Covid Long et EM, une pandémie prévisible

Rédigé par Millions Missing France - - Aucun commentaire

Depuis le 22 décembre 2020, Millions Missing France participe au groupe de travail à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la prise en charge des symptômes prolongés suite à une infection par le Sars-CoV-2, couramment appelé Covid Long. Une mise à jour destinée aux médecins généralistes est parue récemment. Nous vous renvoyons à cet article pour mieux connaître notre positionnement.

Dans le monde entier, la pandémie de Covid-19 est suivie par le déclenchement massif de syndromes post infectieux. C'était prévisible, ceci a été documenté à la suite d'épidémies anciennes, telles que la grippe espagnole, ainsi que pour les précédentes infections à coronavirus. Nous en avions alerté très tôt les autorités sanitaires. Mais pour la première fois, des moyens financiers et humains considérables sont mis en œuvre face à cette pandémie souterraine, comme en attestent plus de 1000 publications. Objectif : comprendre ce qui se passe et trouver des traitements.

Selon les premières études, entre 10% et 40% de malades Covid Long développe l'encéphalomyélite myalgique. Ces différences s'expliquent entre autres par la composition des cohortes (délai post-infection, gravité de l'état initial, critères de sélection...). En France, le lien entre Covid Long et EM  a été évoqué pour la première fois lors d'un colloque de la Société de pathologie infectieuse de langue française, le 19 novembre à Nancy.

Le malaise post-effort est central dans l'encéphalomyélite myalgique. Ce symptôme apparaît chez de nombreux malades Covid Long. Il semble s'améliorer dans le temps pour beaucoup d'entre eux quand il y a une prise en charge précoce et adaptée (au même titre que pour d’autres symptômes).

Nous avons la certitude qu'ignorer les malaises post effort et ne pas les prendre en charge de manière adaptée (pacing) peut au contraire provoquer une vague massive d’invalidité prolongée chez les malades Covid Long, ainsi que le déclenchement de centaines de milliers de cas d’EM en France.

Il est temps que les responsables sanitaires mesurent l’enjeu de ce à quoi nous assistons, car leurs décisions engagent leur responsabilité, y compris pénale.

Nous détestons avoir raison...

Nous avons fait dès le printemps 2020 deux hypothèses : 

  • Après une infection à Sars-CoV-2, l’apparition du symptôme de malaises post-effort et leur répétition peuvent signaler le possible déclenchement d’une encéphalomyélite myalgique. C’est aujourd’hui documenté scientifiquement. Un principe de précaution doit être appliqué dans la prise en charge précoce des malades, en tenant compte de ce qui est connu et documenté pour l'EM. 

  • Comme dans l’EM, la multiplication des malaises post-effort chez un malade Covid Long peut retarder sa récupération, aggraver son état de santé, voire entraîner une invalidité. Nous recevons malheureusement de nombreux témoignages allant dans ce sens. 

Après un an de travail à la HAS, nous émettons une troisième hypothèse : celle qu'en France, du fait de prescriptions systématiques de programmes de réadaptation à l'effort, sans évaluation de l'existence de malaises post-effort, le pourcentage de malades Covid Long et, parmi eux, de ceux déclenchant l’EM soient plus importants que dans d'autres pays. D'après quelques contacts privilégiés que nous avons avec des chercheurs, cela aussi commence à être documenté (publications en attente).

Nous sommes convaincus que le nombre de malades sévèrement atteints peut être réduit avec l'évaluation systématique du malaise post-effort et une prise en charge précoce via le pacing (gestion du rythme d’activité). Cela n'est pas au programme en France.

La France est à la traîne, pour tout : pour la recherche, pour la prise en charge médicale et sociale des malades, pour la formation des professionnels de santé face à ce phénomène nouveau, pour la reconnaissance du Covid Long et de l'EM. A quelques exceptions près, rares sont les responsables sanitaires et les consultants de la HAS qui comprennent cet enjeu, malgré nos alertes répétées et très claires. Nous espérons que cette hypothèse ne se vérifiera pas.

