Pour les membres de notre association, la fin de l’hiver a été occupé entre autres par le travail sur la prise en charge de malades covid longs avec les autorités sanitaires françaises. Nous avons enchaîné avec l’organisation de plusieurs mobilisations.

Au total, en avril et en mai, plus de 500 personnes ont porté les couleurs de l’association pour rendre visible l’EM en France. C’est le résultat de beaucoup de préparation en amont, d’un engagement de transparence dans nos actions, de la mobilisation de notre association au quotidien, d’une communication régulière avec nos membres et sur les réseaux sociaux.

Merci à toutes et à tous pour les formidables mobilisations de ce printemps. Grâce à vous, l’encéphalomyélite myalgique a gagné en visibilité sur les réseaux sociaux et dans l’espace public.

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Nous avons reçu ce texte, magnifique. Nous le publions avec l’accord de son autrice, en hommage à toutes les familles qui ont un enfant malade. Elles font trop souvent face à l’incompréhension, à l'abandon médical, voire à des signalements, des procédures de placement, des hospitalisations judiciaires avec rupture parentale, des psychiatrisations abusives. Vous faites partie de ces familles qui doivent se battre non seulement contre la maladie, mais aussi contre des procédures injustes ? Nous avons regroupé quelques conseils et documents dans ce dossier.

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Il existe plusieurs échelles de sévérité pour décrire la gravité de l'encéphalomyélite myalgique, toutes anglophones. Depuis le meilleur de l'état léger où la qualité de vie est relativement préservée malgré un ralentissement certain et des deuils sur les perspectives d'avenir, jusqu'au pire du stade très sévère où la personne peut être en danger vital, tous les degrés de sévérité existent. On est bien au delà de la fatigue chronique...

Le mot clé de l'EM est "variabilité". Cela vaut aussi pour la sévérité. Variable d'une personne à l'autre, variable dans le temps pour une même personne, avec des aggravations possibles ou au contraire des améliorations. Pas de boule de cristal dans l'EM. Des malades sévères peuvent revenir à l'état léger, des malades en état léger peuvent basculer d'un jour à l'autre en état sévère. La maladie peut démarrer brutalement par un état sévère, ou au contraire progresser insidieusement depuis un état léger. Tous les cas de figure sont possibles.

Il est difficile de remonter d'un état sévère, encore plus d'un état très sévère. Quand on a la chance -relative...- d'être légèrement ou modérément atteint⋅e, mieux vaut mettre toutes les chances de son côté, avec le pacing notamment. Avec une fatigue chronique invalidante, il est impératif de respecter les besoins de repos. Les malades qui bénéficient au début de leur maladie d'une prise en charge avec le pacing ont plus de chances de s'améliorer.

Pour un malade, connaître son état de sévérité, c'est pouvoir mieux prendre en charge son quotidien. C'est aussi pouvoir mieux communiquer avec les rares professionnels de santé ouverts sur cette pathologie et avec ses proches. Pour les proches, c'est mieux comprendre ce que vit le malade. Car bien souvent, la maladie reste invisible pour celle ou celui qui ne la vit pas.

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#MillionsMissing est une campagne annuelle internationale dont l'objectif est de rendre visibles les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique (EM). Elle a été créée par l'organisation à buts non lucratifs ME Action. Elle se tient pendant la semaine du 12 mai, avec focus le 12 mai, en hommage à Florence Nightingale, considérée comme la fondatrice des soins infirmiers modernes. Cette femme exceptionnelle a posé les bases de l’éthique du "care", centrée sur le soin et l’empathie envers la personne malade. Elle est devenue une figure symbolique forte du combat contre l’EM et plus largement des maladies immunologiques et chroniques. En France, la campagne #MillionsMissing est coordonnée par Millions Missing France.

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Les équipes de ApresJ20 - Association Covid Long France, du Collectif Covid Long Pédiatrique et de  Millions Missing France bataillent depuis le printemps 2020 pour que les enfants et adolescents soient reconnus et pris en charge au même titre que les adultes. De trop nombreuses familles d’enfants ou d’adolescents souffrant de Covid Long font face, aujourd'hui encore, à des situations inacceptables : signalements auprès des services sociaux, suspicion de refus de soin ou d’empêcher leur enfant d’être scolarisé et sociabilisé, absence ou difficultés de prise en charge, psychiatrisation non justifiée avec prescriptions abusives de psychotropes, obligation de suivre des programmes de réadaptation à l’effort y compris quand il y a une intolérance physiologique à l’effort, mères suspectées de syndrôme de Munchausen et on en passe… 

Deux ans après l’apparition des premiers cas, la Haute Autorité de Santé répond enfin à notre demande avec la parution de la réponse rapide pédiatrique destinée aux généralistes. Une partie de nos demandes communes a été prise en compte. Même si nous avons encore des réserves sur certains points, le contenu de cette fiche montre que l’avis des associations est pris en compte. Nous continuerons à porter la voix des patients lors des prochaines mises à jour.

Si vous êtes parent d'un enfant souffrant de covid long, cet article consacré aux jeunes malades d'EM peut vous aider

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