Urgence sanitaire

• Risque de déclenchement de syndrome de fatigue post-virale (SFPV) et d'encéphalomyélite myalgique (EM) chez des malades atteints de Covid long

• Demande de reconnaissance officielle de l'EM et du SFPV, de programmes de soins adaptés, de formations et de recherches biomédicales

Le 30 novembre 2020, Millions Missing France a fait parvenir aux Autorités françaises et à près de 100 destinataires un document sourcé scientifiquement pour demander la reconnaissance de l'EM et du SFPV, la mise en place de programmes de formation médicale, de soins adaptés et de centres de références pour la prise en charge des malades, ainsi que le financement de recherches biomédicales.

Plus de 30 associations et organisations et une centaine de chercheurs, universitaires, scientifiques et médecins de renom ont soutenu notre initiative. Nous les en remercions chaleureusement.

Nous en reprenons ici les éléments et références essentiels. L'intégralité du texte et toutes les sources sont disponibles en téléchargement, ainsi que les destinataires et les soutiens recueillis.

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Liste des soutiens (list of supports)

En résumé

L’encéphalomyélite myalgique (EM) est reconnue depuis 1969 comme maladie neurologique par l'OMS (CIM-10 G93.3)¹ sous le même code que le syndrome de fatigue post-virale. En effet, environ 70 % des cas d'EM sont déclenchés par une infection qui a été suivie d'un syndrome de fatigue post-virale. Actuellement, l'OMS alerte sur les malades ayant des séquelles au long cours du Covid-19². Comme lors des précédentes épidémies³, il est possible qu’un nombre important d'entre eux, à déterminer, développent un syndrome de fatigue post-virale puis une encéphalomyélite myalgique.

A ce jour, l’EM n'est pas reconnue officiellement en France. Il n'existe pas de formation médicale, ni protocole national de diagnostic et de soins. Couramment prescrite, la réadaptation à l'effort met en danger les malades souffrant d'intolérance systémique à l'effort, caractéristique majeure de la maladie et bien documentée scientifiquement. Cette préconisation a été définitivement abandonnée pour les malades d'EM par les autorités médicales de plusieurs pays (USA, Royaume-Uni, Belgique, Pays-Bas, Écosse).

Certains patients ayant des symptômes persistants de la COVID-19 développent une intolérance systémique à l'effort. Leurs limites d’énergie doivent être respectées impérativement pour stabiliser leur état. Pour eux aussi, la prescription de réadaptation à l'effort est le risque d'une aggravation sévère.

Il est urgent pour les Autorités Sanitaires françaises de reconnaître officiellement le syndrome de fatigue post-virale et l'encéphalomyélite myalgique, de proposer des prises en charge adaptées aux malades actuels atteints d'EM et à ceux qui émergent de la pandémie de COVID-19. Elles doivent immédiatement émettre un avertissement aux soignants sur la prescription de la réadaptation à l’effort aux malades de l'EM et aux patients Covid longs dont les symptômes s’aggravent fortement après effort. La stratégie thérapeutique du "pacing", dont les outils existent, doit leur être proposée à la place de cette prescription dangereuse. Des programmes de recherche biomédicale spécifiques à l'EM doivent être financés, comme enjoint par la résolution européenne 2020/2580(RSP) du 18 juin 2020⁴.

L’EM n’est pas une maladie rare

Cette maladie invalidante touche des personnes de tous âges et de tous milieux⁵. Au minimum, entre 0,5 % à 1 % de la population est touchée. Elle apparaît en moyenne à l’âge de 33 ans, avec deux pics d’incidence entre 10-19 ans et 30-39 ans⁶ . Elle affecte deux à trois fois plus de femmes que d’hommes. L'EM n’épargne pas les enfants⁷, qui peuvent aussi développer des formes sévères⁸. 0,75 % des jeunes⁹ entre 5 et 19 ans en seraient atteints. Ils sont encore moins bien diagnostiqués que les adultes : à ce jour, dans notre pays, aucun pédiatre n'est spécialiste de l'EM à notre connaissance.

Faute de formation, la maladie est méconnue dans le milieu médical. Seuls 16 % des cas d’EM au plus seraient diagnostiqués.

Hors COVID-19, au moins 300 000 Français sont déjà atteints de cette maladie dévastatrice, dont 17 000 enfants et adolescents. L’immense majorité des malades est en errance.

Le handicap engendré par l’EM est conséquent

L'un des critères de diagnostic de l'EM est une réduction importante de la capacité à mener des activités de tous types : professionnelles, éducatives, personnelles ou personnelles¹⁰. Plusieurs études montrent que la qualité de vie avec l’EM est plus impactée que dans de nombreuses maladies chroniques telles que la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde et d'autres encore¹¹.

