Nous avons reçu ce texte, magnifique. Nous le publions avec l’accord de son autrice, en hommage à toutes les familles qui ont un enfant malade. Elles font trop souvent face à l’incompréhension, à l'abandon médical, voire à des signalements, des procédures de placement, des hospitalisations judiciaires avec rupture parentale, des psychiatrisations abusives. Vous faites partie de ces familles qui doivent se battre non seulement contre la maladie, mais aussi contre des procédures injustes ? Nous avons regroupé quelques conseils et documents dans ce dossier.

Un deuil de plus...

Aujourd'hui les ado de ton âge passent les premières épreuves du BAC, mais toi tu dois rester dans ton lit comme chaque jour de ces trois dernières années. Ce matin mon cœur est rempli d'une tristesse infinie, alors je vais prendre la plume pour ne pas me laisser engloutir par cette douloureuse émotion et ce sentiment d'injustice que je pensais pourtant dépassé, tout en me disant que témoigner en ce mois de mai, c'est aussi rendre hommage aux parents d'enfants PAEM* qui prennent rarement la parole, et sont encore moins entendus.

Aujourd'hui, mon cœur est serré que tu sois privé une fois de plus d'un moment important avec tes pairs, que cette fois encore tu sois sur le quai à regarder passer tes camarades dans le train de la vie en te demandant quand, et si, tu pourras un jour quitter cette gare pour vivre la tienne, cette vie que tu mérites et que je te souhaite.

Encore un événement à rayer. Tant de moments importants que nous avions imaginés quand tu étais petit ont du être ainsi reportés, figés, suspendus, mis entre parenthèses... Tant de renoncements pour une si courte vie, combien d'autres seront encore nécessaires ?

Je suis triste pour toi parce que l'Encéphalomyélite Myalgique a volé ton adolescence, ton insouciance, ta légèreté, elle t'a privé de tous les petits bonheurs et grands émois de cet âge, te plongeant dans des maux de grands et un quotidien si dur et tellement contre nature. A cause d'elle, tu n'auras connu que les premières années de collège mais pas du tout celles du lycée, peut être ne connaitras tu jamais l'Université... Pourtant ce BAC tu l'attendais, tu avais de beaux projets, de belles perspectives, un beau potentiel mais la maladie est plus forte pour le moment, et ta santé sera toujours prioritaire sur tout !

Comme un jour sans fin

Comme "Un jour sans fin", tu vis depuis plusieurs années la même journée, faite de brouillard mental, de symptômes multiples, de douleur, d'un état d'épuisement extrême qui ne te laisse aucun répit et tu dois "faire avec" enfin plutôt "sans" puisqu'il n'existe aucun traitement curatif à ce jour.

Comme "Un jour sans fin" j'essaie toutes les stratégies possibles pour te sortir de cette "boucle temporelle" pour que tu puisses reprendre le cours de ta vie, et que je puisse enfin savourer chacun des instants où je te verrai VIVRE et non survivre.

En attendant ce jour (parce que oui je garde espoir), sache que je serai là pour toi, à chaque seconde, de façon inconditionnelle et le temps qu'il faudra, pour te soutenir, pour te rassurer, pour t'écouter, pour essuyer tes larmes, pour te faire rire, pour te préparer tes plats préférés, t'assurer un cadre serein, léger, sécure, harmonieux... Je serai encore et toujours une oreille, une épaule, une main, parce que c'est mon rôle de maman, et qu'égoïstement, quand toi tu as le sourire, le mien revient aussitôt.

Enfin, je veux te dire mon admiration immense pour tout ce que tu es, ta force, ton courage, ta sagesse, ton opiniâtreté mais aussi pour ta façon de gérer tes moments de faiblesse somme toute naturelle ; te dire que je suis fière de la magnifique personne que tu es depuis ta naissance et encore plus de celle que tu es devenue, parce que même si la maladie te contraint et t'empêche, tu as su puiser dans tes ressources pour qu'elle ne te définisse pas, tu as réussi à trouver des espaces de liberté et de créativité là où ton quotidien n'est que contrainte et restriction ; tu as appris à "faire avec" parce que pour reprendre tes mots "tu n'as pas le choix et que tu es obligé de te construire avec cette réalité en attendant que RON DAVIS et le Dr MOREAU (ou un autre chercheur tout aussi talentueux) résolvent enfin l'énigme de cette maladie si complexe". Merci à eux de consacrer leur carrière à l'EM et de nous donner tant d'espoir et la force de tenir.

Merci

Merci à Millions Missing France pour tout ce que vous faites, pour votre engagement, votre militantisme, le soutien que vous apportez aux malades, aux familles tous les jours, inconditionnellement, gratuitement, avec votre cœur, avec vos tripes, avec une intelligence folle et une abnégation qui forcent le respect.

Merci à tous ces PAEM qui prennent de leur temps, de leur énergie pour faire avancer la cause, pour militer, pour sensibiliser, créer un réseau d'entraide etc ...

Merci également aux PAEM qui partagent leur expérience et leur connaissance dans les groupes. Chacun à votre échelle, sans le savoir, vous m'avez permis de tenir, d'avancer, de cheminer, de ne pas m'égarer, bref de tenir le cap.

La maman d'un ado PAEM SEVERE (depuis trop longtemps)

* PAEM = personne atteinte d’EM.

Pensée toute particulière de l'équipe de MMF pour Faustine, dont l'anniversaire était le 11 mai, date d'écriture de cet article. Toute notre tendresse pour ses proches.

Aujourd'hui, des enfants et des adolescents sont mis en danger par manque de formation des médecins et des services sociaux. Ils sont torturés par des prises en charge hospitalières inadaptées, séparés de leurs familles suspectées de maltraitance. Cela doit cesser.