L’encéphalomyélite myalgique sera-t-elle le prochain scandale sanitaire ?
Patients moqués, psychiatrisés, mis en danger. Parce que des médecins français refusent les avancées de la science. Parce qu'ils continuent de confondre une maladie reconnue comme neurologique avec un "syndrome de fatigue chronique" enseigné en France comme un soi-disant trouble psychosomatique. Pourtant, des centaines de milliers de covid long sont aujourd’hui concernés. Ils s'ajoutent aux centaines de milliers de malades déjà atteints d'encéphalomyélite myalgique.
A cause de la pandémie de Covid 19, en 2 ans, le nombre de malades atteints d'encéphalomyélite myalgique a doublé, voire triplé.
En prenant les chiffres les plus bas, fin 2022, l'EM touche au moins 650 000 personnes en France. C'est deux fois plus que le nombre des malades souffrant de sclérose en plaques et de la maladie de Parkinson réunis.
Nous n'avons toujours pas de directives officielles pour la prise en charge. Nous n'avons toujours pas de formation des professionnels de santé (entre autres).
Pour faire face à cette catastrophe sanitaire, nous avons besoin de vous !
Presque toutes les personnes engagées dans l'association sont des malades en état sévère qui se mettent en danger en se mobilisant.
Nous avons besoin de forces vives, de personnes en bonne santé, de professionnels qui mettent leur énergie et leurs compétences au service des malades.
L’encéphalomyélite myalgique foudroie des personnes de tous âges et de tous profils psychologiques, y compris en pleine santé, menant une vie saine et équilibrée. Parmi elles, des sportifs de haut niveau, des militaires des forces spéciales, ou encore tout simplement des amoureux de randonnée en montagne, de voile, de danse, de course à pied...
La croyance selon laquelle l'exercice physique est une panacée pour toutes les maladies est tenace chez de nombreux professionnels de santé. Les malades "soi-disant" atteints d’EM ne souffriraient que de déconditionnement et d'une phobie à l’effort. Le malaise post-effort apparait à leurs yeux comme une invention psychologique permettant de justifier des conduites d’évitement. Seuls remèdes : la réadaptation à l’effort associée à des thérapies comportementales et cognitives.
Ces affirmations sont réellement de l'ordre de la croyance. L'étude dite du "Pace Trial" qui la confortait a été remise en question et dénoncée, arguments sans appel à l'appui. Le malaise post-effort est bel et bien une entité bien documentée, par des centaines d'études scientifiques, chez des malades souffrant d'EM et de plus en plus chez des malades "Covid long". Cette croyance selon laquelle l’activité physique est une panacée quelle que soit la pathologie est à remettre en cause. Pour les malades d'EM et nombre de malades Covid Long, elle engage des prises en charge dangereuses qui aggravent leur état de santé. de plus, cette croyance nie de manière insupportable la réalité des deuils douloureux vécus par ceux et celles pour qui le sport était une part importante de leur vie avant la maladie.
Voici le témoignage d’Hélène, paru récemment sur le blog Vivre avec l’EM. Il est poignant et précieux pour toute la communauté francophone. Mille mercis à Mwasi Kitoko de nous avoir autorisé à le reproduire.
👉 Notre précédent article "la maladie aux mille noms" évoquait les différentes appellations de l'encéphalomyélite myalgique en revenant sur l'histoire de la maladie. Celui-ci évoque les enjeux liés à l'appellation SFC ou EM/SFC, en lien avec l'enseignement du syndrome de fatigue chronique (SFC) en France. L'encéphalomyélite myalgique (EM) est absente dans les documents officiels des autorités sanitaires et n'est pas enseignée en faculté de médecine.
👉Un récent dossier de l'INSERM, remarquable, et une excellente émission sur France Culture ont malheureusement remis en avant l'expression syndrome de fatigue chronique. Nous le regrettons.
📣Ce texte est une lettre ouverte aux médecins, chercheurs et acteurs engagés pour la recherche, la prise en charge et la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique.
Constat : peu de malades savent ce qu'est le pacing, à quoi il sert et comment on fait. Indispensable avec l'encéphalomyélite myalgique et le covid long pour éviter les malaises post effort, cette autogestion du rythme d'activité est applicable pour toutes les maladies dès qu'il existe une fatigue chronique invalidante.
🤩 Une de nos membres, Stéphanie, a créé un diaporama animé, pour illustrer quelques principes de base du pacing. Cet article reprend le texte de ce diaporama pour une accessibilité au plus grand nombre
En fin d'article, liens vers d'autres informations et vers des outils.
L’encéphalomyélite myalgique sera-t-elle le prochain scandale sanitaire ? 
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Constat : peu de malades savent ce qu'est le pacing, à quoi il sert et comment on fait. Indispensable avec l'encéphalomyélite myalgique et le covid long pour éviter les malaises post effort, cette autogestion du rythme d'activité est applicable pour toutes les maladies dès qu'il existe une fatigue chronique invalidante.
En fin d'article, liens vers d'autres informations et vers des outils.