25 % des patients sont confinés à domicile¹² et ont besoin d’aide au quotidien. Certains sont alités en permanence, totalement dépendants pour leurs besoins essentiels¹³. Ces malades en état sévère, particulièrement sensibles aux sons, à la lumière, au toucher, aux odeurs, doivent s’isoler dans un environnement libre de tous stimuli sensoriels susceptibles de déclencher une rechute.

Près de 75 % des malades ne peuvent plus travailler. Ceux qui maintiennent une activité professionnelle réduisent considérablement leur temps de travail et prennent fréquemment des arrêts maladie¹⁴.

Le fardeau économique de la maladie en Europe est estimé à 40 milliards d’euros par an, en grande partie à cause des pertes de productivité qui lui sont liées (étude EUROMENE, réseau de recherche européen sur l’EM¹⁵).

L'absence de reconnaissance officielle entrave les démarches d’aides financières : nombreux sont les malades en situation de précarité.

Une situation sanitaire délétère pour tous les malades atteints d’EM et de SFPV

Aujourd’hui, par manque de formation médicale, dans toute la France, seule une poignée de médecins et de professionnels de santé connaît ces pathologies. Les malades sont pour la plupart en errance médicale, victimes d'incompréhension et de stigmatisation¹⁶. C’est un problème majeur, reconnu par les autorités médicales à l’étranger, dont la National Academy of Medicine américaine¹⁷ et le National Institute for Health and Care Excellence¹⁸ (NICE, équivalent britannique de la HAS).

Beaucoup de patients reçoivent à un moment ou un autre de leur parcours un diagnostic de trouble psychologique ou psychiatrique¹⁹. A tort, la Haute Autorité de Santé en France classe encore l’EM comme trouble somatique fonctionnel²⁰, en contradiction avec les recherches biomédicales récentes : plus de 9 000 études²¹ mettent en évidence des anomalies biologiques et physiologiques²². L'EM n'est PAS une maladie psychosomatique.

Lorsqu’un malade décrit ses symptômes, il entend trop souvent le médecin lui opposer qu’aucune maladie ne correspond à ce tableau. Pourtant, l’OMS reconnaît le SFPV et l’EM depuis 1969 et les symptômes sont largement décrits dans divers consensus médicaux²³.

Par manque de recherche biomédicale, aucun test de diagnostic spécifique à l’EM n’a encore été mis au point. Plusieurs pistes prometteuses concentrent les efforts des chercheurs. Les résultats récents répliqués de l’équipe du Pr Moreau au CHU Sainte-Justine de Montréal²⁴, comme ceux de l’équipe du Pr Davis à Stanford²⁵, pourraient amener rapidement à l’élaboration d’un test diagnostic simple à mettre en œuvre en pratique médicale courante.

L’errance médicale généralisée dont souffrent les malades d’EM en France s'étend aujourd'hui aux patients présentant des symptômes persistants suite à la COVID-19, comme ils en témoignent dans les médias ou sur les réseaux sociaux²⁶.

COVID-19 : une infection virale susceptible de déclencher de nombreux cas d’EM

Depuis le début de la pandémie, médecins et chercheurs alertent sur le déclenchement de cas de SFPV et d’EM en lien avec le COVID-19²⁷. Les données des précédentes épidémies attestent de recrudescences de cas de SFPV et d’EM, et plusieurs études montrent que l’EM peut être déclenchée par des virus à ARN tels que les influenzavirus et les coronavirus²⁸.

En France comme partout dans le monde, depuis avril 2020, des personnes atteintes de Covid-19 souffrent de symptômes persistants²⁹. Beaucoup sont jeunes, ont une eu une atteinte légère, étaient physiquement actifs et en bonne santé avant l'infection³⁰. Plusieurs mois après, des symptômes invalidants les empêchent encore de reprendre leurs activités régulières³¹.

L’OMS avertit sur de graves conséquences à long terme³². L’association #ApresJ20 Association Covid Long France fédère médecins et patients pour demander reconnaissance, soins et recherches et alerte sur cet enjeu de santé publique³³.

Dans un avis sur les séquelles du COVID-19, l’Académie nationale de médecine fait état d’atteintes organiques (pulmonaires, cardiaques, rénales, neurologiques) et de “ troubles complexes mal étiquetés” multi-systèmes³⁴. Les professionnels de santé sont démunis devant des symptômes présentant une grande variabilité.

