Jeunes Malades Covid Long

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Les équipes de ApresJ20 - Association Covid Long France, du Collectif Covid Long Pédiatrique et de  Millions Missing France bataillent depuis le printemps 2020 pour que les enfants et adolescents soient reconnus et pris en charge au même titre que les adultes. De trop nombreuses familles d’enfants ou d’adolescents souffrant de Covid Long font face, aujourd'hui encore, à des situations inacceptables : signalements auprès des services sociaux, suspicion de refus de soin ou d’empêcher leur enfant d’être scolarisé et sociabilisé, absence ou difficultés de prise en charge, psychiatrisation non justifiée avec prescriptions abusives de psychotropes, obligation de suivre des programmes de réadaptation à l’effort y compris quand il y a une intolérance physiologique à l’effort, mères suspectées de syndrôme de Munchausen et on en passe… 

Deux ans après l’apparition des premiers cas, la Haute Autorité de Santé répond enfin à notre demande avec la parution de la réponse rapide pédiatrique destinée aux généralistes. Une partie de nos demandes communes a été prise en compte. Même si nous avons encore des réserves sur certains points, le contenu de cette fiche montre que l’avis des associations est pris en compte. Nous continuerons à porter la voix des patients lors des prochaines mises à jour.

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Encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique ?

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L’encéphalomyélite myalgique sera-t-elle le prochain scandale sanitaire ?

Patients moqués, psychiatrisés, mis en danger. Parce que des médecins français refusent les avancées de la science. Parce qu'ils continuent de confondre une maladie reconnue comme neurologique avec un "syndrome de fatigue chronique" enseigné en France comme un soi-disant trouble psychosomatique. Pourtant, des centaines de milliers de covid long sont aujourd’hui concernés. Ils s'ajoutent aux centaines de milliers de malades déjà atteints d'encéphalomyélite myalgique.

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J'étais marathonienne...

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L’encéphalomyélite myalgique foudroie des personnes de tous âges et de tous profils psychologiques, y compris en pleine santé, menant une vie saine et équilibrée. Parmi elles, des sportifs de haut niveau, des militaires des forces spéciales, ou encore tout simplement des amoureux de randonnée en montagne, de voile, de danse, de course à pied...

La croyance selon laquelle l'exercice physique est une panacée pour toutes les maladies est tenace chez de nombreux professionnels de santé. Les malades "soi-disant" atteints d’EM ne souffriraient que de déconditionnement et d'une phobie à l’effort. Le malaise post-effort apparait à leurs yeux comme une invention psychologique permettant de justifier des conduites d’évitement. Seuls remèdes : la réadaptation à l’effort associée à des thérapies comportementales et cognitives.

Ces affirmations sont réellement de l'ordre de la croyance. L'étude dite du "Pace Trial" qui la confortait a été remise en question et dénoncée, arguments sans appel à l'appui. Le malaise post-effort est bel et bien une entité bien documentée, par des centaines d'études scientifiques, chez des malades souffrant d'EM et de plus en plus chez des malades "Covid long". Cette croyance selon laquelle l’activité physique est une panacée quelle que soit la pathologie est à remettre en cause. Pour les malades d'EM et nombre de malades Covid Long, elle engage des prises en charge dangereuses qui aggravent leur état de santé. de plus, cette croyance nie de manière insupportable la réalité des deuils douloureux vécus par ceux et celles pour qui le sport était une part importante de leur vie avant la maladie.

Voici le témoignage d’Hélène, paru récemment sur le blog Vivre avec l’EM. Il est poignant et précieux pour toute la communauté francophone. Mille mercis à Mwasi Kitoko de nous avoir autorisé à le reproduire.

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