Des millions d'oubliés
L'EM est souvent assimilée au "syndrome de fatigue chronique" (SFC). Pour des raisons historiques, scientifiques et politiques, dans le monde, les deux appellations et leurs acronymes EM et SFC sont généralement accolés, notamment dans les publications de recherches.
Chaque appellation (SFC, EM, EM/SFC, MISE/SISE) renvoie à des critères diagnostiques différents. Pour plus d'informations sur les appellations, voir notre article "La maladie aux mille noms". Millions Missing France a choisi de privilégier l'appellation "encéphalomyélite myalgique" et son acronyme EM. Cette dénomination est conforme à la classification officielle des maladies en vigueur en France. Association de défense des droits des patients, nous nous positionnons en accord avec le souhait d'une grande partie de la communauté de malades. En France, le syndrome de fatigue chronique ne figure pas dans la classification officielle française des maladies. Il est enseigné en faculté de médecine comme trouble d'origine psychologique (trouble somatoforme, trouble somatique fonctionnel), avec recommandations de programmes de réadaptation à l'effort avec augmentations fixes d'exercices, de thérapies cognitives et comportementales et de l'arrêt des explorations médicales. La psychatrisation abusive et les prises en charge inadaptées liées à l'appellation SFC peuvent provoquer de sévères aggravations chez les malades. En France, une très grande majorité des malades ayant reçu un diagnostic de syndrome de fatigue chronique répond aux critères de l'EM.
Rendre visibles des millions d'oubliés
Nous voulons redonner leur pouvoir d'expression et de décision à tous les malades atteints d'EM. Nos objectifs :
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Développer la connaissance de la maladie : événementiels, communications dans les médias et réseaux sociaux...
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Organiser la communauté francophone des malades : groupes d'entraide physiques ou virtuels, coopération avec d'autres collectifs et associations...
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Promouvoir l'éducation médicale des professionnels de santé, qui manquent de formation et d'informations au sujet de cette maladie méconnue, sans traitement à ce jour hors soulagement des symptômes ;
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Appeler les pouvoirs publics à prendre des engagements clairs, justes et justifiés pour les malades.
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Favoriser le changement culturel vis-à-vis de la maladie.
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Soutenir l'ensemble des malades sans oublier ceux qui sont en état sévère ou très sévère, alités, invisibles aux yeux de la société car confinés à leur domicile : m
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