Un printemps époustouflant !

Rédigé par Millions Missing France - - Aucun commentaire

Pour les membres de notre association, la fin de l’hiver a été occupé entre autres par le travail sur la prise en charge de malades covid longs avec les autorités sanitaires françaises. Nous avons enchaîné avec l’organisation de plusieurs mobilisations.

Au total, en avril et en mai, plus de 500 personnes ont porté les couleurs de l’association pour rendre visible l’EM en France. C’est le résultat de beaucoup de préparation en amont, d’un engagement de transparence dans nos actions, de la mobilisation de notre association au quotidien, d’une communication régulière avec nos membres et sur les réseaux sociaux.

Merci à toutes et à tous pour les formidables mobilisations de ce printemps. Grâce à vous, l’encéphalomyélite myalgique a gagné en visibilité sur les réseaux sociaux et dans l’espace public.

Avril

Le 10 avril, Toulouse a ouvert la marche sous un soleil radieux, avec un stand d’information, une présentation de chaussures vides et des pancartes. Beaucoup d’échanges avec le public, une ambiance festive, une ribambelle d’enfants qui ont tapé sur des casseroles et crié les slogans, tandis que leurs parents distribuaient des flyers aux passants, et du rouge, toujours ! Une première pour l’équipe de Toulouse, pari réussi comme le montrent les photos !

Le 23 avril, concert dédié à la mémoire de Faustine Nogherotto à Coye-la-Forêt (Oise), organisé par ses amis musiciens. Un hommage à la hauteur de ce qu’elle méritait, qualité musicale et émotions intenses.

Faustine avait participé très jeune à la Star Academy et n’avait jamais lâché la chanson, même en étant très malade. Atteinte d’EM et d’un syndrome de Gougerot-Sjogrenn, elle a bénéficié d’une euthanasie en Belgique en janvier 2021. Elle était aux côtés de Millions Missing France avant même sa création et s’engageait publiquement en témoignant à chaque campagne, mettant en avant l’expression encéphalomyélite myalgique car elle détestait celle de « syndrome de fatigue chronique ».

150 spectateurs étaient rassemblées pour ce concert. Les musiciens des groupes Non homologué Goldman et Duroc Téléphone ont su mettre une ambiance incroyable. Beaucoup d’émotions fortes : la voix de Faustine en attente du concert et dans une des reprises de Goldman, les témoignages de son ami Kevin, la diffusion des magnifiques photographies de Daniel Lengaigne, et bien d’autres encore.

Toutes nos pensées tendres pour les proches de Faustine et en particulier sa mère. Un immense merci à toutes les personnes qui ont fait de cette soirée un succès. Chapeau bas aux malades qui ont fait un long déplacement pour que l’association soit représentée. La mairie de Coye-la-Forêt a offert la salle et toute l’équipe de la municipalité a mis la main à la pâte. Christophe Nègre, saxophoniste bien connu de Goldman, a joué un solo magnifique. Philippe Blondeau a réglé de main de maître l’enregistrement du concert.

Enregistrement et photos du concert sur les albums Facebook des participants : Kevin, Erik, BJASaunier.

La vidéo de Nathan a ouvert le concert, qui a été intégralement enregistré et diffusé en direct par Wolf Records Studio, pour toutes les personnes qui ne pouvaient se déplacer. 

Les bénéfices de cette soirée, reversés à Millions Missing France, financent une partie des programmes d'information des professionnels de santé et d'entraide pour les malades. Si vous souhaitez soutenir ces programmes, faites un don.

La voix de Faustine nous porte et nous porterons sa voix.

Mai

Le 12 mai, journée internationale de mobilisation pour l’EM, de nombreux malades se sont impliqués sur les réseaux sociaux, partageant des centaines de posts ou témoignant de leur quotidien. Nous avons créé une vidéo qui a été abondamment partagée. Les réseaux sociaux sont importants pour les malades souvent confinés à domicile. Nous y partageons expériences, conseils, informations. On se sent moins seul⋅e, des relations amicales se nouent, on se découvre parfois voisin⋅e d'un⋅e autre malade dans la même ville. Tout le monde peut faire sa part, partager les publications, les commenter, inviter d'autres personnes à s'abonner… Notre page Facebook officielle est devenue la première page francophone avec plus de 3000 abonnés. Nos autres réseaux Twitter, Instagram et Youtube gagnent aussi en abonnements et en partages.

 

 

Toujours le 12 mai, en Normandie, le Football club d'Isneauville s’est engagé pour rendre visible cette maladie invalidante très peu connue du grand public, sans traitement, et pour laquelle la recherche est peu financée. Des benjamins aux seniors, plus de 200 personnes se sont drapées de t-shirts rouge en soutien aux personnes atteintes d’EM et de leurs proches qui luttent quotidiennement.

 

Le week-end des 14 et 15 mai, plus de 150 membres et bénévoles de Millions Missing France se sont rassemblés à Rennes, Grenoble et Marseille. Nous avons beaucoup échangé avec le public et diffusé plus de 2500 flyers. Reportages sur notre page Facebook officielle. Albums photos pour Rennes, Marseille, Grenoble. Cerise sur le gâteau, une chouette vidéo faite par une des participantes de Marseille

 

Relais médias, besoin d'aide  !