Il est inquiétant de constater que certains malades du COVID long décrivent des symptômes de SFPV et de l’EM. Ceci est vérifié dans les études, notamment pour l’épuisement, les difficultés cognitives, les myalgies et la tachycardie posturale³⁵. Beaucoup de malades évoquent une aggravation de leurs symptômes après des activités physiques et cognitives auparavant bien tolérées³⁶. Ces similarités sont aussi relevées par la Professeure Dominique Salmon-Ceron, investigatrice de l’étude nationale française Cocolate sur les symptômes persistants du COVID-19, ou le Dr Anthony Fauci³⁷.

Bien que seule une partie des malades du COVID long puisse être concernée, certains ont déjà reçu le diagnostic d'EM, y compris des enfants. Pour mieux comprendre le déclenchement de l'EM après Covid-19 et savoir quel pourcentage de malades seraient touchés, plusieurs études sont en cours à l’étranger ou vont être lancées, notamment celles financées par les NIH³⁸ américains et par l’Open Medicine Foundation³⁹.

Il y a aujourd’hui urgence ! Nous sommes actuellement au cœur d’une crise sanitaire sans précédent du fait de la pandémie. Mais celle-ci est possiblement en train de laisser place à une autre crise sanitaire majeure. Plusieurs milliers de malades atteints par le COVID-19 sont en effet susceptibles de développer une encéphalomyélite myalgique, maladie dévastatrice et invalidante, avec des cas déjà établis. Il faut les diagnostiquer sans tarder et leur proposer des prises en charge tenant compte de l’intolérance systémique à l’effort.

Réadaptation à l’effort : danger si intolérance systémique à l’effort !

Pour les malades du COVID long comme pour ceux d’EM, la réadaptation à l’effort fait partie des préconisations courantes. La HAS a émis plusieurs recommandations en ce sens chez les patients post-COVID ayant été hospitalisés ou non⁴⁰. L’Académie nationale de médecine recommande la reprise d’une activité physique en cas de séquelles du COVID-19⁴¹. A travers la France, plusieurs études sur le COVID long et des programmes hospitaliers de réhabilitation post-COVID incluent une réadaptation à l’effort⁴².

Si les bénéfices d’une réadaptation à l’effort sont établis dans la prise en charge de séquelles pulmonaires ou cardiaques, la présence d’intolérance systémique à l’effort contre-indique formellement cette prescription, qui déclenche inévitablement des rechutes post-effort à répétition chez les malades de SFPV ou d'EM. L'accumulation de ces rechutes détériore fortement l’état de santé du malade sur le long terme. Dans les cas les plus graves, elle peut conduire à une forme très sévère avec alitement en continu et perte d’autonomie, y compris chez les enfants⁴³. Le risque est avéré : sur plus de 24 000 retours de patients atteints d'EM, 50 à 85 % rapportent une aggravation sévère due à une réadaptation à l’effort⁴⁴.

Historiquement, la prescription de la réadaptation à l’effort dans l’EM a été fondée sur la théorie d’un déconditionnement physique. Les recherches biomédicales montrent aujourd’hui clairement que le déconditionnement physique n’est pas la cause de l’intolérance systémique à l’effort. Cette recommandation a fait suite aux résultats de l’essai clinique britannique PACE⁴⁵ qui, suite à des réanalyses indépendantes, a été dénoncé par plus de 100 scientifiques, médecins et associations de patients, au vu d'erreurs méthodologiques sérieuses et de manipulations de données⁴⁶.

Les données scientifiques sont claires : une revue systématique de l’Agency for Healthcare Research Quality américaine, commanditée par les NIH, a conclu à l’inefficacité de la réadaptation à l'effort chez les malades d'EM⁴⁷. Quant aux physiothérapeutes-chercheurs experts de l’EM, ils s’opposent formellement à la réadaptation à l’effort pour tous les malades souffrant d’intolérance systémique à l’effort⁴⁸.

Plusieurs pays ont officiellement retiré leur recommandation de réadaptation à l’effort dans la prise en charge de l’EM. Au Royaume-Uni, berceau de sa préconisation, le NICE la contre-indique formellement, au même titre que « toute thérapie basée sur l’activité ou l’exercice physique »⁴⁹. Les CDC américains et le département de santé de l’État de New York ne la recommandent plus⁵⁰, ainsi que les conseils supérieurs de santé belge⁵¹ et néerlandais⁵². En Écosse, le ministère de la santé a publié un avertissement sur sa prescription⁵³.

