En cette fin d'année, nous mettons à l’honneur nos créatrices aux doigts de fées, pour la plupart membres de notre association et atteintes d’EM. Quelques paillettes dans une période qui n’est pas toujours facile pour les malades et leurs proches.
🎁 Notre boutique en ligne garnie à l’occasion des fêtes
Désormais, à côté des tee-shirts et dépliants, vous trouverez des objets faits main, uniques : amigurumi, aquarelles, cartes de vœux, suspensions de Noël... Il y en a pour tous les goûts !
La bonne nouvelle ? Nous continuerons à renouveler le stock de la boutique en créations, même après les fêtes. N’hésitez pas à venir y faire un tour régulièrement. Ou comment faire plaisir tout en nous soutenant !
Un immense merci à notre équipe de lutins, Louise et ses parents, Thérèse et Benoît, fraîchement responsables de la boutique en ligne. Un travail qui nécessite des trucs.
🤶 Un stand de Noël près de Saint-Malo
Le 2 décembre à Saint-Jouan-des-Guérets, cette super équipe a également tenu un très beau stand drapé de rouge, couleur maîtresse de notre association -et de Noël !
Ambiance accordéon diatonique, bombarde, galette-saucisse au déjeuner et au goûter 😂.
“Nous avons distribué des flyers et dépliants, échangé avec le père d’une malade d’EM et avec une exposante atteinte elle-même”. Lorsqu’on répète que l’encéphalomyélite myalgique n’est pas une maladie rare…
Objectif pour 2024 : participer à des marchés de Noël dans plusieurs régions de France !
Merci à toutes les personnes qui nous soutiennent et qui s’engagent. Nous vous souhaitons des bulles de douceur pour cette fin d’année. Nous sommes à vos côtés.
Depuis le 22 décembre 2020, Millions Missing France participe au groupe de travail à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la prise en charge des symptômes prolongés suite à une infection par le Sars-CoV-2, couramment appelé Covid Long. Une mise à jour destinée aux médecins généralistes est parue récemment. Nous vous renvoyons à cet article pour mieux connaître notre positionnement.
Dans le monde entier, la pandémie de Covid-19 est suivie par le déclenchement massif de syndromes post infectieux. C'était prévisible, ceci a été documenté à la suite d'épidémies anciennes, telles que la grippe espagnole, ainsi que pour les précédentes infections à coronavirus. Nous en avions alerté très tôt les autorités sanitaires. Mais pour la première fois, des moyens financiers et humains considérables sont mis en œuvre face à cette pandémie souterraine, comme en attestent plus de 1000 publications. Objectif : comprendre ce qui se passe et trouver des traitements.
Selon les premières études, entre 10% et 40% de malades Covid Long développe l'encéphalomyélite myalgique, encore aujourd'hui improprement appelée "syndrome de fatigue chronique". Ces différences s'expliquent entre autres par la composition des cohortes (délai post-infection, gravité de l'état initial, critères de sélection...). En France, le lien entre Covid Long et EM a été évoqué pour la première fois lors d'un colloque de la Société de pathologie infectieuse de langue française, le 19 novembre à Nancy.
Le malaise post-effortest central dans l'encéphalomyélite myalgique. Ce symptôme apparaît chez de nombreux malades Covid Long. Il semble s'améliorer dans le temps pour beaucoup d'entre eux quand il y a une prise en charge précoce et adaptée (au même titre que pour d’autres symptômes).
Nous avons la certitude qu'ignorer les malaises post effort et ne pas les prendre en charge de manière adaptée (pacing) peut au contraire provoquer une vague massive d’invalidité prolongée chez les malades Covid Long, ainsi que le déclenchement de centaines de milliers de cas d’EM en France.
Il est temps que les responsables sanitaires mesurent l’enjeu de ce à quoi nous assistons, car leurs décisions engagent leur responsabilité, y compris pénale.