Éviter le pire ?

Derrière les tableaux de symptômes et derrière les statistiques, il y a des drames humains. C’est ce que nous tentons d’éviter et c’est pour cela que nous avons décidé de poursuivre notre travail de fourmi à la Haute Autorité de Santé, malgré des réserves importantes.

Nous centrons nos interventions à la HAS sur :

  • la connaissance du malaise post-effort dans le Covid Long. Au départ, notre apport était fondé sur les témoignages, il est désormais de plus en plus documenté par des études. L’Organisation Mondiale de la Santé reconnaît aujourd’hui ce symptôme dans le Covid Long sous l'appellation "exacerbation des symptômes post-effort".

  • l’évaluation systématique du malaise post-effort (MPE), y compris chez les enfants et adolescents. Cette évaluation est faite dans de nombreux pays à l’aide du questionnaire DePaul, dont nous demandons l’agrément en France depuis décembre 2020.

  • les précautions à prendre dans la prise en charge quand il y a présence de MPE. Ce symptôme contre-indique tout programme d’activité physique et notamment la réadaptation à l’effort avec objectifs progressifs. Nous ne remettons pas en cause les bienfaits d'une activité sensori-motrice et cognitive pour tendre vers un rétablissement, mais celle ci doit impérativement être adaptée aux capacités des malades. Les programmes d’activité physique doivent être réservés aux patients ne présentant pas d’exacerbation de symptômes post-effort.

  • l’information sur la stratégie thérapeutique du pacing ou gestion du rythme d’activité, inconnue en France. Le pacing est largement utilisé dans les pays anglo-saxons dans la prise en charge de différentes maladies s’accompagnant d’une fatigue pathologique ou d’un épuisement sévère.

Une mise à jour très insuffisante

Quelques point positifs dans cette mise à jour...

  • Nouvelles fiches

  • Révision de la fiche "fatigue", avec des ajouts notables :

    • le malaise post-effort est en partie reconnu, sous l’appellation de l’OMS dédiée au Covid Long « exacerbation des symptômes post-effort »

    • des précautions sont demandées concernant la prescription de réadaptation à l’effort

    • quelques petites phrases évoquent le pacing, avec le fractionnement des activités et le conseil de rester dans les limites des capacités des patients.


... mais beaucoup de réserves

  • La fiche "fatigue" ne distingue pas les malades avec et sans malaises post-effort, comme nous l’avions proposé. L’exacerbation des symptômes post-effort est nommée, mais ne figure pas comme un symptôme à part entière et encore moins comme un symptôme influençant grandement la prise en charge.

  • L’intolérance systémique à l’effort est confondue avec le déconditionnement ou la désadaptation à l'effort. La fiche proposée en décembre 2020 sur le malaise post effort est toujours absente.

  • Il n'y a pas d'outils pour l’évaluation du malaise post-effort. Cette évaluation ne se fait pas en France. L’agrément du questionnaire DePaul n’est pas à l’ordre du jour.

  • Les réserves sur la prescription de programmes d’activité physique en cas de malaises post-effort sont timides, beaucoup trop timides. La prescription de programmes de réadaptation à l’effort est largement plébiscitée, sans mention de contre-indication en cas de malaise post-effort. Nous n’arrivons pas à faire passer le message d’alerte.

  • Aucune information sur le pacing, malgré notre insistance et bien que nous ayons fourni dès décembre 2020 une fiche à ce sujet.

  • Le Covid Long pédiatrique est le grand absent, malgré les relances de différents consultants, la documentation scientifique internationale, la preuve d’atteintes cérébrales y compris par des équipes françaises etc.