Pour les malades du COVID long, le NICE⁵⁴ et le ministère de la santé écossais⁵⁵ mettent en garde sur la réadaptation à l’effort. Les recommandations pour la prise en charge du COVID long publiées dans le British Medical Journal (BMJ) préviennent que l’activité physique ne doit être reprise que si elle est tolérée⁵⁶. Les physiothérapeutes experts de l’EM appellent à la plus grande vigilance face à l’apparition de l’intolérance systémique à l’effort chez les malades du Covid long⁵⁷.

Il est injustifiable que la réadaptation à l’effort continue à mettre en danger la santé de patients présentant une intolérance systémique à l’effort, en opposition aux preuves scientifiques et en dépit des risques avérés. La maladie limitant déjà fortement leurs capacités physiques et cognitives, toute prise en charge doit chercher à les protéger. C’est exactement l’inverse qui se produit avec la réadaptation à l’effort.

Pour plus d'éléments sur les données objectives et les références scientifiques concernant l'intolérance systémique à l'effort, voir la lettre ouverte et notre article sur le malaise post-effort

Orienter vers une prise en charge adaptée : le pacing

En lieu et place de la réadaptation à l’effort, la stratégie thérapeutique dite du pacing réduit la survenue des rechutes post-effort.

Il s’agit de techniques d’autogestion, reposant sur le fractionnement des activités par des périodes de repos et sur l’utilisation d’outils qui permettent à chaque malade de repérer ses limites d’énergie et d’y adapter son niveau d’activité⁵⁸. Dans le pacing, le mot « activité » inclue tous les actes de la vie quotidienne y compris manger ou se laver. Lors de programmes d’éducation thérapeutique, le malade apprend à évaluer son enveloppe d’énergie disponible pour mieux la respecter.

Le pacing permet a minima de ralentir la progression naturelle de la maladie quand elle est défavorable. Il donne une chance à la plupart des malades de stabiliser leur état, voire de l’améliorer sur le long terme. C’est une approche appliquée et bien tolérée par la quasi-totalité des patients d’EM⁵⁹ quand ils ont accès à l'information. Elle peut être élargie à tout malade souffrant de fatigue durable et intense.

Le pacing est désormais recommandé pour les malades souffrant d'EM par les CDC américains⁶⁰, le NICE britannique⁶¹ ou encore le conseil de santé supérieur belge⁶².

Pour la prise en charge du COVID long, il fait partie des recommandations du BMJ⁶³, du Royal College of Occupational Therapists britannique⁶⁴, des physiothérapeutes experts de l’EM⁶⁵ et des associations de malades atteints d’EM⁶⁶.

Agir pour l’égalité des droits : la nécessité de reconnaître l’EM et le SFPV

En France, plus de la moitié des médecins en exercice ne reconnaît pas l’EM comme une véritable entité clinique et, par conséquent, ne la diagnostique pas. L’immensité majorité des malades subit des années d’errance médicale.

L’absence de formation sur la pathologie conduit à une perception fausse de la maladie, au risque de psychiatriser le patient abusivement, voire de défaut de soins, de maltraitance et de déni de ce qu’il vit⁶⁷ et à un manque cruel de prises en charge adaptées. Elle conduit à des prescriptions qui peuvent être facteurs d'aggravation pour les malades. Nombreux sont les malades qui témoignent de maltraitance, que ce soit par des médecins généralistes démunis, des spécialistes mal formés, voire des services hospitaliers.

Des enfants et des adolescents arrêtent leur scolarité dans une incompréhension totale et sans accompagnement. Des malades en état très sévère restent chez eux sans prise en charge médicale digne de ce nom, alités, parfois perfusés, totalement dépendants. Les hospitalisations aggravent souvent les malades car aucun protocole hospitalier n’est adapté (besoin accru de silence, de pénombre, chambre seule indispensable, hypersensibilités chimiques, difficultés de nutrition, traitements spécifiques…).

Le manque de recherches biomédicales en France est liée à l'absence de reconnaissance officielle. La résolution européenne 2020/2580(RSP) du 18 juin 2020⁴ enjoint les États Membres à remédier au sous-financement des recherches biomédicales sur l’EM et à mettre en place un accompagnement des malades dans un parcours de soins digne de ce nom, ainsi qu’une formation systématisée des personnels de santé. Alors qu'elle devrait montrer l’exemple en ce domaine, la France en est au point mort là où d’autres pays financent des programmes de recherche biomédicale spécifiques à l’EM à hauteur de plusieurs millions d’euros : Pays-Bas⁶⁹, Allemagne⁷⁰, Grande-Bretagne⁷¹, Etats-Unis⁷², Canada⁷³ ou encore Australie⁷⁴.

