Dans le monde, on estime à 20 millions le nombre de personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique. La maladie peut toucher tout le monde¹. Un quart des malades est en état sévère^1,2. En France, c’est entre 80 000 et 170 000 personnes, l'équivalent de villes comme Dunkerque, Poitiers, Grenoble, Toulon... Ils sont invisibles aux yeux du grand public ou, plus grave, du corps médical.

L’EM n’épargne pas les enfants et les adolescents^3,4,5. L’une des tranches d’âge la plus représentée pour son déclenchement est celle de 10 à 19 ans. 0,75 % des moins de 16 ans serait atteints, plus de 75 000 jeunes dans notre pays, l’équivalent d’une ville comme Cannes. Les jeunes malades peuvent aussi développer des formes sévères^6,7.

Pour ce 8 août 2021, nous avons choisi de donner la parole à de jeunes adultes et de guider les parents dans l’accompagnement de leur enfant.

L’encéphalomyélite myalgique est une maladie chronique, invalidante, sans traitement à ce jour. Chaque enfant qui tombe malade vit un drame humain, ainsi que sa famille. L'errance médicale est la règle, les pédiatres connaissant l’EM font cruellement défaut en France.

Il existe malheureusement des familles dans laquelle plusieurs personnes sont touchées, un parent et un enfant, ou une fratrie. La partie héréditaire de l'EM pourrait représenter environ 10% des facteurs de risque^8,9, qui doivent être associés à d’autres pour déclencher la maladie.

Basculer dans la sévérité, c'est l'obligation de renoncer à TOUT : sa scolarité, ses projets professionnels, sa vie sociale et familiale. C’est aussi devenir invisible de TOUS. Millions Missing France donne la parole cette année à 3 jeunes femmes qui ont offert leur précieuse énergie pour témoigner. Merci à elles.

Alerter sur la gravité extrême fait partie de la prévention. Chaque personne atteinte d'EM, même en état léger, peut connaître des épisodes d'état sévère, voire très sévère, en l'absence de prise en charge adaptée et notamment quand il y a prescription d'exercice physique ou de réadaptation à l'effort, qui sont à bannir en cas d'encéphalomyélite myalgique.

Il est urgent de changer les représentations collectives, que ce soit le regard porté par les médias, la perception du grand public ou encore celle des proches de malades.

L'EM en état sévère, c‘est

•  un confinement sans date de sortie : ne sortir de chez soi que pour les rendez-vous médicaux ou des obligations impératives, au prix d'un épuisement neuro-immunitaire de plusieurs jours ensuite.

• devoir être allongé-e plus de 20 heures par jour

• avoir besoin d'aide au quotidien, pour le ménage, les courses, la préparation des repas, voire la toilette

• devoir fractionner chaque activité en temps très courts , même la plus ordinaire (par exemple, se laver en plusieurs fois)

• en état très sévère, dépendre d'autrui pour tous les actes élémentaires : se nourrir, se laver, aller aux toilettes. Les malades les plus durement touché-es vivent dans le silence et la pénombre et sont parfois nourris par intraveineuse.

Yannick, 19 ans, était fan de skate-board avant d’être lourdement touché par la maladie à l’âge de 16 ans. Il est confiné à domicile depuis 3 ans.

Hugo, 14 ans, est tombé malade en sixième. Sa famille a été menacée d'un placement en foyer pour maltraitance, à cause de ses absences scolaires répétées. Grâce à un combat acharné de sa mère, également atteinte d'EM, et avec l'aide d'une pédopsychiatre, Hugo bénéficie désormais d'une scolarisation à domicile.

Manon, 18 ans, témoigne dans cet enregistrement vocal

Accompagner un jeune malade en état sévère

Nathan nous offre un témoignage émouvant et d'une grande justesse.

Ses parents ont entièrement réalisé le tournage et le montage de cette vidéo d'une remarquable qualité.

