L'EM en France : des chiffres affolants !

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Combien y a-t-il de personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique en France ? C'est une des questions les plus courantes posées par les malades, les proches, les médias. Et la réponse n'est pas simple*…

Pour toutes les maladies, connaître le pourcentage de personnes touchées dans une population, c'est nécessaire pour les décisions de santé publique (formation médicale, parcours de soin, aides financières…), pour le financement des recherches et pour l'exploration des bases physiopathologiques.

Avant la pandémie, le nombre de personnes malades (enfants, adolescents et adultes) était estimé aux alentours de 300 000 en France**.

Avec la pandémie et le déclenchement massif d’EM chez les malades covid long, en France, environ 440 000 adultes et 17 700 enfants et adolescents sont concernés a minima. Ces chiffres sont issus d'études concluant à des prévalences basses.

Selon d'autres études, ce nombre pourrait dépasser, uniquement en France, plus d'un million et demi de malades, dont 80 000 enfants et adolescents (voire plus car à ce jour, nous ne savons pas combien de jeunes malades sont touchés suite à une infection Covid à cause de l'absence de données épidémiologiques). 

L'EM n'est pas une maladie rare. On parle de maladie rare quand le nombre de personnes atteintes est inférieur à 0,05% de la population, moins d'une personne sur 2000 (soit, en France, moins de 34 000 malades). Par contre, L'EM est une maladie orpheline, c'est à dire sans traitement curatif à ce jour. 

Pour comprendre comment on arrive à ces chiffres affolants, quelques éléments, avec renvoi en fin d'article à une sélection de publications scientifiques des 30 dernières années sur le sujet. 

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Millions Missing FRANCE, en rouge pour l'EM !

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Millions Missing FRANCE a été créée au départ à l'occasion de la campagne internationale #MillionsMissing du 12 mai, journée de l’EM. Nos rassemblements visent à sensibiliser les médias et le grand public à la maladie. Nous avons repris le rouge du mouvement ME Action auquel l'association est affiliée et avons apporté notre touche avec les ballons-coeurs. La Troupe BatukaVI nous accompagne régulièrement.
 
En 2023, nous nous retrouverons ensemble à LYON le 13 mai et à Rennes à l'automne. Communiqué de Presse ici. Départ de BatukaVI 14h30 Place de la Viste (vers Bellecour). Rassemblement de 15h à 17 h Place de la République. Venez avec un haut rouge !

Suivez la campagne en ligne sur les réseaux sociaux ! Facebook, Instagram, TwitterCette année, focus sur le malaise post-effort. Symptôme caractéristique de l'EM, il est aussi un signal d'alerte demandant vigilance chez les malades covid long ! Il n'est pas assez évalué, ni les médecins ni les kinés ne sont formés à le reconnaître.

Pour découvrir nos actions récentes, n’hésitez pas à vous promener dans le padlet de haut en bas et de droite à gauche, et à le mettre en plein écran.

Fait avec Padlet

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Un peu d'histoire...

La campagne internationale #MillionsMissing a été lancée en 2016 par MEAction.  La date du 12 mai a été choisie en commémoration de l'anniversaire de Florence Nightingale,  fondatrice des soins infirmiers modernes et souffrant elle-même d'une maladie qui était peut-être l'EM.

Les manifestations consistaient à l'origine à placer des chaussures vides à l’extérieur de bâtiments gouvernementaux, pour représenter les millions de malades d’EM à travers le monde, les « millions missing ».

Depuis, la campagne s’est développée aussi en ligne afin que les malades confinés à la maison puissent participer.  Les lieux se sont diversifiés, les dates aussi. La semaine du 12 mai reste un temps fort des mobilisations dans le monde entier.

 
 
 

 

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Prendre soin des malades en danger

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Draps froissés dans  les tons de bleu et de noir.

Les personnes souffrant d’EM sévère ne sont invisibles que pour celles qui refusent de les voir.

Aux origines de Millions Missing France, il y a un collectif de malades en état sévère faisant un terrible un constat : dans notre pays, la gravité de la maladie est ignorée.

Les malades en état sévère sont invisibles. Aucun article de presse n’en parle, la majorité des professionnels de santé les ignorent, des associations les négligent.

L’EM vole des vies. Elle tue. Dans l’indifférence la plus totale.

 

Nous communiquons sur l’état sévère pour faire de la prévention. Nous voyons trop de malades en état léger et modéré se forcer et dépasser leurs limites, au risque de s’aggraver irrémédiablement. Nous voyons trop de médecins qui ne prescrivent rien, y compris pour traiter des symptômes handicapants comme les douleurs, les troubles du rythme cardiaque, les troubles digestifs, les troubles du sommeil etc. Nous sommes convaincus que si ces malades et ces médecins prenaient conscience des risques encourus, ils seraient plus attentifs et rigoureux dans la prise en charge.

Quelques pistes dans cet article, pour mieux comprendre la situation et mieux prendre soin des malades les plus durement touché⋅es.

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