👉 Notre précédent article "la maladie aux mille noms"  évoquait les différentes appellations de l'encéphalomyélite myalgique en revenant sur l'histoire de la maladie. Celui-ci évoque les enjeux liés à l'appellation SFC ou EM/SFC, en lien avec l'enseignement du syndrome de fatigue chronique (SFC) en France. L'encéphalomyélite myalgique (EM) est absente dans les documents officiels des autorités sanitaires et n'est pas enseignée en faculté de médecine.

👉 Un récent dossier de l'INSERM, remarquable, et une excellente émission sur France Culture ont malheureusement remis en avant l'expression syndrome de fatigue chronique. Nous le regrettons. 

📣 Ce texte est une lettre ouverte aux médecins, chercheurs et acteurs engagés pour la recherche, la prise en charge et la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique.

Des faits objectifs

Toute la communauté, y compris Millions Missing France, s'accorde sur le fait que la dénomination d'encéphalomyélite myalgique est critiquable. Seule l'avancée des recherches et l'explication de la physiopathologie de cette maladie permettra enfin de lui attribuer une appellation qui fera consensus.

Mais, bien que critiquable, l'appellation encéphalomyélite myalgique

✅ est la dénomination historique de la maladie depuis 1959

✅ est reconnue sous ce nom par l'Organisation Mondiale de la Santé en maladie neurologique depuis 1969 jusqu'à nos jours

✅ est l'appellation recommandée par le plus récent consensus médical international de 2011

✅ est codifiée dans la classification officielle utilisée en France, comme maladie neurologique (ATIH, CIM10-FR code G93.3), avec le syndrome de fatigue post virale, conformément à la classification de l'Organisation Mondiale de la Santé. Le syndrome de fatigue chronique n'est PAS codifié en tant que tel dans la CIM10-FR.

Ce sont des faits objectifs.

Le syndrome de fatigue chronique en France

Donner un diagnostic de SFC ou d'EM/SFC en France a des implications dans la prise en charge des malades.  En France, un contexte politique et médical bien particulier engage fortement à suivre la recommandation du consensus de 2011. Pour rappel :

⛔️ Les critères de diagnostic du SFC (Fukuda essentiellement) sont peu spécifiques. Le critère de malaise post-effort (MPE) n'est pas obligatoire. Il faut attendre 6 mois de fatigue chronique avant que le diagnostic puisse être posé.

⛔️ En France, le syndrome de fatigue chronique est enseigné en faculté de médecine comme un trouble somatique fonctionnel ayant des causes psychologiques, en lien avec un profil psychologique particulier d'hyperactivité, de perfectionnisme etc...  "Trouble somatique fonctionnel", c'est un autre nom pour dire "maladie psychosomatique" sans cause organique ou physiologique, mais c'est censé mieux passer auprès des malades... A ce jour, aucune étude scientifique digne de ce nom n'a montré de corrélation entre un profil psychologique donné et le déclenchement d'un "SFC" et encore moins de l'EM. 

⛔️ Les principales recommandations de traitement enseignées aux professionnels de santé français pour le SFC sont : réadaptation à l'effort, thérapies comportementales et cognitives (TCC), limiter les explorations pour "ne pas entretenir les malades dans leurs croyances" (sous entendu "d'avoir une maladie d'origine physiologique"). 

Recommandations officielles pour le SFC : danger !

Les dangers pour les malades d'avoir un diagnostic SFC ou EM/SFC en lieu et place d'un diagnostic d'EM sont évidents dès lors qu’ils croisent la route de professionnels de santé ne connaissant pas l’EM:

😠 Un risque important d'erreurs diagnostiques, du à la recommandation de limiter les examens, alors même que les critères de diagnostic sont peu spécifiques. Le diagnostic syndrome de fatigue chronique est une catégorie vague qui recouvre des états de fatigue chronique dues à des causes diverses qui doivent être explorées. Des dizaines de personnes en témoignent auprès de notre association, après que nous les ayons orientés vers de bons spécialistes en leur recommandant de ne pas parler de leur diagnostic "SFC". Liste des examens et explorations à faire en première intention (en fonction des symptômes)

😠 Un risque d'aggravation majeure, lié à la prescription recommandée de réadaptation à l'effort. Cette recommandation a d'ailleurs été retirée des lignes directrices du NICE aux Royaume-Uni, des CDC aux USA et dans bien d'autres pays, au profit du "pacing" ou gestion du rythme d'activité. Le pacing est totalement inconnu en France et délaissé par nos autorités sanitaires. Aucun praticien n'est formé à cette approche thérapeutique, pourtant décisive pour des centaines de milliers de malades atteints d'EM en France et pour les dizaines de milliers de malades Covid Long qui les rejoignent.

