Le 30 septembre dernier, notre association organisait un rassemblement pour la visibilité de l'encéphalomyélite myalgique à Rennes. Une formidable organisation collective pour un moment engagé et émouvant.
Les photos dans notre album facebook commenté et notre cloud.
"Avant toi, Après toi" est une chanson sur l’encéphalomyélite myalgique dont l'interprète Peggy Denis est atteinte depuis plus de 8 ans. Elle a été composée par Tom en hiver, auteur et musicien deux-sévrien.
Le clip, tourné de manière professionnelle grâce à un financement participatif, est sorti sur YouTube le 25 septembre 2023. Bravo à l'équipe de tournage et merci aux personnes qui ont contribué !
Nous vous invitons à commenter la vidéo afin d’aider à son référencement.
Avec sa voix pure, sans pathos, Peggy raconte les bonheurs perdus d’avant la maladie, la cruauté des malaises post-efforts ou "crashs", parfois imprévisibles, l’obligation de s’arrêter et se reposer malgré une furieuse envie de vivre.
“Avant toi, j’avançais si bien, si loin, sans regret
Avant toi, je riais sans temps mort, sans arrêt.”
Peggy qui vit à Cholet dans le Maine-et-Loire, est membre de Millions Missing France. Nous la remercions de mettre à profit son talent pour sensibiliser le grand public. Retrouvez Peggy dans Ouest-France et sur Radio G, radio associative angevine.
" J'aimerais tellement de choses. Que le patient soit pris au sérieux. Qu'on arrête les mauvais traitements, qu'il y ait des centres de prise en charge du patient, que cette maladie soit reconnue et étudiée en médecine, que des études soient lancées ".
L’encéphalomyélite myalgique, "c’est un nom barbare comme vous dites mais c’est encore plus difficile à vivre qu’à prononcer".
Le 7 novembre 2023, le COVARS (comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires)1 a émis un avis dans lequel il traite des enjeux médicaux, sociaux et économiques du Covid Long (nommé dans l'avis SPC ou syndrome post-covid), en l’intégrant dans l’ensemble plus large des syndromes post-infectieux dont il affirme la réalité organique et physiologique.
💓 Après plus de 40 ans d’assimilation erronée des syndromes post-infectieux aux troubles somatoformes, cet avis marque un tournant historique. En reconnaissant le Covid long et les syndromes post-infectieux comme un enjeu de santé publique majeur, il est une étape importante dans la mise en place de parcours de soin adaptés, en co-construction avec les malades experts et les associations.
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