  • La seule présence de la fiche troubles somatiques fonctionnels interroge, au-delà même de son contenu. Elle soutient l’idée que de nombreux malades Covid Long développent ce type de troubles. Par essence, les troubles somatoformes ne sont pas objectivables par des examens complémentaires ( imagerie, tests, biologie...). Il n'y a pas de symptômes spécifiques, ils relèvent du diagnostic d'élimination. De fait, encourager à ne pas multiplier les explorations présente des risques majeurs pour les malades. Qu'une partie de la population se plaigne de symptômes en l’attribuant à la Covid 19 et développe un trouble somatique fonctionnel est une hypothèse qui reste à prouver avec des études à hauts niveaux de preuves. Pour le moment, les études à hauts niveaux de preuves vont dans le sens d'atteintes physiologiques et de dérèglements systémiques dont la cause est bel et bien l'infection virale.

Pour une analyse plus détaillée de la mise à jour de la HAS, nous vous renvoyons à cette lecture critique de Gilles Thöni, physiologiste de l’activité physique adaptée à la santé, dans le cadre de l’initiative "APA & COVID 19".

 

Le Covid Long pédiatrique, grand absent

Le cas des enfants est tout particulièrement dramatique. Les autorités sanitaires françaises ne prennent pas en compte les enfants et adolescents atteints de Covid Long. Par manque de formation, les généralistes et les pédiatres libéraux sont démunis devant des tableaux complexes, qui touchent brutalement des jeunes auparavant en pleine santé physique et psychologique. Il est difficile d'avoir une consultation de pédiatrie en service hospitalier.

Les familles de ces enfants font face à des diagnostics erronés et à des conduites inacceptables, de la part de professionnels de santé et de services sociaux. Les témoignages que nous recueillons sont sidérants. Lorsque l'enfant est atteint sévèrement, il commence à manquer l'école régulièrement, voire à être déscolarisé du fait de son épuisement intense. Il est alors généralement affublé très vite d'un diagnostic de phobie scolaire. Comme il réduit son activité, est souvent allongé, arrête ses activités sportives et ses loisirs, on lui ajoute des diagnostics de phobie sociale et de déconditionnement. Il est alors soumis à un programme d'activité physique intense, parfois contre la volonté des parents. L'aggravation de son état de santé peut alors être si importante qu'elle le rend invalide. Les services sociaux sont alertés. Les mères font face à des pseudo-diagnostics de syndrome de Münchhausen. Les familles sont soupçonnées de maltraitance, avec menaces de retraits et de placement des enfants, enquêtes sociales et procédures judiciaires à la clé, y compris quand il y a des imageries cérébrales attestant d'atteintes neurologiques et les preuves d'une intolérance systémique à l'effort aux tests cardio-respiratoires et à l'électromyogramme. Le silence total des autorités sanitaires sur l'existence et la prise en charge du Covid Long pédiatrique est largement responsable de cet état de fait. 

Pourtant, le Covid Long pédiatrique est d'ores et déjà documenté y compris en France. Des manifestations neurologiques du Covid-19 sont observées chez les enfants, imageries cérébrales à la clé.  Un dépistage massif à l'hôpital de la Timone, avec suivi longitudinal des malades, indique que 17% des enfants infectés ont développé un Covid Long. L'imagerie met en évidence des anomalies cérébrales (hypométabolismes au TEP SCAN) 

Un travail est enfin entamé à la HAS. Les autorités sanitaires doivent d'urgence reconnaître que le Covid Long pédiatrique existe et en informer largement le corps médical et les services sociaux.

Des croyances qui nuisent aux malades

En France, des croyances culturelles imprègnent fortement le corps médical, comme le reste de la société. L'une d'elles peut se formuler ainsi : "l’exercice physique est une panacée pour toutes les pathologies, à quelques très rares exceptions près. Quand il y a épuisement sévère, c’est qu’il y a obligatoirement déconditionnement et désadaptation à l'effort"

Cette croyance entrave la prise en charge précoce des malades de manière sécuritaire lorsqu’ils souffrent d’intolérance systémique à l’effort, réalité physiologique documentée, mais peu connue, voire réfutée. Elle ne tient pas compte des différences physiologiques entre l'intolérance à l’effort et le déconditionnement ou la désadaptation à l'effort, différences objectivables par des examens et des analyses Plus grave, elle conduit à sous-estimer, voire à nier, l'expérience, les ressentis et les symptômes des malades, ainsi que les données objectives de centaines d'études scientifiques sur le malaise post-effort et sur la dangerosité potentielle des programmes de réadaptation (biais cognitifs). 