😠 Plusieurs études ont clairement démontré que les TCC ne sont pas un traitement pour l'EM (celle-ci n'étant pas un trouble somatoforme, cela n'a rien d'étonnant). Si un soutien psychologique peut être nécessaire, comme dans toute maladie chronique invalidante, les TCC sont dénoncées par de nombreux spécialistes: elles peuvent encourager le malade à ne plus écouter les signaux d'alerte de son corps et de ce fait, favoriser des MPE. Nous recueillons effectivement des témoignages dans ce sens.

😠 L'attente de 6 mois avant de poser le diagnostic retarde la prise en charge. Si le malade a réellement des malaises post effort, c'est 6 mois pendant lesquels le malade s'aggrave. Le dernier consensus médical de 2011 ne donne pas de délais d'attente : à partir du moment où les diagnostics différentiels ont été exclus, où les critères sont remplis (avec malaise post effort obligatoire), alors le diagnostic d'EM peut être posé et la prise en charge par le pacing doit être mise en place.

Un enjeu de prise en charge majeur

📢 Cette question de l'appellation est un enjeu majeur pour la prise en charge des malades. Un patient avec un diagnostic de syndrome de fatigue chronique qui consulte un médecin non informé est classé de fait comme un malade ayant un trouble somatique fonctionnel. Parce que c'est ce qu'a appris le médecin sur les bancs de la faculté, et c'est ce qu'il va trouver en France dans les documents des autorités sanitaires françaises. C'est encore plus vrai dans de nombreux services de médecine interne. Le médecin fait ce qu'on lui a appris : TCC, réadaptation à l'effort, peu d'examens. Prise en charge délétères, erreurs diagnostiques et mal traitance à la clé. 

⚠️ De nombreux malades "covid long" font face aux mêmes défauts de prise en charge que ceux souffrant d'EM.

Nous participons depuis décembre 2020 au groupe de travail de la Haute Autorité de Santé sur la prise en charge des malades CovidLong.  Malgré notre insistance :

😠 Le symptôme de malaise post effort est minimisé, alors même qu'il engage des directives de prise en charge et qu'il est largement documenté scientifiquement. De nombreux malades Covid long ont ce symptôme, c'est documenté par des études. Il est reconnu par l'OMS sous le nom "exacerbation des symptômes post-effort"

😠 Le questionnaire DePaul, simple, qui permet d'évaluer rapidement le symptôme de MPE, n'est pas validé par les autorités sanitaires. Il n'est toujours pas envisagé de le faire.

😠 La prescription de réadaptation à l'effort est généralisée. Des centaines de milliers de malades covid long ont des aggravations majeures suite aux séances de réadaptation, faute d'évaluation du MPE

😠 Le "pacing",  gestion du rythme d'activité, est recommandé au Canada, aux USA, au Royaume-Uni, en Australie. En France, cette stratégie thérapeutique est inconnue. Aucun programme de formation n'est envisagé.

😠  Nous voyons de plus en plus se profiler pour les malades Covid Long un classement en trouble somatique fonctionnel, voire en syndrome de fatigue chronique, surtout pour les enfants et adolescents, malgré des preuves qui s'accumulent en faveur d'atteintes neurologiques et physiologiques. C’est inacceptable.

Nous le répétons : cette question d'appellation est un enjeu majeur pour la prise en charge des malades en France. Ce n'est pas une posture militante dégagée du réel. Nous nous appuyons sur les réalités du vécu et de l'expérience de centaines de malades. Nous suivons la recommandation des cliniciens et des chercheurs internationaux les plus compétents sur cette pathologie. Cet enjeu est d'autant plus important que les défenseurs des troubles somatiques fonctionnels disposent de réseaux d'influence puissants.

L'intérêt des malades doit être prioritaire !

Le consensus médical de 2011 recommande d'abandonner les critères de diagnostic de Fukuda et les appellations de SFC ou d'EM/SFC. Un consensus, en sciences, c'est le plus haut niveau de preuves. Celui de 2011 est le plus récent. Issu d’un processus utilisant la méthode reconnue dite « Delphi », il s'appuie à la fois sur la pratique clinique et sur les recherches scientifiques. C'est le seul de ce type depuis 1969.

