuis mes 21 ans. Des maladies auto-immunes s'ajoutent au fur et à mesure. Chaque instant m'est invivable. Mon choix est le suicide assisté mais la maladie n'est pas reconnue, je ne peux y avoir recours. »

Retrouvez également l'un de ses témoignages en vidéo sur notre chaîne youtube.
Pour que la mort de Faustine soit utile, et conformément à ses volontés, nous continuerons à porter sa voix. Aidez-nous à porter la voix de Faustine, soutenez financièrement la mise en place des programmes d'entraide pour les malades et de formation médicale pour les professionnels de santé !

Audrey

Audrey, 34 ans, démarrait une carrière d'artiste peintre avant la maladie. Elle est en état très sévère depuis plus de 5 ans.

« Une vie de handicap, d'incompréhension, de solitude et de pénombre. Impossible de me lever, toilette au lit »

Anne

Anne, 43 ans, est atteinte d'encéphalomyélite myalgique depuis 12 ans. Elle est depuis 6 ans en état très sévère, alitée 23h30 par jour.

« Hypersensibilité sensorielle (sons, odeurs, chaleur, etc.) et malaises post effort récurrents me donnent l'impression de vivre sur une autre planète, quasi coupée de tout.

L'épuisement invalidant dû à l'EM signifie par exemple, même sans être paralysée, d'avoir besoin du fauteuil roulant pour faire le trajet lit-WC, poussée par une tierce personne. »

Ewen

« Welcome to hell ! Bienvenue en enfer… L’enfer de ne pouvoir vivre, l’enfer de ne pas avoir la capacité de faire ce que l’on aime, l’enfer de ne pas pouvoir tenir debout, l’enfer de la douleur, l’enfer de se voir perdre son autonomie, l’enfer de ne pas avoir l’énergie de ses audaces, l’enfer de ne pouvoir vivre de son travail, l’enfer de la survie, l’enfer d’être méprisé, l’enfer d’être isolé, l’enfer de n’avoir quasi aucune considération de la plupart des médecins, l’enfer de n’avoir aucune perspective sinon celle de gâcher sa vie.

C’est ça, l’EM. Une arme de destruction massive, silencieuse et trop méconnue !

A quand une recherche digne de ce nom ?

A quand l’enseignement et la vulgarisation dans les facultés de médecine ?

Quand est-ce que je pourrai sourire ? »

Laura

Laura, 47 ans, a eu les premiers symtômes de l'EM en 2011. Comptable de métier, mariée avec 3 enfants, elle adorait cuisiner. Elle est diagnostiquée en état sévère depuis juillet 2017.

« Je suis malade depuis longtemps… Difficile de donner une date précise, quand les premiers symptômes sont apparus je ne pensais pas que c’était une maladie mais plutôt un état de fatigue comme tout le monde. Sauf qu'au fur et à mesure des années, depuis environ 2011, les symptômes se sont multipliés et amplifiés. Épuisement et non plus fatigue, douleurs diffuses dans tout le corps, brouillard cérébral, difficulté de concentration et de mémorisation…

La liste est très longue trop longue. Je suis devenue complètement prisonnière de mon corps avec l’envie de faire mais dans l’impossibilité de faire…

Après environ 3 ans d’errance médicale, le diagnostic est tombé en août 2018 : encéphalomyélite myalgique état sévère. Aujourd’hui, j’ai appris à vivre avec la maladie et j’apprends toujours. Ma vie est faite de sacrifices tant personnels que professionnels pour limiter les dégâts et ne pas m’aggraver. Il me faut « accepter » les choses, faire un travail sur moi. Je suis reconnue handicapée, même si cet handicap est invisible. La chaise de douche fait aujourd’hui partie de mon quotidien, les jours où mon état me permet de prendre ma douche. Cela n’a pas été facile à accepter, mais elle permet encore une fois de m’économiser. »

Maria

Maria, 38 ans, atteinte d'EM depuis plus de 10 ans, en état très sévère, nous a écrit un long texte poignant pour dire avec pudeur et réalisme son « simulacre de vie » comme elle le nomme elle-même. Ce texte a été lu et mis en images par Stéphanie, dont nous saluons le talent.

Pour ceux et celles qui ne peuvent regarder la vidéo, en voici le texte intégral.

