Une maladie méconnue et mal diagnostiquée

L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie chronique, systémique et invalidante qui touche plus de 2 millions d'Européens [1,3], dont au moins 330 000 Français. Elle atteint des personnes de tous âges, groupes ethniques et statuts socio-économiques ; elle apparaît progressivement ou peut être déclenchée par une infection [2,4,5]. 

L'EM peut être extrêmement sévère, clouant au lit des malades sans prise en charge médicale adaptée, isolés dans le silence et la pénombre, dans un état de dépendance totale proche et dans un épuisement et des souffrances proches de ceux de malades en fin de vie.

En l'absence d'un test de diagnostic et par manque de formation, l'EM reste méconnue des médecins et des scientifiques. A peine 10% des cas d'EM seraient diagnostiqués, dont 5% seulement chez les jeunes. De nombreux patients reçoivent un diagnostic des années après le début de la maladie [2,6-8]. L'EM est bien trop souvent diagnostiquée à tort comme trouble psychosomatique, en dépit des avancées de la recherche biomédicale qui démontrent de réelles atteintes physiologiques.

Errance médicale, mauvaise prise en charge, incompréhension, précarité, abandon fréquent du corps médical, explosion des familles, souffrances non soulagées, isolement etc. : c'est le quotidien aujourd'hui des malades de l'EM, "invisibles" aux yeux de la société.

L'EM en Europe

Le fardeau économique de l'EM en Europe est estimé à 40 milliards d'euros par an, en grande partie à cause des pertes de productivité qui lui sont liées [1]. 25% des patients sont alités ou confinés à domicile [2,9]. 55 à 80 % des malades ne peuvent plus travailler [9-14]. Ceux qui peuvent maintenir une activité professionnelle doivent considérablement réduire leur temps de travail et prendre fréquemment des arrêts maladie [2,9-14].

La poursuite forcée du travail aggrave la maladie chez les patients en état léger, pouvant entraîner une incapacité totale de travail, voire un état extrêmement sévère et sans récupération en l'absence de traitement. Souvent contraints à cesser leurs activités extra-professionnelles, les malades souffrent d'un isolement social sévère [2,13,14].

L'EM n'est pourtant toujours pas reconnue comme une maladie grave et invalidante dans la plupart des États membres de l'UE : de fait, les malades ont du mal à obtenir des aides financières [13] et peuvent vivre dans une grande précarité qui aggrave encore leur état.

Bien qu'elle soit reconnue comme maladie neurologique par l'OMS depuis 1969 [15,16], il n'existe actuellement aucun test diagnostique et aucun traitement pour l'EM. Sa cause biologique reste à déterminer. Les malades, y compris les enfants et les adolescents, souffrent d'une qualité de vie pire que celle observée dans des maladies chroniques telles que le cancer, la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde et la mucoviscidose [17,22]. Les dysfonctionnements neurologiques, immunitaires, métaboliques et physiologiques dans l'EM ont largement été décrits [2,5,23-27], mais le manque de financement empêche l'approfondissement des recherches biomédicales.

A ce jour, il n'existe pas de recommandations cliniques européennes pour l'EM [28]. De nombreux malades sont mis en danger par des interventions inadaptées couramment prescrites dans les pays de l'Union Européenne : médicaments psychotropes, psychothérapies et rééducation à l'effort notamment.

Ces préconisations empêchent une réelle prise en charge et leurs risques graves ont été signalés à répétition. Elles provoquent une détérioration majeure à long terme chez de nombreux malades [14,29,30], se sont révélées inefficaces lors de plusieurs essais cliniques [31-33] et sont à juste titre rejetées par les chercheurs en sciences biomédicales et les cliniciens spécialistes de l'EM [34-36]. Le CDC (Centre de Contrôle des Maladies) aux Etats-Unis et le Conseil de santé néerlandais ont retiré leurs recommandations pour ces interventions depuis plusieurs années [3,  37].

Un impératif : renforcer le financement des recherches biomédicales.

La recherche biomédicale sur l'EM est de toute urgence nécessaire pour améliorer la prise en charge médicale des patients. Son financement fait cruellement défaut dans l'Union Européenne, comme le souligne EUROMENE, le réseau européen de recherche sur l'EM [38]. Les priorités sont l'identification d'un marqueur biologique pour permettre un diagnostic fiable et précoce, ainsi que le développement de traitements sûrs et efficaces. Ce sont des enjeux cruciaux pour améliorer la formation sur l'EM dans les facultés de médecine et dans le milieu de la recherche scientifique.

Actuellement, chercheurs et médecins avertissent sur le risque d'évolution des formes longues de la COVID-19 vers l'EM [39-50]. Environ 10% des malades de la COVID-19 seraient concernés. Suite à la pandémie de SRAS en 2003, également provoquée par un coronavirus, des études de suivi sur plusieurs années ont montré qu'une partie importante des patients ayant eu le SRAS répondait aux critères de diagnostic de l'EM [51] ou en avait des symptômes proches [52]. Les patients atteints de COVID-19 qui développeront à terme l'EM doivent être diagnostiqués à un stade précoce pour recevoir des soins médicaux appropriés.

Répondre à l'enjeu majeur de santé publique qu'est l'EM en Europe est plus que jamais une priorité. Le vote de cette résolution, s'il est positif, est un pas en avant. Il est un espoir tout particulièrement pour les malades en état très sévère, dont le quotidien est similaire à celui de malades en fin de vie, pendant des années. Souvent abandonnés par leurs médecins qui se sentent démunis faute de traitements, totalement dépendants pour tous les gestes élémentaires, leurs souffrances sont intolérables et poussent certains au suicide quand ils en ont encore les capacités.

Il y a urgence !

Pour les journalistes intéressés à relayer ces informations, mise à disposition d'un dossier de presse complet

Auteur : Maxime

Références

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