Combien y a-t-il de personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique en France ? C'est une des questions les plus courantes posées par les malades, les proches, les médias. Et la réponse n'est pas simple*…

Pour toutes les maladies, connaître le pourcentage de personnes touchées dans une population, c'est nécessaire pour les décisions de santé publique (formation médicale, parcours de soin, aides financières…), pour le financement des recherches et pour l'exploration des bases physiopathologiques.

Avant la pandémie, le nombre de personnes malades (enfants, adolescents et adultes) était estimé aux alentours de 300 000 en France**.

Avec la pandémie et le déclenchement massif d’EM chez les malades covid long, en France, environ 440 000 adultes et 17 700 enfants et adolescents sont concernés a minima. Ces chiffres sont issus d'études concluant à des prévalences basses.

Selon d'autres études, ce nombre pourrait dépasser, uniquement en France, plus d'un million et demi de malades, dont 80 000 enfants et adolescents (voire plus car à ce jour, nous ne savons pas combien de jeunes malades sont touchés suite à une infection Covid à cause de l'absence de données épidémiologiques). 

L'EM n'est pas une maladie rare. On parle de maladie rare quand le nombre de personnes atteintes est inférieur à 0,05% de la population, moins d'une personne sur 2000 (soit, en France, moins de 34 000 malades). Par contre, L'EM est une maladie orpheline, c'est à dire sans traitement curatif à ce jour. 

Pour comprendre comment on arrive à ces chiffres affolants, quelques éléments, avec renvoi en fin d'article à une sélection de publications scientifiques des 30 dernières années sur le sujet. 

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Les personnes souffrant d’EM sévère ne sont invisibles que pour celles qui refusent de les voir.

Aux origines de Millions Missing France, il y a un collectif de malades en état sévère faisant un terrible un constat : dans notre pays, la gravité de la maladie est ignorée.

Les malades en état sévère sont invisibles. Aucun article de presse n’en parle, la majorité des professionnels de santé les ignorent, des associations les négligent.

L’EM vole des vies. Elle tue. Dans l’indifférence la plus totale.

Nous communiquons sur l’état sévère pour faire de la prévention. Nous voyons trop de malades en état léger et modéré se forcer et dépasser leurs limites, au risque de s’aggraver irrémédiablement. Nous voyons trop de médecins qui ne prescrivent rien, y compris pour traiter des symptômes handicapants comme les douleurs, les troubles du rythme cardiaque, les troubles digestifs, les troubles du sommeil etc. Nous sommes convaincus que si ces malades et ces médecins prenaient conscience des risques encourus, ils seraient plus attentifs et rigoureux dans la prise en charge.

Quelques pistes dans cet article, pour mieux comprendre la situation et mieux prendre soin des malades les plus durement touché⋅es.

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