"Si j en avais le courage, je posterai une photo de moi, là, de suite. Ce que vous verriez ? Une jeune femme de 38 ans, alitée. Point. Peut-être, pour les plus empathiques, pourriez-vous percevoir, dans mon regard vide, ma profonde tristesse de n'être plus que 63 kilos de viande alitée depuis des années, 23h30 sur 24 en moyenne, et qui ne vit plus. Et en RÉALITÉ :

- cette photo ne montrerait PAS...EXPLICITEMENT, que, alitée 23h30 sur 24 en moyenne depuis des années, je fais tout mon possible pour tenter de conserver mes muscles, à grand renfort de doses de cheval quotidiennes d'acides aminés ;

- cette photo ne montrerait PAS que je viens de lutter, durant les 5 premières heures qui ont suivi mon réveil, contre mon système nerveux sympathique suractif, qui fait que ma respiration fait des pauses, que je dois PENSER à respirer et à faire très attention de ne pas m'étouffer avec ma salive ;

- cette photo ne montrerait PAS que je ne suis pas lavée depuis des jours, parce que j'ai un syndrome de tachycardie orthopostural sévère et pas l'énergie mitochondriale pour ;

- cette photo ne montrerait PAS que je suis réveillée depuis 6h00 de temps, que ma raison de m'accrocher à ce simulacre de vie (mon fils) est là aujourd'hui, et que je lui ai refusé TOUTE discussion, car je suis en crash et que je n'ai pas l'énergie cognitive pour cela. Que "peut-être l'on pourra parler 10-20 minutes de soir, mon cœur, si les anabo font effet et que j'ai le cognitif pour" ;

- cette photo ne montrerait PAS la casserole vide qui git au pied de mon lit, le plat tout prêt réchauffé par mon fils de 17 ans pour me nourrir, car je n'ai pas eu la force de me lever et de le faire, comme pour 20 repas sur 24 ;

- cette photo ne montrerait PAS les douleurs terribles, diverses et variées qui habitent mon corps, je dirais, je pense, objectivement, 92% de mon temps de veille.

Je pourrais vous montrer une photo de moi sous oxygène, ou encore lors d'une de mes deux perfusions hebdomadaires, votre œil saisirait mieux la maladie. Pourtant aujourd'hui, même non perfusée et non sous oxygène, je me suis sentie pire, sans que pourtant une photo puisse en témoigner.

Je pourrais continuer ces exemples comme cela pendant des heures, mais je doute que quiconque me comprenne ou même me lise, hormis celui qui est directement touché par l'EM sévère.

Même si, après être morte depuis 11 années et demie, j'ai intégré que vous, gens en santé, et même, souvent, proches, ne comprendrez JAMAIS vraiment. Sentiment très douloureux que celui-là. Je sais que beaucoup pensent, que nous, patients atteints d'EM, l'on s'écoute de trop, ne comprennent pas pourquoi, quand ils nous voient, nous pouvons parler un peu avec eux et même marcher quelques mètres. ils ont énormément de mal à imaginer qu'ensuite, pour LITTÉRALEMENT PAYER ce moment, nous devrons rester PARFAITEMENT ALLONGÉ-ES, dans le noir, sans stimulus d'aucune sorte - lumière, odeurs, bruits, mouvements -, pour juste récupérer de ce court moment.

J'écris tout cela pour vous dire, rappeler que 80% DES HANDICAPS SONT INVISIBLES.

NE JUGEZ PAS ce que vous ne comprenez pas.

Quant à vous, blouses blanches et médecins, par pitié n'oubliez pas le Serment d'Hyppocrate que vous avez prêté : "A défaut de ne pouvoir aider, au moins ne pas nuire". Même si vous n'avez jamais croisé de patients EM de votre vie, même si cette grave maladie neurologique et multisystémique vous bouscule l'ego et vous pousse dans vos retranchements, car vous vous sentez impuissants, juste : CROYEZ et ÉCOUTEZ vos patients. Au moins cela... Merci.

Et merci de m'avoir lue."

Remerciements

Millions Missing France remercie tous les malades en état sévère et très sévères qui ont témoigné. A leur demande, les témoignages ont été anonymisés, sauf celui de Faustine. C'est un véritable défi qu'ils sont surmonté et cela démontre la force de leur volonté et de leur engagement. Nous remercions également tous les militants qui ont offert leur aide précieuse pour cette campagne internationale du 8 août 2020, la première du genre en France.

Le pacing est une aide précieuse pour les malades de l'EM, mais aussi pour tous ceux qui souffrent d'un épuisement sévère. Retrouvez quelques outils dans ce dossier, que nous allons compléter dans les seemaines à venir.

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Sources de l'article

 [1] Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012.

[2] Pendergrast, T., Brown, A., Sunnquist, M., Jantke, R., Newton, J. L., Strand, E. B., & Jason, L. A. (2016). Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. Chronic Illness, 12(4), 292–307. https://doi.org/10.1177/1742395316644770

[3] Vink, M., & Vink-Niese, A. (2018). Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not      effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychology Open. https://doi.org/10.117/2055102918805187