Les équipes de ApresJ20 - Association Covid Long France, du Collectif Covid Long Pédiatrique et de  Millions Missing France bataillent depuis le printemps 2020 pour que les enfants et adolescents soient reconnus et pris en charge au même titre que les adultes. De trop nombreuses familles d’enfants ou d’adolescents souffrant de Covid Long font face, aujourd'hui encore, à des situations inacceptables : signalements auprès des services sociaux, suspicion de refus de soin ou d’empêcher leur enfant d’être scolarisé et sociabilisé, absence ou difficultés de prise en charge, psychiatrisation non justifiée avec prescriptions abusives de psychotropes, obligation de suivre des programmes de réadaptation à l’effort y compris quand il y a une intolérance physiologique à l’effort, mères suspectées de syndrôme de Munchausen et on en passe… 

Deux ans après l’apparition des premiers cas, la Haute Autorité de Santé répond enfin à notre demande avec la parution de la réponse rapide pédiatrique destinée aux généralistes. Une partie de nos demandes communes a été prise en compte. Même si nous avons encore des réserves sur certains points, le contenu de cette fiche montre que l’avis des associations est pris en compte. Nous continuerons à porter la voix des patients lors des prochaines mises à jour.

Si vous êtes parent d'un enfant souffrant de covid long, cet article consacré aux jeunes malades d'EM peut vous aider

Plusieurs avancées majeures

•  La Haute Autorité de Santé reconnaît l'existence de symptômes prolongés après une Covid-19 chez des enfants et des adolescents dont beaucoup ont été peu symptomatiques. C’est un appui important pour les familles qui peuvent contester des affirmations trop souvent entendues sur le terrain “le Covid Long pédiatrique n’existe pas”, “les enfants ne font pas de Covid Long” etc. Nous conseillons très fortement aux familles d'imprimer cette fiche et de l'avoir avec elles à chaque consultation.

• Cette réponse rapide devrait limiter le recours à des consultations psychologiques quasiment systématiques. "Il convient de ne pas attribuer d'emblée ces symptômes complexes et inexpliquées à une cause fonctionnelle ou psychologique." Elle recommande d’adresser les jeunes malades à d’autres spécialistes si besoin.  Le Covid Long est reconnu comme une maladie multisystémique et non comme maladie psychologique ou psychosomatique. Si de tels mécanismes de somatisation d’origine psychologique sont possibles, ils sont marginaux et ne peuvent expliquer des tableaux aussi complexes chez des enfants équilibrés, sans vulnérabilités antérieures.

• La fiche devrait permettre également de diagnostiquer le Covid Long sur la base du tableau clinique, même quand la primo-infection n'est pas documentée, ni prouvée par sérologie "Le diagnostic peut être évoqué comme pour l'adulte avant trois mois, y compris après une primo-infection documentée ou probable."

• La liste des symptômes est complétée, elle inclut malaise post-effort et tachycardie orthostatique. 

• Une prise en charge rééducative globale est évoquée : respiratoire, olfactive, orthophonique, avec des précisions très détaillées concernant la rééducation à l'effort qui doit être douce, sans paliers préétablis, à mettre en place "si possible". "La rééducation ne doit pas déclencher d'exacerbation des symptômes post-effort."

• La nécessité d'adaptations scolaires et pour l’activité physique est également évoquée, cela devrait aider les familles à trouver une meilleure écoute auprès des établissements scolaires.

• Sont mentionnés : les cas très longs ou complexes de plus de 6 mois à 2 ans ; le besoin d'explorations supplémentaires, avec renvoi aux fiches adultes ; la sévérité de l’état de certains enfants.

Des recommandations en deçà des attentes  

Nous avons des réserves, qui seront soulignées lors des mises à jour futures.

• La liste de symptômes n'est pas exhaustive, même si beaucoup sont évoqués. D'autres symptômes peuvent également faire partie d'un tableau Covid long (par exemple les éruptions cutanées, fréquentes).

• Les sérologies ne sont pas toujours fiables. Cela n’est pas suffisamment mis en avant, alors même que bon nombre de médecins ne reconnaissent pas qu’il puisse y avoir eu une infection (souvent peu symptomatique) sans test PCR positif ni sérologie positive.  Par ailleurs, ce manque de fiabilité impacte celle des groupes contrôle dans les recherches.

• La fourchette de prévalence retenue est trop basse. La question des prévalences reste incertaine. Les études comportent de nombreux biais, entre autres au niveau de la fiabilité des groupes contrôles (en lien avec celle des sérologies). La réponse rapide retient surtout des méta-analyses et des études à groupes contrôle aux prévalences faibles. Or, d'autres études avec groupes contrôle annoncent des prévalences allant jusqu’à 8% voire 16% pour certains symptômes. Les études sans groupe contrôle vont bien au-delà. Nous avions demandé que soient indiquées ces réserves et une fourchette plus large de prévalences, références scientifiques à l'appui.

• La notion que peu d'enfants sont touchés reste présente. Or, même les prévalences les plus faibles donnent un nombre important d'enfants souffrant potentiellement de Covid Long. Sur plus de 6 millions d'enfants infectés à ce jour en France, la plus petite prévalence de 2% aboutit à 120 000 enfants souffrant de symptômes prolongés !

• L'idée selon laquelle il serait difficile de distinguer les symptômes du covid long des effets indirects psychologiques de la pandémie reste présente dans la fiche. La psychologisation abusive, venant souvent de médecins qui ne sont pas psychiatres, est une réalité encore trop courante. Elle doit être contrée fermement.  Les études se multiplient, démontrant des atteintes physiologiques pour l’immense majorité des malades Covid Long, y compris chez les plus jeunes. Les avertissements insistants sur ce type de troubles n’ont pas lieu d’être dans ces réponses rapides. Ils confortent les pratiques intolérables observées sur le terrain et retardent les prises en charge. Heureusement, les tableaux cliniques commencent à être connus et rapidement identifiés par les spécialistes compétents qui connaissent de mieux en mieux la maladie. En lien avec cette psychologisation quasi systématique, des signalements abusifs sont faits aux services sociaux. Les familles concernées trouveront quelques conseils dans ce document.

Faire entendre la voix des patients

La voix des patients et de leurs associations a été entendue et prise en compte dans ce travail de co-construction indispensable au vu de l'urgence sanitaire. Sans nul doute, et malgré ces réserves, cette réponse rapide de la Haute Autorité de Santé va être un atout précieux pour les familles.

Un immense merci à tous ceux et toutes celles qui ont travaillé en coulisses pour rendre ces avancées avec la Haute Autorité de Santé possibles : l’équipe de Millions Missing France et notamment Caroline, Chantal, Maxime, Sabine et Sylvie ; Pauline et Mylène de Apres J20 Covid Long France, pour leur engagement sans faille depuis des mois, et toute l'équipe chargée de la bibliographie en particulier ; Gilles Thöni, PhD, physiologiste de l'activité physique adaptée à la santé, dont le soutien et les traductions nous ont été précieux ; Andreea-Cristina pour Le Collectif Covid Long Pédiatrique, dont la pertinence et la fermeté ont été une clé du succès dans cette phase de travail. 

Nous exprimons également notre reconnaissance à tous ceux et toutes celles qui nous soutiennent dans l’ombre, chercheurs, professionnels de santé, institutionnels, élus… Notre devise “Ensemble nous sommes plus forts, nous allons plus vite et nous irons plus loin” est plus que jamais d’actualité !