Engagés au quotidien pour accompagner leur fils depuis plusieurs années, très informés sur la maladie, nous leur avons demandé ce qui leur paraissait important à communiquer aux parents qui, comme eux, ont un enfant atteint d'EM.

• Ne restez pas seuls. Rappochez-vous de Millions Missing France pour avoir des informations fiables sur la réalité de la maladie, les différents degrés de sévérité. Cela vous aidera à soutenir le mieux possible votre enfant et à apprendre les bons gestes et les attitudes à éviter.

• N’hésitez pas à vous faire aider par un professionnel si vous en ressentez le besoin, le parcours de diagnostic et d'accompagnement est un véritable marathon.

• Soutenez votre enfant de façon inconditionnelle, même si vous doutez, même si vous avez du mal à le comprendre ou à vous mettre à sa place. Croyez ce qu’il vous dit, aidez-le à mettre des mots sur ses ressentis, ses symptômes, ses émotions, sans jugement ni a priori. Rassurez-le sans pour autant minimiser ses souffrances. Ne le faites pas culpabiliser de ne pas pouvoir agir, de ne pas être en mesure d'essayer, d'avoir échoué malgré ses promesses.

• Comprenez qu'il veut, mais ne peut pas, que son corps se dérobe, qu'il n'a pas de maîtrise sur son épuisement. Ce n'est pas de l'ordre de la volonté ou de la motivation, c'est lié à ses ressources physiologiques et cognitives insuffisantes, voire indisponibles.

• Evitez les conflits, c'est un déclencheur de crash pernicieux.

• Tenez à distance toutes les personnes qui jugent votre enfant sans connaître son quotidien ou lui sapent le moral, y compris les membres de la famille. Cette maladie est suffisamment violente pour un enfant... Pour qu'il tienne le coup et traverse cette épreuve en se construisant, c'est important de lui assurer un environnement sain, qui lui offre des sources de plaisir et de bien-être, avec des relations sereines et aimantes. La dépression réactionnelle est très fréquente chez un enfant ou un adolescent atteint d'EM : un parent averti en vaut deux !

• Chez le médecin :

  • Ce que vit votre enfant est-il réellement explicable par la puberté, un trop plein d’écrans, une consommation de drogues ? Défendez votre enfant si le médecin émet ce type de diagnostic sans bien le connaître et sans analyses ni examens. Changez de médecin s’il refuse de s’informer sur la maladie et de faire les diagnostics différentiels nécessaires.

  • Ne laissez pas les médecins affirmer rapidement que « c’est dans sa tête » ou que « c’est une dépression » ou une « phobie scolaire ». L’idéal est d’avoir un certificat attestant que votre enfant n’a pas de trouble psychiatrique ou névrotique.

  • demandez à remplir l'échelle de fatigue de Pichot, cela permet d'avoir un indicateur précis. Une polysomnographie doit être faite rapidement dans un centre de références du sommeil.

  • soyez précis sur ce qui est anormalement difficile, sur les situations qui déclenchent un malaise, sur tout ce que votre enfant faisait et qu'il ne peut plus faire, sur ce qui entraîne une fatigabilité anormale et inhabituelle.

• Donnez autant que vous pouvez des informations sur la maladie, dans son établissement scolaire, à ses médecins, aux spécialistes... Nous sommes en train de finaliser des documents rapides à lire, avec des références scientifiques fiables. Vous trouverez déjà beaucoup de ressources dans notre dossier spécial pour les professionnels de santé. Parmi eux : le consensus médical international et la feuille de route pour les examens à faire

• Si la scolarité devient difficile, anticipez et réagissez rapidement. Les apprentissages demandent beaucoup d’énergie, tout comme le respect des horaires, les déplacements, la cantine, les activités scolaires, le bruit... Informez l’établissement scolaire, demandez des aménagements et des allègements. Une scolarité à domicile (CNED, SAPAD…) peut devenir nécessaire si son état s'aggrave. Essayez autant que possible de maintenir des liens avec les professeurs et ses ami-es lors de ses absences scolaires, pour que votre enfant ne se sente pas isolé-e ou rejeté-e.

