Le 30 septembre dernier, notre association organisait un rassemblement pour la visibilité de l'encéphalomyélite myalgique à Rennes. Une formidable organisation collective pour un moment engagé et émouvant.

Les photos dans notre album facebook commenté et notre cloud.

Interventions dans les médias locaux

En amont et en aval du rassemblement, nos militantes ont obtenu plusieurs interventions dans les médias. Retrouvez Laëtitia dans Ouest-France Rennes et 20 Minutes (national), Louise sur RCF, Camille sur Canal B et Radio Laser. Merci également à Alter1nfo.

Elles ont permis de mettre en lumière différents états de sévérité de l’EM, dont l’état sévère. Notons les risques qu’a encouru Laëtitia, alitée, en donnant deux interviews rapprochées. Des personnes se sont reconnues dans les témoignages et nous ont contactés, ce qui nous motive à poursuivre notre travail de sensibilisation.

Sous le soleil de Bretagne

Le jour J, nous étions une soixantaine de personnes, vêtues de rouge sur la place Hoche, un lieu ni trop bruyant, ni trop excentré. Emblème des actions  #MillionsMissing, le champ de chaussures savamment alignées et les portraits des malades absents attiraient l’oeil des passants, disposés à recevoir un flyer et échanger.

Près des barnums rouges, des rencontres en chair et en os, des retrouvailles pour certaines. Toutes nos pensées allaient vers les malades parfois géographiquement proches mais confinées au lit.

Nolwenn, Louise et Leslie ont lu le discours de l’association, Tiffany a chanté une chanson qui a ému l’assistance :

"Alors je joins ma voix pour ceux qui ne peuvent plus marcher, parler ou respirer
Je joins ma voix, mon coeur et mon combat pour…
Qu’un moment on arrête de subir toutes ces conséquences sur notre existence
Notre solitude, la perte du travail
Les aides sociales, la précarité financière
Qu'à un moment on puisse revivre
Des moments de famille, des choses belles de la vie
Car pour l’instant le temps passe
Et les bons moments s’envolent dans une impasse".

Un travail d’équipe

Nous avons déjà organisé une action à Rennes en mai 2022, mais cette année, elle a pris une autre ampleur. Cela a nécessité un important travail de préparation et de coordination : un immense merci aux chevilles ouvrières locales, Louise et ses parents, et à l’ensemble des bénévoles.

Nous affinons peu à peu notre méthode d’organisation des actions avec la mise en place d’outils collectifs qui permettront, espérons-le, d’accroître notre présence dans l’espace public.

Nous continuerons à tisser des solidarités et à porter la voix des malades d'encéphalomyélite myalgique et de leurs proches, partout en France.