Face à des malades qui décrivent une aggravation des symptômes après effort, certains professionnels de santé imprégnés par ces croyances sont sujets à des dissonances cognitives. La réalité qui leur fait face n'est pas compatible avec ce qu'ils ont appris et intégrés comme certitudes. Ces dissonances expliquent probablement des réactions excessives de leur part, voire de la maltraitance, dont témoignent de nombreux malades.

Dans le groupe de travail de la HAS, une grande majorité de consultants est dans un esprit de co-construction, elle est ouverte à remettre en cause des convictions intimes et personnelles dès lors qu'il y a présentation d'arguments scientifiques robustes. Mais nous avons eu droit à des attaques frontales sur la question du malaise post-effort. Une minorité de consultants nie nos alertes sur les programmes d'activité physique concernant une partie des malades (pas tous, nous le précisons en permanence), ou encore refuse l'idée même du pacing (qui n'est pas "du repos et rien que du repos", mais bien la gestion du rythme d'activité).

Cette minorité bloque les avancées dans la prise en charge, en faisant appel à des hypothèses qui ne sont pas étayées scientifiquement : la première est que le Covid Long pourrait être pour une majorité de patients un trouble somatique fonctionnel, voire une croyance (hormis les séquelles spécifiques avec sérologies à la clé ou les séquelles post réanimation)®; la seconde, que l'épuisement sévère des malades est dû au déconditionnement, sans autre explication possible.

C’est toute l’histoire du combat pour la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique qui se répète avec le Covid Long, comme nous l’avions malheureusement anticipé. Avec une différence majeure : des millions de malades Covid Long décrivant les mêmes symptômes émergent sur une courte période, dans le monde entier. Ils sont organisés et ont l’appui de chercheurs et de cliniciens. Des moyens financiers importants sont consacrés à la recherche. Les données s'accumulent. Il va être difficile de prétendre que le Covid Long est un trouble somatique fonctionnel qui se soigne avec de la réadaptation à l’effort et des thérapies comportementales et cognitives...

En novembre, une publication française affirmaitque de nombreux malades ayant des symptômes de Covid Long auraient "la croyance d'avoir été infectés par le Sars-CoV-2", conclusions s'appuyant sur des sérologies statistiquement négatives. Ces propos ont été très vite relayés dans les médias, sans analyse raisonnée. Des journalistes peu compétents sur les questions scientifiques ont déformé le contenu de l'étude et amplifié ses conclusions. Plusieurs signataires de cette publication, consultants à la HAS, font partie de ceux qui s'opposent à la reconnaissance du malaise post-effort, ignorant les données scientifiques fournies à ce sujet, les positions d'autorités sanitaires étrangères, voire les recommandations de l'OMS.

Les conclusions de cette publication et la médiatisation qui en est faite sont alarmantes : elles mettent en péril le travail effectué par les acteurs de santé public depuis un an, elles nourrissent la stigmatisation et l'incompréhension accrue des malades par leur entourage, elles fragilisent une prise en charge médicale déjà très insuffisante. Cette publication a très vite été critiquée par la communauté scientifique internationale, qui en a pointé les faiblesses, les erreurs méthodologiques, les biais scientifiques et les conclusions erronées. Pour plus de détails, nous vous renvoyons au communiqué de presse de l’association AprèsJ20 Covid Long France, que nous avons signé.