• L’hygiène de vie est importante, mais sa mise en place nécessite des explications et beaucoup d'astuces. Responsabiliser l’enfant ou le jeune est impératif pour ne pas entrer dans des conflits, émotionnellement peu recommandables pour les uns et les autres.

  • Le repos et le sommeil sont indispensables. Laisser dormir votre enfant autant que nécessaire. Le sommeil n'est pas réparateur chez les malades d'EM et impose des besoins de repos qu'il faut apprendre à respecter pour éviter des crash ou des aggravations. Faire une sieste n'aura pas d'incidence sur son sommeil, au contraire. Pour la plupart des malades, se priver de sieste et de repos impacte négativement le sommeil de la nuit. Pour les adolescent es, un fauteuil "zéro gravité" améliorera leur confort. Pour les plus petits, optez pour un pouf géant qui s'adapte au corps.

  • L’alimentation est un facteur clé parce qu'il y a des perturbations du métabolisme. Limitez le sucre et les produits industriels, mais ne soyez pas rigides : garder le plaisir de manger est essentiel. Faire plusieurs repas par jour, le plus possible à heures régulières, pour avoir des apports réguliers. Certains malades sont mieux avec de petits repas fréquents. Pensez aux mousses, purées, boissons enrichies en cas de « crash ».

  • Les médecins conseillent de boire a minima 1l à 1,5 l par jour d’une eau de qualité (filtrée ou eau de source), voire plus en périodes de traitement. L’eau peut être aromatisée avec de la cannelle, des écorces d’agrumes (bio), de la menthe, de l’eau de fleur d’oranger… Attention aux eaux aromatisées du commerce qui peuvent contenir du sucre, des arômes artificiels ou des colorants, qui sont à éviter.

• Tenez un journal de bord, pour noter les symptômes, les activités, les jours de crash. C’est important pour repérer les déclencheurs des crash et les signaux d’alerte. Ce sont aussi des informations précieuses pour les consultations médicales.

• Bien comprendre que chaque activité du quotidien peut être lourde : un repas en famille, aller prendre l’air, faire une course, voir des amis, marcher un peu, téléphoner, discuter, regarder un film etc. peuvent provoquer des crashs.

• Attention : trop de familles affrontent des enquêtes sociales abusives et des procédures judiciaires iniques, faute d'information des professionnels de l'Éducation Nationale et de la Justice. La psychologisation abusive, venant souvent de médecins influents qui ne sont pas psychiatres, est une réalité encore trop courante. Elle doit être contrée fermement.  Les familles concernées trouveront quelques conseils dans ce document.

La gestion du rythme d’activité ou pacing est très importante. Objectif : conserver son énergie du jour en faisant autant que possible mais sans jamais dépasser les capacités du moment. Pas simple pour un adulte, encore plus compliqué pour un enfant ou un adolescent, qui a besoin de l'aide de ses parents pour cette stratégie thérapeutique qui donne des résultats chez de nombreux jeunes. Nous n’avons pas encore de supports spécifiques, mais c’est prévu. Utilisez nos outils et ressources pour le pacing, regroupés dans ce dossier.

• Les règles de base du pacing

  • ne pas forcer sur les activités si l'enfant ne s'en sent pas capable : lui faire confiance et ne pas fausser sa propre perception de ses capacités et de son énergie. C'est lui qui vit ses propres ressentis, dans ce corps douloureux et limité. Il est le mieux placé pour apprendre à jauger ses capacités et à repérer les signaux annonciateurs d'un crash ou d'une aggravation.

  • mettre en place des routines et les respecter, même les jours où il se sent mieux. Ces jours là, la perception peut être faussée : le malade en fait trop et s'effondre ensuite. Ce sont les « push and crash», qu'il faut absolument éviter. Stabiliser l'état avant d'augmenter l'intensité ou la quantité d'activité est fondamental.

