Science4ME est un forum en ligne international et indépendant qui rassemble des malades d’EM/SFC, des professionnels de santé et des chercheurs. Les membres du forum ont fait parvenir à l’institut Cochrane une lettre ouverte en réponse à une de leurs publications prônant la rééducation à l'effort chez les malades souffrant d'EM/SFC. Millions Missing France a soutenu cette lettre ouverte.

Pour renforcer l’impact de cette lettre, une pétition a été lancée. On vous explique pourquoi il est important de la signer. Version longue dans cet article.

Louise vous explique en moins d'une minute 👇

Une revue influente dans le monde médical

Cochrane est une organisation à but non lucratif présente dans plus d’une centaine de pays. Son but est d’aider à la prise de décision bien informée des praticiens de santé, en déterminant si les interventions médicales présentent une efficacité et/ou un risque pour la santé.

Elle défend la pratique d’une médecine par les preuves (Evidence-Based Medicine). Pour cela, elle met en place des essais contrôlés randomisés, des revues systématiques et des méta-analyses.

« Les publications estampillées Cochrane jouissent, partout dans le monde, d’un haut niveau de ­reconnaissance. D’une manière ou d’une autre, les protocoles en vigueur pour le traitement d’un certain nombre de pathologies sont fortement influencés par les avis de la Cochrane.»¹

Problème : en 2019, Cochrane a publié une revue prônant
les bienfaits des programmes de réhabilitation progressive
à l'effort pour le traitement de l’EM/SFC

STOP à la « thérapie » par exercices progressifs pour l’EM/SFC

Après un examen minutieux des données scientifiques, les autorités sanitaires du Royaume-Uni (NICE 2021)² des États-Unis (CDC 2015) ou du Québec (2023) ont conclu que la thérapie par exercices progressifs ne doit PAS être utilisée comme traitement de l'EM/SFC et qu’il n'existe aucune preuve soutenant leurs bénéfices dans cette maladie.

La réadaptation à l’effort par exercices gradués est bénéfique pour de nombreuses maladies chroniques. Mais plusieurs études et des milliers de témoignages montrent clairement que suite à ces programmes, de nombreuses personnes souffrant de malaise post-effort voient leur état s’aggraver, parfois de manière irréversible.

Rien ne bouge : mobilisons-nous !

En 2019, plusieurs organisations de patients et spécialistes de l’EM/SFC ont saisi la rédaction de Cochrane, qui a admis que cette revue était dépassée. Elle a promis de commander un nouvel examen et de mettre à l’essai une nouvelle approche, impliquant un groupe consultatif indépendant et une consultation publique. L’objectif était de le terminer en deux ans.

Pourtant, début 2024, rien n’a bougé. La revue obsolète est toujours hébergée dans la bibliothèque Cochrane et continue d’être citée dans des revues scientifiques, des lignes directrices cliniques et des médias comme référence pour soutenir la recommandation d'exercices physiques pour les personnes souffrant d'EM/SFC.

Désormais, des millions de malades Covid long à travers le monde remplissent les critères diagnostiques actuels EM/SFC, avec la présence du malaise post-effort, et subissent les mêmes effets délétères de ces programmes.

Cette situation ne doit pas perdurer. Les malades sont en danger.

La pétition demande :

1. Le retrait immédiat ou la rétractation de la revue Cochrane 2019 "Exercise therapy for chronic fatigue syndrome" par Larun et al.³ et de toutes les versions antérieures.

2. Le redémarrage immédiat des mises à jour mensuelles régulières sur le nouveau processus de révision, avec des délais clairement établis pour l'achèvement de la révision jusqu'à la publication dans un délai d'un an à partir de maintenant,

OU l’abandon du nouveau processus de révision.
 

Merci au forum Science4ME pour leur veille et leur esprit critique.

Soutenez et faites circuler la pétition !

Références

1. “Cochrane, une institution ébranlée”, Le Monde, 16/10/2018

2. Encéphalomyélite myalgique (ou encéphalopathie)/syndrome de fatigue chronique : diagnostic et prise en charge Ligne directrice - NICE [NG206], 29 octobre 2021.Voir aussi notre Résumé des directives du NICE de 2021 (GB), ME asso UK, Dr Charles Shepherd, 18 pages, traduction officielle MMF. 

3. Thérapie par l'exercice pour le syndrome de fatigue chronique Exercise therapy for chronic fatigue syndrome Lillebeth Larun, Kjetil G Brurberg, Jan Odgaard-Jensen, Jonathan R Price