Sans parler des enfants, une immense majorité des malades Covid Long a moins de 40 ans. Pour la plupart, ils n'ont pas fait de formes graves, n’ont pas été hospitalisés ni alités. Avant le déclenchement de leurs symptômes et de l’épuisement, ils avaient une vie professionnelle, une famille, des activités sportives et des loisirs. Affirmer que ces malades sont déconditionnés du jour au lendemain, sans le vérifier par des examens objectifs, c’est de l’ordre de la croyance. La complexité potentielle et le manque de connaissances sur le Covid Long exige l’humilité. Il est inacceptable d'avoir une approche simpliste et de suspecter a priori un trouble somatique fonctionnel en recommandant d'arrêter les explorations et de faire de la réadaptation à l'effort, mesures qui peuvent mettre des malades en danger. Primum non nocere, principe de précaution.

Écouter les malades pour mieux les prendre en charge

Notre société n’octroie plus le droit au repos et à la convalescence après une maladie. Elle valorise la santé, l'activité, le "faire", le dépassement des limites. Elle pousse à se bouger le plus possible et le plus vite possible. Plus les personnes sont jeunes et étaient actives, plus les injonctions à réintégrer "leur vie d’avant" sont fortes. Ceci est relayé par le corps médical, par les médias, par les proches, intégré par la personne malade elle-même. 

De manière générale, ce ne sont pas « les conduites d’évitement » qui sont problématiques, contrairement aux croyances de nombreux professionnels de santé. Bien au contraire, trop souvent, les malades culpabilisent de ne pas pouvoir répondre aux injonctions de leurs proches, de leur employeur, de leur médecin, de leur kiné, et ils tirent sur la corde.  De toutes parts, les malades sont poussés à ignorer les signaux d’alerte de leur corps et à dépasser leurs limites. Ils en font trop et trop vite. En croyant bien faire, ils freinent leur récupération, voire aggravent leur état de santé.

Du côté des professionnels de santé, quelle est la pertinence de prescrire un programme d’activité physique avec du vélo, de la marche sur tapis roulant, des poids à soulever, des séances de 30 minutes imposant un déplacement etc, alors que le malade exprime que son épuisement rend sa vie quotidienne difficile, qu’il est compliqué pour lui de manger, de se doucher, de se lever, de marcher quelques mètres, de conduire une dizaine de minutes ?

Ces injonctions et ces croyances doivent céder la place à l’écoute, à l’adaptation au malade, à l’humilité. Les associations de patients sont au contact de la réalité de terrain. Quand un malade arrête un traitement, il le dit rarement au prescripteur. Au mieux, il change de professionnel de santé. Au pire, il arrête tout suivi médical, et malheureusement, c’est très souvent le cas. De nombreux malades, intégrés précocement dans des programmes d'activité physique, rechutent gravement alors qu'on leur avait promis de s'améliorer. Des malades en grand nombre se retrouvent dans l’errance, avec des symptômes qui ne sont pas pris en charge, et voient leur état s'aggraver. Des pathologies graves peuvent évoluer et être diagnostiquées trop tard. Ces malades sont invisibles des médecins, de la Sécurité Sociale, des consultations hospitalières.

Urgence sanitaire :  la France est en retard !

Dans notre pays, l'absence d'évaluation du malaise post-effort chez les malades Covid Long, faute d'outil agréé et de formation des professionnels de santé, est dangereuse pour la prise en charge des malades. La méconnaissance du pacing empêche de mettre en place des stratégies qui respectent le besoin de repos tout en évitant les risques réels du déconditionnement. 

L'évaluation du malaise post-effort (ou "exacerbation des symptômes post-effort") et la stratégie du pacing ("conservation de l'énergie", "gestion du rythme d'activité") sont recommandées dans de nombreux pays et désormais par l'Organisation Mondiale de la Santé qui a édité un livret pour la prise en charge du Covid Long. Au Canada, les réponses rapides rappellent qu'il faut diagnostiquer le malaise post-effort avant toute rééducation physique et préconisent le pacing. Même chose pour le NICE (équivalent de la HAS) au Royaume-Uni, le CDC aux USA , la Suisse , l'Australie, et d’autres encore.

