Les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique font partie des personnes à risque pour le coronavirus, à cause des dysfonctionnements immunitaires liés à la maladie et, pour certains, de difficultés respiratoires chroniques. Millions Missing France met à votre disposition des ressources en français et en anglais. Nous sommes en train de traduire des documents qui nous paraissent importants et les ajouterons au fur et à mesure.

Cet article est rédigé à des fins d'information, ce n'est pas un avis médical.

Attention : Cet article a été rédigé au début de la pandémie de coronavirus et ne couvre pas les séquelles et syndromes des longs Covid. Article à venir sur le sujet

L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie complexe dans laquelle de multiples systèmes physiologiques sont affectés. Une infection virale au CoVid 19 peut être difficile à diagnostiquer chez les malades atteints d'EM. Tout d'abord, le malaise post-effort, caractéristique de l'EM, peut entraîner un syndrome pseudo-grippal. De plus, une infection virale n'entraîne pas forcément de la fièvre chez eux. Nous vous invitons à la prudence.

Pour tous, malades et valides : restez au maximum chez vous, respectez les gestes barrière et portez un masque quand vous sortez ! Même s'il est controversé, plusieurs études et de nombreux professionnels de santé indiquent que le port de masques, même en tissu "maison", sont une protection relative contre les postillons, vecteurs premiers du virus. Nous vous le conseillons dès que vous êtes en présence d'une autre personne non confinée avec vous, que vous soyez ou non porteur, que vous ayez ou non des symptômes. Il y a des précautions d'usage, ainsi que des recommandations à suivre pour la fabrication : vous retrouverez un dossier complet avec des patrons sur notre plate-forme de ressources

Malades, soyez vigilants, mais sans vous inquiéter outre mesure

- Ne vous affolez pas au moindre toussotement, mais ne mettez pas de nouveaux symptômes sur le compte de la maladie : appelez votre médecin en cas de toux et/ou de difficultés respiratoires qui vous semblent inhabituelles, que vous ayiez ou non de la fièvre. Ne paniquez pas, mais restez prudents !

- Mettez en œuvre les précautions qui sont diffusées. Nous sommes désormais en situation de pandémie, il y a donc malheureusement de fortes probabilités pour que vous soyez en contact avec le virus à un moment donné, quelles que soient vos précautions et celles de vos proches. Limitez les risques au maximum.

- Évitez de regarder ou d'écouter les informations en boucle et de nourrir votre angoisse. Notre cerveau est une éponge. Les informations en boucle sont toxiques. L'anxiété joue un rôle dans l'affaiblissement du système immunitaire.

- En cas d'hospitalisation en urgence (que ce soit à cause du COVid19 ou pas...) , ce document destiné aux soignants est précieux. Imprimez-le et gardez-le à portée de main, ou dans votre sac "spécial hôpital" (beaucoup de malades ont un nécessaire d'urgence tout prêt).

La quarantaine est une chose dont de nombreux malades ont déjà l'habitude, de même que celle de se protéger contre les infections. Les gestes barrière conseillés sont probablement moins difficiles à adopter pour eux que pour la population courante, tout comme le fait de rester chez soi le plus possible...

Aidants, soyez encore plus prudents que d'habitude :

- Vous pouvez être "porteur sain", sans aucun symptôme, promener le virus et donc vous pouvez sans le savoir contaminer un malade fragile. Vous pouvez également tomber malade, laissant sans soutien la personne qui compte sur vous.

- Mettez en œuvre de manière très sérieuse les précautions qui sont diffusées pour limiter au maximum les risques de contamination pour vous -et donc pour la ou les malades que vous accompagnez... Respectez les gestes barrière ! Restez le plus possible chez vous ! Portez un masque à l'extérieur de chez vous !

- Chez la personne que vous aidez : bien nettoyer à l'alcool ou avec une solution désinfectante les surfaces avec lesquelles le malade est en contact (table, poignées de porte, robinets, siège des toilettes, plans de travail, lavabo, évier etc). Restez à bonne distance de la personne que vous aidez, portez un masque et des gants jetables. Même si le port de masques autres que FFP2 et de gants ne permet pas une protection totale, il diminue les risques de contamination. Mettez les avant d'entrer dans l'appartement, ne touchez pas votre visage ou le masque, ôtez les après être sorti de l'appartement. La personne malade peut également mettre un masque pendant votre présence pour limiter un peu plus les risques. Choisisez des masques qui suivent le plus possible le contour du visage. Vous trouverez dans les ressources le patron du masque en tissu diffusé par le CHU de Grenoble et d'autres patrons aux normes AFNOR. Respectez les préconisations pour la fabrication ainsi que les recommandations d'usage !

«Tout effort pour contenir le virus et ralentir la propagation sauve des vies. Ces efforts donnent aux systèmes de santé et à l'ensemble de la société le temps nécessaire pour se préparer et aux chercheurs plus de temps pour identifier des traitements efficaces et développer des vaccins… Chaque personne a la capacité de contribuer, de se protéger, de protéger les autres, que ce soit à la maison, dans la communauté, dans le système de santé, sur le lieu de travail ou dans les transports. » (Organisation mondiale de la santé)

RESSOURCES
Deux articles très complets et mis à jour quotidiennement sur wikipedia, sources d'informations très complètes et graphiques divers : France et Monde

Sources officielles d'information sur le CoVid19 en France : Santé publique et gouvernement français

Lien vers la page de ME Action dédiée au CoVid19, sur laquelle vous trouverez de nombreuses ressources en anglais. Militants et sympathisants de Millions Missing France sont à pied d'œuvre pour traduire en français et adapter les documents les plus importants. Ils seront ajoutés au fur et à mesure sur la plate-forme de ressources "CoVid19" de Millions Missing France.

Une formidable vidéo généraliste en français, pleine d'humour et d'intelligence, faite par Léo Grasset (chaîne youtube Dirty Biologie)

Attention aux fausses informations qui font fureur sur les réseaux sociaux... Apprenez à vérifier les sources...

Site de l'OMS

Pour les vidéos Youtube de spécialistes de l'EM (Lucinda Batemann, Nancy Klimas etc) que vous trouverez sur la plate-forme de ressources de ME Action : sur ordinateur et cerains smartphonnes ou tablettes, vous avez généralement la possibilité de sous-titrages automatiques dans la langue de votre choix (petite roue des paramètres, activer sous-titres>anglais>recliquer sur anglais>traduire>choisir la langue)