Dans l’intérêt des malades, qui doit primer sur tout, nous demandons aux médecins, aux chercheurs et à tous les acteurs français engagés dans la reconnaissance et la prise en charge des malades atteints d'EM

👉 de respecter la recommandation du consensus international de 2011, notamment lors de leurs interventions médiatiques : utilisons tous l'appellation encéphalomyélite myalgique uniquement

👉 de se positionner clairement auprès des autorités sanitaires et du Collège de Médecine interne contre l’enseignement du syndrome de fatigue chronique comme trouble somatoforme.

👉 pour les chercheurs, d'utiliser les critères du consensus international 2011 qui permet une bonne stratification et sélection des cohortes

👉 pour les médecins, d'utiliser le consensus médical international de 2011 et de donner le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique aux malades qui répondent à ses critères, dont le malaise post-effort qui est symptôme obligatoire. L'immense majorité des malades qui ont un diagnostic SFC avec des malaises post effort répondent de fait aux critères de ce consensus. Pour les autres, il y a risque majeur d'erreurs de diagnostic : d'autres explorations doivent être faites.

Il y a URGENCE : nous sommes des centaines de milliers en France et des centaines de milliers de malades covid longs nous rejoignent ! Chaque malade a le droit d’avoir un diagnostic sûr.  Leur prise en charge doit se baser sur des connaissances scientifiques solides, non sur des enseignements dépassés, des croyances ou des a priori !

Note : le malaise post-effort commence à être documenté également pour une partie des malades souffrant de symptômes prolongés au décours de la covid. Références des principales études concernant ce sujet.

Boer, Esther de, Irina Petrache, Nir M. Goldstein, J. Tod Olin, Rebecca C. Keith, Brian Modena, Michael P. Mohning, Zulma X. Yunt, Inigo San-Millán, et Jeffrey J. Swigris. Decreased Fatty Acid Oxidation and Altered Lactate Production during Exercise in Patients with Post-Acute COVID-19. 2022-01-01. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 205, no 1 (1 janvier 2022): 126‑29 Syndrome https://doi.org/10.1164/rccm.202108-1903LE

Davis H, Assaf G, McCorkell L, Wei H, Low R, Re'em Y, et al. Characterizing Long COVID in an International Cohort: 7 Months of Symptoms and Their Impact. medRxiv. 15 juillet 2021 https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2021.101019

Eloara Vieira Machado Ferreira1, Rudolf K. F. Oliveira, Mecanismos de intolerância ao exercici apos covid-19 : novas prespectivas alem do descondicionamento fisico. Journal de Brasielo pneumologia Vol 47 n° 5, 2021, DOI: 10.36416/1806-3756/e20210406

InderjitSingh,PhillipJoseph, Paul M.Heerdt, MarjorieCullinan, Denyse D.Lutchmansingh, MriduGulati, Jennifer D.Possick, David M.Systrom, Aaron B.Waxman, Persistent Exertional Intolerance After COVID-19: Insights From Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing , https://doi.org/10.1016/j.chest.2021.08.010

Mancini,Donna M., Danielle L. Brunjes, Anuradha Lala, Maria Giovanna Trivieri, Johanna P. Contreras, et Benjamin H. Natelson. Use of Cardiopulmonary Stress Testing for Patients With Unexplained Dyspnea Post–Coronavirus Disease . JACC: Heart Failure 9, no 12 (décembre 2021): 927‑37https://doi.org/10.1016/j.jchf.2021.10.002

Thomas,Peter, Claire Baldwin, Lisa Beach, Bernie Bissett, Ianthe Boden, Sherene Magana Cruz, Rik Gosselink, et al. Physiotherapy Management for COVID-19 in the Acute Hospital Setting and beyond: An Update to Clinical Practice Recommendations Journal of Physiotherapy 68, no 1 (janvier 2022): 8‑25 https://doi.org/10.1016/j.jphys.2021.12.012

Twomey R., DeMars J.,Franklin K., Culos-Reed N., Weatherald J., Wrightson J. Chronic fatigue and post-exertional malaise in people living with long COVID. 2021-06-14 doi.org/10.1101/2021.06.11.21258564

Twomey,Rosie, Jessica DeMars, Kelli Franklin, S Nicole Culos-Reed, Jason Weatherald, et James G Wrightson. Chronic Fatigue and Postexertional Malaise in People Living with Long COVID: An Observational Study Physical Therapy, 13 janvier 2022, pzac005 [preprint] https://doi.org/10.1093/ptj/pzac005