Nous sommes très inquiets du retard pris en France, et ce malgré l'implication des associations de patients, de plusieurs consultants, ainsi que de chercheurs et de médecins experts de l'encéphalomyélite myalgique, maladie pour laquelle ce symptôme et sa prise en charge sont bien connus et qui transmettent des informations documentées (Physios for ME ,Workwell Foundation, Royal College of occupational therapists, World Physio Therapy...). Faute de prise en charge précoce adaptée, des centaines de milliers de malades en pleine force de l'âge pourraient se retrouver en invalidité. Les conséquences humaines, sociales et économiques seraient dramatiques. Les décisions prises aujourd'hui engagent l'avenir. Plus les autorités sanitaires tardent à prendre en compte cet enjeu, plus les conséquences vont être lourdes...

Pour aider malades et corps médical, notre association a mis quelques outils en ligne pour le pacing et un dossier pour les professionnels de santé. Une série de fiches à l'intention des médecins généralistes est en cours, conçues à partir de ce qui a été proposé à la HAS dès décembre 2020 et que nous pensions voir valider lors de cette mise à jour. C'est une goutte d'eau...

Nous demandons : 

  • la formation des professionnels de santé sur le malaise post-effort et sur le pacing
  • l'agrément du questionnaire DePaul
  • l'évaluation systématique du malaise post-effort chez les malades Covid Long. 
  • des programmes d'éducation thérapeutique sur le pacing, conçus conjointement avec des médecins experts et des associations de patients
  • la prise en compte du Covid Long pédiatrique et l'application des mêmes principes concernant le malaise post-effort et la prise en charge avec le pacing.
  • la reconnaissance officielle de l'encéphalomyélite myalgique et la mise en place de recommandations de prises en charge, en co-construction avec les associations de patients et les médecins experts de cette maladie

Il y a urgence !

 

Sources non exhaustives

CDC USA, Centers for Disease Control and Prevention Management of Post-COVID Conditions Evaluating and Caring for Patients with Post-COVID Conditions: Interim Guidance. Updated June 14, 2021 page 6 of 8

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Greenhalgh T, Knight M, A'Court C, Buxton M, Husain L. Management of post-acute covid-19 in primary care. BMJ. 2020;370:m3026. Published 2020 Aug 11

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Issa Marone Diop Ioannis Kokkinakis Cécilia Wenker Dabiri Serge De Vallière Jacques Cornuz Bernard Favrat.  Prise en charge des patients avec Covid long : illustration par des cas cliniques . Revue médicale suisse, 10 novembre 2021

Matta, Joane, Emmanuel Wiernik, Olivier Robineau, Fabrice Carrat, Mathilde Touvier, Gianluca Severi, Xavier de Lamballerie, et al. « Association of Self-Reported COVID-19 Infection and SARS-CoV-2 Serology Test Results With Persistent Physical Symptoms Among French Adults During the COVID-19 Pandemic ». JAMA Internal Medicine, 8 novembre 021https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2021.6454

Matteudi, Tatiana, Léa Luciani, Alexandre Fabre, Philippe Minodier, Mohammed Boucekine, Emmanuelle Bosdure, Jean‐Christophe Dubus, Philippe Colson, Brigitte Chabrol, et Aurélie Morand. « Clinical Characteristics of Paediatric COVID‐19 Patients Followed for up to 13 Months ». Acta Paediatrica 110, no 12 (décembre 2021): 3331‑33. https://doi.org/10.1111/apa.16071

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Vieira Machado Ferreira1, Eloara, et Rudolf K. F. Oliveira1. « Mechanisms of Exercise intolerance after COVID-19: New Perspectives beyond Physical Deconditioning ». Jornal Brasileiro de Pneumologia, 31 octobre 2021, e20210406. https://doi.org/10.36416/1806-3756/e20210406

World Physiotherapy Response to COVID-19 Briefing Paper 9. Safe rehabilitation approaches for people living with Long COVID: physical activity and exercise Traduction française en cours de révision (contre sens lié à traducteurs automatiques)

Workwell foundation, Opposition to Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS, May 1, 2018.

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