Une rentrée active !

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En octobre, à Haguenau et à Saignes, notre association s'est mobilisée pour sensibiliser à l'encéphalomyélite myalgique (EM).

Depuis la rentrée 2025, une belle dynamique d'initiatives locales se dessine pour les mois à venir.

Retour sur ces évènements et sur l'activité de MMF depuis le mois de septembre 2025

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Construire une équipe de soutien

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L’isolement est un facteur d’aggravation de l’encéphalomyélite myalgique. Sans aide pour leur quotidien, les personnes malades sont contraintes de dépasser leurs limites, tout simplement pour répondre à leurs besoins essentiels, comme le met en évidence cet article de notre partenaire Carenity.

Si le pacing est une base de la prise en charge, pour l'immense majorité des malades, il est difficile voire impossible à mettre en place sans aides au quotidien. Qu’il s’agisse de soutien familial, amical, entre voisins ou encore institutionnel, la présence d’aidant⋅es est un des piliers de la prise en charge de la maladie. 

Ensemble, on est plus forts. Pour l'illustrer, lire ce merveilleux témoignage d'Hélène sur le super blog Vivre avec l'EM

Quel est le rôle d'une équipe de soutien ? Quand la mettre en place et comment faire ? Comment l’organiser ? Quelques pistes dans cet article, issues des expériences et d’échanges entre malades.

 

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Un défi à vélo pour l'EM !

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Dyll s'est lancé un défi !

A 66 ans, tout nouvellement retraité,  Dyll va faire à vélo le parcours du Tour de France, avec ses dénivelés mythiques  et bien sûr les parcours entre la fin d’une étape et le début d’une autre.  Au total,  6 500 kilomètres et 80 000 mètres de dénivelé positif, en roulant sans assistance. Chapeau bas ! 

Son objectif ?  Collecter des fonds pour 3 associations qui lui tiennent à cœur, Men’s Minds Matter, Prostate Cancer UK et Millions Missing France. Un immense merci à Dyll de nous avoir choisis !

Le projet et les étapes du Grand Tour 2025 sont décrits dans cette brochure

 

QR code pour soutenir le projet  

Lien vers le formulaire de dons

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Concert solidaire à Épinal

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Le samedi 24 mai 2025, dans le cadre de la campagne annuelle de sensibilisation pour l'encéphalomyélite myalgique (EM), l'école de chant Aux Ailes de la Voix organisait à Épinal un concert solidaire au profit de notre association.

Retour sur l’événement.

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