Il y a 3 ans, notre chère Faustine Nogherotto nous quittait, terrassée par l’encéphalomyélite myalgique. La Ville de Beauvais (Oise) lui a rendu un hommage à travers une expo-photo de Daniel Lengaigne, du 29 janvier au 3 février 2024, à l'Hôtel de Ville. Notre association était présente au vernissage de l’exposition et y a tenu un stand d’information sur l'EM le lendemain.

Entre 2014 et 2017, Daniel Lengaigne, talentueux portraitiste, a photographié Faustine. A cette époque, elle était déjà invalidée par l'EM mais pouvait encore sortir de chez elle. Il a rassemblé ces séances aux univers contrastés en une magnifique exposition.

Le vernissage s'est déroulé lundi 29 janvier en présence d'une soixantaine de personnes, dont le maire de Beauvais Franck Pia, la famille de Faustine, Daniel Lengaigne, et des membres de notre association : Céline, Sylvie, Lou et Myriam.

Beaucoup d'émotions durant les discours du Maire, de Millions Missing France (lu par Céline, version écrite ici), et de Noémie Nogherotto, soeur de Faustine. La Ville nous a généreusement remis un chèque de 500€.
Retrouvez l'article de Oise Hebdo sur la soirée.

Le lendemain, notre équipe a tenu un stand d’information sur l’encéphalomyélite myalgique durant toute la journée. En début de semaine, il n'y avait pas foule, mais les personnes qui ont visité l’exposition se sont montraient intéressées. La plupart ont connu Faustine ou suivi de loin son parcours musical.

Du fond du cœur, un grand merci à toutes les personnes
qui se sont mobilisées, déplacées et qui ont rendu cet événement possible ! 
Nous leur dédions cet album photo ❤️

Une chanteuse lumineuse

Faustine était une chanteuse douée, qui croquait la vie à pleines dents. Après son passage à la Star Academy 6, elle avait de nombreux projets, notamment avec son compagnon Kevin. Tout a été brisé par la maladie. 

💔 Après plusieurs années d’aggravation et de souffrance intolérables, en état très sévère, éprouvée également par le syndrome de Gougerot-Sjögren, elle a bénéficié de l'aide médicale à mourir en Belgique le 29 janvier 2021, à l'âge de 32 ans.

Son décès a bouleversé la région de Beauvais, ses fans à travers la France, ainsi que la communauté internationale des malades d’EM. Il a été couvert par de nombreux articles de presse, souvent erronés. Les articles du Figaro TV et du Parisien sont fidèles à la mémoire de Faustine et renseignés sur l’encéphalomyélite myalgique.

Engagée pour la cause de l'EM

🙌 Faustine témoignait autant que possible, que ce soit à la télévision dans l’émission N’oubliez pas les Paroles ou sur notre chaîne YouTube, en 2019 et 2020.

Elle souhaitait que sa mort permette de rendre visibles les malades d'EM. Il lui tenait à coeur que l'encéphalomyélite myalgique soit désignée comme telle, conformément à la classification de l’OMS, et que l'on mette en avant l’enfer que subissent les malades en état sévère, un quart des personnes atteintes, soit plus de cent mille en France…

Faustine a été l’une des inspiratrices de la création de Millions Missing France. Nous travaillons sur le programme d’entraide entre malades et d’information des médecins baptisé “La Voix de Faustine”, en hommage à sa luminosité et sa combativité.

Pour écouter ses chansons : https://soundcloud.com/faustine-musique