2020 s'en va, 2021 s'en vient...

Rédigé par Millions Missing France - - Aucun commentaire
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Cette année 2020 a été bien compliquée pour tout le monde et nous espérons que la situation va s'adoucir en 2021. Nous souhaitons aux malades que leur état de santé s'améliore, à leurs proches de pouvoir prendre des moments de répit, et à tous du soutien, de la bienveillance et des moments de douceur.

Bilan 2020 et projets 2021, parce qu'en ce dernier jour, il est à la fois bon de voir le chemin parcouru et de dessiner celui à venir.

Bilan 2020

2020 a été une année très dense pour Millions Missing France. Merci à toutes celles et tous ceux qui ont contribué !

  • La communication est importante pour notre action : le site est de plus en plus fréquenté, nous y ajoutons des ressources et des articles régulièrement. Nous sommes présents sur Facebook, Twitter, Youtube, Instagram. Le dépliant grand public édité au printemps est distribué à tous nos nouveaux membres. Il est disponible contre frais d'envoi.

  • L'année a démarré avec des recherches sur les pathologies de la charnière cranio-cervicale (ICC, AAI...), qui semblent concerner un petit groupe de malades. Nous avons mis au point un tutoriel de radiologie sur cette exploration spécifique avec Cone Beam-CT pour un premier examen, dans l'objectif d'éviter à des malades des déplacement coûteux et énergivores à l'étranger.

  • La campagne du mois de mai prévue dans 4 villes de France, bouleversée par le confinement, s'est transformée en campagne d'une semaine sur les réseaux sociaux. Elle a été suivie par des milliers de personnes.

  • Nous avons eu la possibilité au moment de la campagne 2020 de joindre directement Madame Brigitte Macron, sans passer par les arcanes des barrages administratifs. Notre lettre et le dossier de presse ont été transmis directement par son chef de cabinet au Ministre de la Santé.

  • Nous nous sommes positionnés très rapidement sur le risque de développement de l'encéphalomyélite myalgique chez des malades Covid qui développaient des malaises post-effort. Nous nous sommes rapprochés des collectifs pour informer sur l'intolérance systémique à l'effort (ISE), mettre en garde sur la réadaptation à l'effort quand il y a suspicion d'ISE et pour informer sur le pacing.

  • Nous sommes aujourd'hui partenaires de l'association AprèsJ20-Covid Long-France, sur cette question précise de l'ISE, qui ne concerne heureusement qu'une partie des malades Covid Longs. Nous espérons qu'une prise en charge précoce adaptée pourra éviter de nombreux cas d'EM. D'ores et déjà, des malades Covid ont malheureusement eu ce diagnostic, y compris des enfants…

  • Nous avons été sollicités pour la traduction d'un programme de formation médicale reconnu au Royaume-Uni, qu'il faut adapter pour la France. MMF s'est immédiatement investie dans cette action, qui nous semble essentielle au vu de l'absence de formation du corps médical dans notre pays.

  • La campagne du 8 août sur les états sévères a été l'occasion d'entendre et de lire de rares témoignages. Merci à tous ceux et celles qui ont témoigné !

  • Pacing : nous avons démarré notre série sur le site avec un premier article sur le malaise post-effort et un second "partage d'expérience" . Nous avons également rassemblé quelques outils pratiques à télécharger. Notre association amie l'ASFC a également publié un guide du pacing et nous en a offert 200, afin que nous puissions le diffuser auprès de nos membres. Un grand merci à l'ASFC !

  • Nous avons envoyé en novembre une lettre ouverte aux Autorités Sanitaires Françaises pour la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique et du syndrome de fatigue post-virale, en alertant sur la dangerosité de la réadaptation à l'effort chez les malades d'EM, mis aussi chez les malades Covid Longs ayant des malaises post-effort.