Cette incroyable mobilisation printanière a été assez peu relayée par les médias, du fait des élections françaises, mais aussi parce que notre association n’a pas d’attaché⋅e de presse ou de chargé⋅e de communication à ce jour. C’est essentiel pour entretenir les contacts avec les journalistes, créer du réseau etc. Si vous avez des compétences dans ce domaine et envie de nous aider,  !

Nous avons quand même eu 3 passages à la radio, 1 mini interview à la TV, et quelques articles dans la presse locale, web et papier. Clémence a été interviewée le 12 mai par France Bleu Provence. L'événement de Rennes a été relayé par Rennes Infos , celui de Grenoble par CRIC. A Marseille, interview de Catherine sur RCF et mini passage d'Alix à l'émission "Vous êtes formidables" de France Bleu PACA le 30 mai, de 0'20 à 0'58. Cette émission nous avait longuement accueillis il y a quelques mois. On y ajoute l'interview d'une de nos membres pour le site Sofrocay.

Grâce à ces actions publiques et à leur médiatisation, des proches comprennent mieux la maladie, des malades se rencontrent, le grand public est alerté. C’est l’un des objectifs qui nous tient le plus à cœur, briser l’isolement et l’incompréhension, réduire l'errance en prévenant des malades qui s'ignorent.

Merci à vous pour ce printemps époustouflant ! Nous formons un réseau de solidarité qui ne cessera plus de grandir.

Et pour l’été ?

Le printemps est fini, mais nous ne nous arrêtons pas ! Plusieurs actions se poursuivent, et puis nous préparons aussi les mobilisations de la rentrée. Les vacances ne sont pas au programme, la maladie n'en prend pas.

Programmes La Voix de Faustine

Deux premiers documents sont finalisés pour les professionnels de santé concernant le malaise post-effort  dont le diagnostic et la prise en charge précoces sont fondamentaux. Nous travaillons sur les suivants. Les fiches reprennent l’essentiel et renvoient à des documents plus complets. Nous nous basons sur le consensus international de 2011 et sur les directives de NICE (Royaume Uni) d’octobre 2021. Un document « principes de base du pacing » est en cours, qui sera diffusé à l’ensemble de nos adhérent⋅es dès la rentrée probablement.

EM ton voisin !

Nous avons ouverts des bulles de discussion et des mini groupes dans diverses villes ou régions de France. Ils regroupent localement des malades souffrant d'EM et leurs proches. Pour le moment cantonnés à Facebook, ils sont réservés aux adhérent⋅es de l’association. Objectifs : échanger entre voisins solidarité, astuces, infos locales et bonnes adresses, partager des informations sur les professionnels de santé du secteur pour minimiser l’errance et les mauvaises surprises, communiquer des informations sur les actions de l’association et faciliter la mobilisation.

Anticipation des futures directives françaises

Nous prenons de l’avance en travaillant sur les futures directives françaises pour l’EM, même si pour le moment il n’y a pas d’annonce officielle dans ce sens. Mais l'avancée des recherches (biomarqueurs et test diagnostic) et les centaines de milliers de malades Covid Long qui déclenchent l'EM rendent ces directives incontournables.    3 axes de travail  :

  • Traductions de documents pertinents (soit comme documents de travail, soit, quand il y a accord officiel, pour diffusion publique)  : directives du NICE (autorités sanitaires britanniques), documents de DoctorsWithME, MEAssoUK…
  • Veille scientifique
  • Exploration des questions juridiques.

Engagements concrets sur la prise en charge des jeunes malades

Actualité très lourde… Avec l’arrivée de jeunes malades Covid Long, dont certains développent un état sévère immédiatement, nous émettons une alerte rouge sur la prise en charge des jeunes malades. Aucun pédiatre en France n’est formé sur l’EM, rares sont ceux pour les jeunes malades avec covid long.

Pire, les informations préoccupantes, les placements par l’Aide Sociale à l’Enfance et les hospitalisations judiciaires avec rupture parentale se multiplient, malgré des dossiers médicaux très documentés. Ces procédures judiciaires abusives soumettent les enfants et leurs familles à des traumatismes d’une grande violence. Leurs conséquences peuvent être dramatiques pour les jeunes malades et causer des dommages irréversibles. Des responsables institutionnels pourraient faire l’objet de poursuites pénales.

Le suivi de ces dossiers a toute notre attention. Nous avons alerté la Haute Autorité de Santé et nous allons signaler ces dérives à l’ensemble des ministères impliqués. Nous sommes également en train de construire une requête d’ampleur nationale au Défenseur des Droits.

Si vous êtres parents d'un enfant malade et concernés par des menaces d'informations préoccupantes ou des procédures judiciaires, contactez-nous.

 

Vous voulez vous impliquer ? Rejoignez-nous  !

Vous voulez soutenir notre action ? Nous avons besoin d’argent, on dit que c’est le nerf de la guerre… Merci de votre soutien financier  !

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