  • fractionner, c’est le secret… Découper une activité en plusieurs tranches permet d’aboutir. C’est important pour le moral. Ne lui fixez pas d'objectifs inatteignables. Donnez lui les moyens d'agir, en respectant son rythme et les besoins imposés par la maladie.

  • alterner périodes d’activités et pauses de repos total, sans rien faire et sans stimuli visuels ou sonores. Confortablement allongé-e dans une pièce peu éclairée et au calme, pas d’écrans, pas de télévision, ni de smartphone ou de musique... Impératif même dans les moments où l’enfant va mieux.

Gardez espoir !

La recherche avance, des protocoles pour des traitements sont en cours à l'étranger. La pandémie de Covid provoque malheureusement le déclenchement de l'EM chez des millions de personnes dans le monde, elle soulève un espoir pour l'EM, car des moyens importants sont mobilisés. Nous avons noué des liens étroits avec des chercheurs et des médecins de renom, et le programme de formation médicale que nous sommes en train de concevoir est en bonne voie. En France, notre association travaille avec la Haute Autorité de Santé. Nous alertons, informons et donnons des outils aux Autorités Sanitaires, sur le malaise post-effort et le pacing qui concernent aussi les malades atteints de Covid Long.

Remerciements

Millions Missing France remercie tous les malades en état sévère et très sévère de leurs témoignages. Nous remercions également tous les adhérents qui se mobilisent à nos côtés et dont beaucoup sont en état sévère.

Le pacing est une aide précieuse pour tous les malades qui souffrent d'un épuisement sévère, y compris en cas de Covid Long ou d’une autre maladie chronique. Retrouvez quelques outils dans ce dossier.

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Sources de l'article

[1] Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012.

[2] Pendergrast, T., Brown, A., Sunnquist, M., Jantke, R., Newton, J. L., Strand, E. B., & Jason, L. A. (2016). Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. Chronic Illness, 12(4), 292–307. https://doi.org/10.1177/1742395316644770

[3] Bakken IJ, Tveito K, Gunnes N, et al. Two age peaks in the incidence of chronic fatigue syndrome/myalgicencephalomyelitis: a population-based registry study from Norway 2008-2012. BMC Med. 2014;12:167. Published 2014Oct 1. https://doi.org/10.1186/s12916-014-0167-5

[4] Lim, Eun-Jin et al. “Systematic review and meta-analysis of the prevalence of chronic fatigue syndrome/myalgicencephalomyelitis (CFS/ME).” Journal of translational medicine vol. 18,1 100. 24 Feb. 2020, https://doi.org/10.1186/s12967-020-02269-0

[5] Jason, L.A., Katz, B.Z., Sunnquist, M. et al.The Prevalence of Pediatric Myalgic Encephalomyelitis/Chronic FatigueSyndrome in a Community-Based Sample. Child Youth Care Forum 49, 563–579 (2020). doi:10.1007/s10566-019-09543-3 https://doi.org/10.1007/s10566-019-09543-3

[6] Rowe PC, Underhill RA, Friedman KJ, et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer. Front Pediatr. 2017;5:121. Published 2017 Jun 19. doi:10.3389/fped.2017.00121 https://doi.org/10.3389/fped.2017.00121

[7] Speight N. Severe ME in Children. Healthcare (Basel). 2020;8(3):211. Published 2020 Jul 14.doi:10.3390/healthcare8030211 https://doi.org/10.3390/healthcare8030211

[8] Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG. Onset patterns and course of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Front Pediatr. 2019;7:12. doi:10.3389/fped.2019.00012

[9] Dibble JJ, McGrath SJ, Ponting CP. Genetic risk factors of ME/CFS: a critical review. Hum Mol Genet. 2020;29(R1):R117-R124. doi:10.1093/hmg/ddaa169