Nous avons eu des soutiens à l'étranger absolument incroyables, et quelques-uns très précieux en France. Depuis, nous sommes associés au Dr Ghali pour plusieurs actions. Nous avons également un formidable soutien de la Professeure Dominique Salmon-Céron, très impliquée dans les recommandations pour la prise en charge des malades souffrant de sytômes prolongés suite à la Covid-19. Par ailleurs, Monsieur Jean-Luc Reitzer, député du Haut-Rhin, a envoyé un courrier à Monsieur Olivier Véran, reprenant nos demandes. Nous savons de source sûre que certaines de nos demandes ont été entendues au plus haut de l’État et c'est un grand espoir pour une reconnaissance officielle de la maladie, qui pourrait avoir lieu plus vite que nous l'espérions. Mais il y a encore beaucoup à faire !

  • La lettre ouverte et l'action efficace pour la résolution européenne nous ont permis d'intensifier les contacts avec les collectifs européens et diverses organisations dans le monde entier. Millions Missing France est désormais un acteur reconnu et nous avons des propositons de partenariat en cours y compris à l'interntional.

  • Nous avons également noué un formidable partenariat avec les troupes de Dark Vador, pour rendre visible l'EM auprès du grand public en 2021. Une première vidéo réalisée par Nathan et sa famille, d'une qualité exceptionnelle, a lancé ce partenariat.

  • L'année s'est terminée avec une proposition de coopération inespérée, sur laquelle nous communiquerons dès que possible, courant janvier, qui va très certainement beaucoup nous occuper dans les mois à venir.

    Projets 2021

Outre la poursuite de ce qui est en cours, nous proposerons à nos membres différentes actions lors de notre Assemblée Générale en février.

  • mise en place de partenariats avec des médecins et chercheurs (sous forme ou non d'un Conseil Scientifique)

  • conception d'un programme de formation médicale sur l'EM, en ligne, accessible aux professionnels qui le souhaiteront, sans données confidentielles, allant au-delà de la simple traduction du programme du Royaume-Uni.

  • conception d'un programme d'entraide numérique en ligne, entre autres sur le pacing. Série d'articles sur le pacing prévue sur le site.

  • actions en direction des autorités françaises pour la reconnaissance de l'EM en France, le financement de recherches biomédicales, la mise en place de formation médicale, de centres de références et de prises en charge, le soutien de programmes d'éducation thérapeutiques sur le pacing (qui seraient ouverts bien sûr à d'autres pathologies).

  • événementiels (réels ou virtuels) avec notre partenaire La 501st French Garrison, au cours de l'année en fonction des possibilités et bien sûr pour les deux campagnes de mai et d'août. Il faut rendre visible l'EM aux yeux du grand public, pour que des personnes en bonne santé rejoignent les rangs des associations. Sans forces vives, nous n'arriverons pas à grand-chose...

Les membres de la 501 rendront également visite aux jeunes malades qui le souhaitent. Plus d'informations par courriel


Un succès inattendu

Notre association grandit très vite, nous ne l'avions pas anticipé et nous devons prendre des décisions en conséquence :

  • Nous avions besoin de peu de moyens, ce n'est plus le cas. Une procédure pour la défiscalisation des dons sera engagée dès janvier et nous envisageons plusieurs campagnes de dons.  Merci à vous de susciter la générosité de vos proches !

  • Nous ne pourrons mener à bien nos actions que si nous renforçons nos troupes : plusieurs campagnes d'adhésion seront menées en 2021. Nous comptons sur vous pour les relayer le plus possible.

  • Une stagiaire rémunérée, étudiante en licence d'anthropologie, nous rejoint mi janvier. Elle aidera l'équipe pour la gestion quotidienne de l'association et mènera une enquête auprès des malades et de leurs proches, dans le but d'enrichir le programme d'entraide numérique.

  • Nous sommes malheureusement tous atteints d'EM et donc sujets aux malaises post-efforts… Devant la difficulté à mobiliser des personnes non malades, nous envisageons sérieusement l'emploi d'un-e salarié-e, pour soulager l'équipe des militant-es.

 

Un immense merci à toutes celles et tous ceux qui nous ont soutenus
et qui ont participé à l'incroyable développement de Millions Missing France cette année.
Nous espérons le meilleur pour chacun d'entre vous.

Soutenez-notre action ?  Rejoignez-nous ? Ensemble, nous sommes plus forts, nous allons plus vite et nous irons plus loin...

 

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