Le 30 septembre dernier, notre association organisait un rassemblement pour la visibilité de l'encéphalomyélite myalgique à Rennes. Une formidable organisation collective pour un moment engagé et émouvant.
Les photos dans notre album facebook commenté et notre cloud.
"Avant toi, Après toi" est une chanson sur l’encéphalomyélite myalgique dont l'interprète Peggy Denis est atteinte depuis plus de 8 ans. Elle a été composée par Tom en hiver, auteur et musicien deux-sévrien.
Le clip, tourné de manière professionnelle grâce à un financement participatif, est sorti sur YouTube le 25 septembre 2023. Bravo à l'équipe de tournage et merci aux personnes qui ont contribué !
Nous vous invitons à commenter la vidéo afin d’aider à son référencement.
Avec sa voix pure, sans pathos, Peggy raconte les bonheurs perdus d’avant la maladie, la cruauté des malaises post-efforts ou "crashs", parfois imprévisibles, l’obligation de s’arrêter et se reposer malgré une furieuse envie de vivre.
“Avant toi, j’avançais si bien, si loin, sans regret
Avant toi, je riais sans temps mort, sans arrêt.”
Peggy qui vit à Cholet dans le Maine-et-Loire, est membre de Millions Missing France. Nous la remercions de mettre à profit son talent pour sensibiliser le grand public. Retrouvez Peggy dans Ouest-France et sur Radio G, radio associative angevine.
" J'aimerais tellement de choses. Que le patient soit pris au sérieux. Qu'on arrête les mauvais traitements, qu'il y ait des centres de prise en charge du patient, que cette maladie soit reconnue et étudiée en médecine, que des études soient lancées ".
L’encéphalomyélite myalgique, "c’est un nom barbare comme vous dites mais c’est encore plus difficile à vivre qu’à prononcer".
Le 7 novembre 2023, le COVARS (comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires)1 a émis un avis dans lequel il traite des enjeux médicaux, sociaux et économiques du Covid Long (nommé dans l'avis SPC ou syndrome post-covid), en l’intégrant dans l’ensemble plus large des syndromes post-infectieux dont il affirme la réalité organique et physiologique.
💓 Après plus de 40 ans d’assimilation erronée des syndromes post-infectieux aux troubles somatoformes, cet avis marque un tournant historique. En reconnaissant le Covid long et les syndromes post-infectieux comme un enjeu de santé publique majeur, il est une étape importante dans la mise en place de parcours de soin adaptés, en co-construction avec les malades experts et les associations.
Lire la suite de Syndromes Post Infectieux : une avancée majeure !
© Camilla Trizio
Ce 8 août, nous relayons la campagne du collectif 25% ME Group pour alerter sur les risques de malnutrition chez les personnes souffrant gravement d’encéphalomyélite myalgique. Vous pouvez suivre cette campagne sur leur compte Twitter @MalnutritionME, avec le hashtag #EndMalnutritionInME
Pour rappel, un quart des malades souffrant d’EM sont en état sévère, alités plus de 20 h par jour, confinés à leur domicile et dépendants d’aides pour les actes de la vie courante. On estime entre 2% et 5% les malades très gravement atteints5, alités en permanence, dépendants totalement d’autrui y compris pour les actes essentiels de la vie courante et les soins personnels. Leur capacité fonctionnelle est inférieure à 5% et comparable à celle de malades en fin de vie4,7.
Combien y a-t-il de personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique en France ? C'est une des questions les plus courantes posées par les malades, les proches, les médias. Et la réponse n'est pas simple*…
Pour toutes les maladies, connaître le pourcentage de personnes touchées dans une population, c'est nécessaire pour les décisions de santé publique (formation médicale, parcours de soin, aides financières…), pour le financement des recherches et pour l'exploration des bases physiopathologiques.
Avant la pandémie, le nombre de personnes malades (enfants, adolescents et adultes) était estimé aux alentours de 300 000 en France**.
Avec la pandémie et le déclenchement massif d’EM chez les malades covid long, en France, environ 440 000 adultes et 17 700 enfants et adolescents sont concernés a minima. Ces chiffres sont issus d'études concluant à des prévalences basses.
Selon d'autres études, ce nombre pourrait dépasser, uniquement en France, plus d'un million et demi de malades, dont 80 000 enfants et adolescents (voire plus car à ce jour, nous ne savons pas combien de jeunes malades sont touchés suite à une infection Covid à cause de l'absence de données épidémiologiques).
L'EM n'est pas une maladie rare. On parle de maladie rare quand le nombre de personnes atteintes est inférieur à 0,05% de la population, moins d'une personne sur 2000 (soit, en France, moins de 34 000 malades). Par contre, L'EM est une maladie orpheline, c'est à dire sans traitement curatif à ce jour.
Pour comprendre comment on arrive à ces chiffres affolants, quelques éléments, avec renvoi en fin d'article à une sélection de publications scientifiques des 30 dernières années sur le sujet.