Errance médicale prolongée, défaut de soins, refus de mise en invalidité ou de l’allocation d’adulte handicapé, maltraitance médicale, psychiatrisation abusive, précarité des malades en état sévère, manque de recherches biomédicales... Cette situation, inconcevable dans un pays tel que la France, révèle une défaillance profonde de notre système de santé.

L’égalité des droits n’est pas assurée en France, à un moment crucial où le nombre de malades risque d’augmenter considérablement avec l’épidémie de COVID-19.

Quelles mesures l’État français est-il prêt à mettre en place pour diminuer ce risque majeur d’une prise en charge inadaptée pour des milliers de malades supplémentaires, potentiellement lourdement handicapés à vie ?

Nos demandes aux Autorités sanitaires Françaises

Pour que l’égalité des droits soit rétablie, nous demandons que les actions suivantes soient engagées au plus vite :

1. La reconnaissance officielle par les Autorités Sanitaires françaises de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique sous la classification ombrelle du syndrome de fatigue post-virale, reconnue maladie neurologique par l’OMS (CIM-10 G93.3) et en tant qu’affection longue durée (ALD 30 ; à défaut, ALD 31 prise en charge à 100 %).

2. La mise en place d’un protocole national de diagnostic et de soins, incluant la création de centres de référence pluridisciplinaires pour l’EM, en partenariat avec les associations de patients et les patients-experts. Ces centres peuvent être dirigés par les médecins spécialistes français qui prennent en charge la maladie depuis plusieurs années. Ils sont indispensables pour accompagner au mieux les malades atteints d’EM, leur proposer des soins adaptés, ainsi que pour encadrer des programmes de recherche biomédicale.

3. La publication immédiate d’un avertissement aux professionnels de santé contre-indiquant la prescription de réadaptation à l’effort en présence d’intolérance systémique à l’effort. Cet avertissement doit être adressé en priorité aux structures hospitalières où sont pris en charge les malades du COVID long et aux médecins généralistes.

4. La mise en place d’une formation médicale dédiée, incluant un programme d’éducation thérapeutique du patient sur le pacing, avec les associations de patients et les patients-experts, forts de savoirs expérientiels précieux face à cette maladie invalidante. Cette formation doit être dispensée dans un premier temps dans les structures suivant les malades d’EM et de malades Covid longs. Le CHU d’Angers, pionnier dans ce domaine, est aujourd’hui le seul en France à proposer un programme de ce type, à l’initiative du Dr Ghali. Les malades de l’EM et ceux du COVID long présentant les symptômes d’intolérance systémique à l’effort doivent bénéficier d’une prise en charge précoce adaptée. Cette mesure est essentielle pour limiter le pic de déclenchement de l’EM lié à la pandémie.

5. La mise en place de programmes de recherche biomédicale, comme enjoint par la résolution européenne 2020/2580(RSP)⁴, conçus et menés de bout en bout avec les associations de patients et les patients-experts. L’EM est une maladie orpheline, sans traitement à l’heure actuelle : des protocoles de traitement doivent être évalués. De larges études immunologiques, neurologiques, génétiques et épigénétiques doivent être financées. Dans un premier temps, des travaux prometteurs récents pourraient être répliqués, comme ceux des centres de recherche des NIH américains sur l’EM et le test de diagnostic de l’équipe du Pr Moreau au CHU Sainte-Justine de Montréal. Les équipes du Dr Ghali (CHU d’Angers) et du Pr Jammes (Hôpital Européen de Marseille) doivent être soutenues dans leurs recherches sur l’intolérance systémique à l’effort. La création d’une banque biologique, à l’instar de la UK ME/CFS Biobank⁷⁵, optimiserait et accélérerait le processus de recherche.

Face à la situation intolérable que vivent des centaines de milliers de malades d’encéphalomyélite myalgique en France et devant le risque de leur augmentation conséquente avec la pandémie de COVID-19, les Autorités Sanitaires Françaises doivent agir dès maintenant, sans plus tarder

Lisez la lettre ouverte dans son intégralité !
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Cette lettre a été envoyée le 30 novembre 2020 à près de 100 destinataires (responsables politiques, représentants des Autorités Sanitaires, conseils scientifiques, sociétés savantes, responsables de centres de référence COVID-19…). Elle est soutenue par plus de 30 associations et organisations et une centaine de chercheurs, universitaires et cliniciens de renommée internationale.

Nous remercions tous les militants de Millions Missing France qui ont participé à la rédaction de la lettre ouverte, aux demandes de soutien et à son envoi. Mention spéciale à Maxime et Chantal, pour leur travail acharné et rigoureux d'écriture et de documentation.

Références de l'article

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